Kaikki on mahdollista, vaikka hengittäminen vaikeutuu

 johtaa Harmoniaa, pientä, mutta aktiivista vammaisten organisaatiota Vinnytsjan kaupungissa Keski-Ukrainassa. Hän pitää tärkeänä hyviä välejä kaupungin johtoon, rauhallista vuoropuhelua ja pitkäjänteistä panostusta. Rayisa uskoo, että kaikki on mahdollista.

Rayisa Panasyuk, kuva Heini Saraste

– Haluamme pitää suhteet hyvinä ja vuoropuhelun avoimena. Tällä hetkellä meitä kuunnellaan. Olemme saaneet kunnan isät puolellemme.

Tämä väite todentuu, kun suomalaisseurue pääsee tapaamaan kaupungin johtoa ja saa kuulla näiden suusta valveutuneen esitelmän vammaisten kuntalaisten elämästä. Myös puutteet myönnetään.

Vinnytsjan 300 000 ihmisen kaupunkiin tulee luiskia koko ajan lisää ja palvelut paranevat. Kaupunki on Ukrainan kaupungeista saavutettavuuden edelläkävijä ja siitä käydään ottamassa oppia eri puolilta maata.

Vinnytsja on aloittanut myös aikakauden uuden sosiaalipalvelun uran uurtajana. Niin sanotuissa transperent-toimistoissa kuntalaiset voivat saada kaikki palvelut samalta tiskiltä. Silti, tilanne Ukrainassa on Suomeen verrattuna  järkyttävän huono. Vammainen ihminen saa eläkettä 50 euroa kuukaudessa, avustajajärjestelmää ei tietenkään ole ja koulutuksen hankkiminen on kiven takana. Vammaiset nuoret ovat vanhemmistaan taloudellisesti ja henkisesti riippuvaisia. Kun vanhempien tuki lakkaa, edessä on usein laitos.

Myös Panasyuk itse on asunut pitkään laitoksessa. Hän asui vanhainkodissa 15-vuotiaasta ja muutti omaan kaupungin tarjoamaan asuntoon vasta 38-vuotiaana. Hän kertoo hengailleensa ystävien luona vielä pitkään silkasta pelosta itsenäistä elämää kohtaan. Nyt hän on opetellut elämään itsekseen ja luonut privaatin avustajajärjestelmän, jossa käytännön asioissa käyvät auttamassa vammattomat ja vammaiset ystävät.

Järjestö perusti yksityisen kuljetuspalvelun

Dynamiittinen ja nauravainen Panasyuk on paljossa mukana. Kuljetuspalvelun alku on Harmonian aikaansaannosta, sillä järjestö on ostanut kolme vammaishissillä varustettua pikkubussia, joiden kulut ja kuljettajan palkan maksaa kaupunki.

Kuljetuspalvun piiriin kuuluu tällä hetkellä 600 kuntalaista ja kuljetukset ovat koulu-, sairaala- sekä vapaa-ajan kuljetuksia. Työmatkat vammaisen kuntalaisen on selvittävä julkisilla. Yllättäen paljastuu, että kaupungissa on yksi matalalattiaratikka ja noin puolet busseista on esteettömiä.

Rayisa Panasyuk, kuva Heini Saraste

Panasyukin oma elämä on kuin jännitysnäytelmästä. Hän syntyi pienessä kylässä Vinnytsjan lähellä ja sairastui lihassairauteen. Äiti kuoli, kun hän oli seitsemänvuotias, minkä jälkeen hänen isänsä kasvatti hänet.

Panasyuk pyrki Kiovan yliopistoon ja pääsi opiskelemaan psykologiaa ja sosiologiaa. Hän valmistui hyvin arvosanoin ja perusti kotikaupunkiinsa vammaisjärjestön.

– Kävin erityiskoulun ja sen jälkeen opiskelin kotiopettajan johdolla. Koulun jälkeen jäin kotiin. Jossain vaiheessa kuitenkin tajusin, etten voi vain olla! Minun on tehtävä jotain elämälläni, muuten näivetyn henkisesti.

– Syrjintää ei ollut paljon, mutta muutamia kertoja yliopistossa sain opettajien taholta kuulla epähienoja kommentteja, että eikö tuollaisen olisi parempi opiskella vammaisille tarkoitetussa instituutissa. Panin kovan kovaa vastaan ja sanoin, että olen Ukrainan kansalainen ja minulla on oikeus opiskella, hän kertoo.

Panasyuk on optimisti – hän uskoo, että maailma muuttuu parempaan suuntaan ja että koittaa päivä, jolloin kaikki vammaiset ansaitsevat oman toimeentulonsa. Panasyuk pyytää Kallelta myös apua, hän haluaisi tietää, mitä mahdollisuuksia hänellä olisi saada hengityskone Suomesta. Lihassairaus pahenee ja hengityskonetta tarvittaisiin.

”Oli hienoa osallistua suklaan tekoon”

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

 

Hadel Mohammed Mova

 

– Olen ollut aina älyllisesti suuntautunut, mutta nyt sain kosketuksen käsillä tehtävään työhön. Se oli todella jännittävää. Erityisesti hienoa oli se, että sain suklaaprojektissa ystävyyssuhteita, jotka kestävät varmasti lävitse koko elämän, kertoo kaksinkertainen pakolainen Hadel Mohammed Mova, 27.

Hadel osallsitui Abilis-säätiön rahoittamaan suklaanvalmistusprojektiin Al Au Helwelin leirillä eteläisessä Libanonissa. Kun kysyn leirin olosuhteista, Hadel huokaisee.

– Hyvin vaarallista, kaikille, mutta erityisesti meille sokeille. Ja myös meille naisille.

Hadel on viisilapsisen sisarussarjan esikoinen. Kolme perheen tyttäristä on sokeita ja vain yksi näkevä.

– Me olemme alituisessa vaarassa pudota tai loukata itsemme kuoppien tai sirpaleitten takia, Hadel kertoo.

Lisäksi uhkana on väkivalta ja seksuaalinen hyväksikäyttö. Leiriä on myös useaan otteeseen myös pommitettu.

Perheessä arvostetaan koulutusta

Hadel tulee syvästi uskonnollisesta kodista jossa arvostetaan myös koulutusta. Nuori nainen itse on opiskellut englantia Damaskuksen yliopistossa, ennen kuin sota katkaisi suunnitelmat. Päämääränä olisi ollut valmistua opettajaksi ja keskittyä erityisesti sokeitten opettamiseen.

Hadel perheineen pakeni Syyriasta Yourmoulen 100 000 palestiinalaisen pakolaisen leiriltä. Yourmoule on perinteinen palestiinalaisleiri, jolla on jo pitkä historia. Parhaimpina päivinään se muistutti tavallista pikkukaupunkia sairaaloineen ja kouluineen.

– Halusin opettajaksi ja perheen, silloin kun oli vielä rauha.

Sota murskasi nuoren naisen unelmat. Ensin tuhoutui koti leirissä, sitten melkein koko leiri.
Alkoi perheen pakomatka. Uudessa leirissä Libanonin puolella olosuhteet ovat karmeat.

Abiliksen projekti oli kurkistus ulos

 

Kahdeksanhenkinen perhe asuu pienen pienessä huoneessa, isällä ei ole työtä eikä tyttärillä mitään mahdollisuuksia opiskeluun. Juuri siksi Hadel on innoissaan suklaaprojektista. Se tarjosi edes jonkinlaista toivoa ja mahdollisuuden lähteä ulos kodin seinien sisäpuolelta.

Juuri nyt Hadel haaveilee pääsevänsä vapaaehtoistyöntekijäksi johonkin vammaisprojektiin.

– Sota tekee meitä lisää, meikäläisiä, vammaisia, hän sanoo.

– Mutta olen oivaltanut, että voimme auttaa toinen toisiamme. Vain sokea tietää, miltä tuntuu olla sokea.

Entä haaveet avioliitosta? Hadel hymyilee. Tämä lehti ilmestyy Suomessa. Hän voi kertoa salaisuuden.

– Rakastuin poikaan ja tapasin hänet muutaman kerran. Hän ei kuitenkaan kunnioittanut minua tarpeeksi. Juttu päättyi siihen.

– Isä ja äiti tuskin lukevat tätä lehteä, hän hymyilee suloisesti.

Tyttäreni ovat elämäni valo

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Boudour al Zoobin, 23, hänen sisarensa Oumaine Al Zoobin, 21, sekä heidän äitinsä Safaa ovat saapuneet paikalliseen Pohjois-Libanonissa Tripolissa toimivaan vammaisjärjestöön tapaamaan suomalaisia Abiliksen edustajia ja kertomaan elämästään.

He haluavat konkreettista apua tilanteeseen, joka on kestämätön.

Boudour al Zoobin, 23, ja hänen sisarensa Oumaine Al Zoobin, 21, sekä heidän äitinsä Safaa.

– Äiti ei jaksa enää, he huokaavat.

Äiti ei jaksa nostaa sisaria ulos ja sisään ovesta, ei jaksa enää auttaa vessaan. Äiti on aivan nääntynyt, he puolustavat äitiään, ennen kuin äiti itse tulee haastatteluun.

Kymmenvuotias pikkuveli on liian pieni kantamaan sisaruksiaan, eikä pikkusisarestakaan ole apua. Käytännössä hento äiti pitää huolta kahdesta aikuisesta aamusta iltaan ja illasta aamuun.

Isosisko Boudour on myös huolissaan Oumainesta.

– Oumainen tila huononee päivä päivältä. Hänen selkänsä vääntyy väärään asentoon ja hänen olisi ehdottomasti saatava kuntoutusta.

Vaikka Boudour on sisaruksista vaikeimmin vammainen, hän tuntuu isosiskona kantavan huolta koko perheestä.

Vankilassa orpokodissa

Juuri nyt perhe yrittää tulla toimeen Forum Nordista eli paikallisesta vammaisjärjestöstä saamallaan 170 dollarilla kuukaudessa. Sen pitäisi riittää kaikkeen, ruokaan, kuljetukseen ja asumiseen. Perhe haluaisi myös ehdottomasti muuttaa pois karmeasta ”orpokodista”, niin kuin he sitä kutsuvat. Rähjäisessä talossa pienissä huoneissa portaitten päässä asuu 12 perhettä ja yhteensä 75 lasta, kaikki Syyrian pakolaisia.

Kodin koko kolme kerta neljä metriä.

– Melu on toisinaan sanoinkuvaamaton. Eikä yksityisyyttä ole, Boudour tiivistää.

– Emme pääse lainkaan ulos kello viiden jälkeen, koska orpokodin säännöt kieltävät sen.

Vertaan heidän tilannettaan vankilaan, mutta Oumaine huudahtaa:

-Voih, pahempi kuin se, paljon pahempi!

Syyriassa Homosin kaupungissa, perheellä oli pieni talo ja puutarha, mutta se tuhoutui pommituksessa. Takaisin ei ole palaamista.

”Haluaisin autoajelulle katsomaan merta”

Sisaruksista henkii voimakas tahto. Ja myös kriittisyys. He ovat nähneet paljon auttajia, jotka ovat tulleet paikalle kysellen asioista ja poistuneet ilman, että mitään konkreettista apua on tullut.

–  Toivottavasti te ette ole sellaisia!

Boudour on hyvin oma-alotteinen. Kuvaavaa on, että hän vaikeavammaisena on yrittänyt hakea töitä orpokodin lähellä sijaitsevista virastoissa.

– Osaan pikkuisen englantia ja osaan käyttää tietokonetta, mutta kun he näkevät minut, on vastaus ollut aina ehdoton ei.

Kysyn perheen isästä. Silloin huoneeseen laskeutuu hiljaisuus.

– Niin, isä piileskeli kotona sotilaita, sitten hän uskaltautui ulos eikä palannut. Yhdeksän päivän päästä löysimme hänen ruumiinsa läheisestä korttelista. Häntä oli ammuttu päähän.

Nyt kaikki itkevät…

Boudour ja Oumaine Al Zoobin.

Hetken päästä uskaltaudun kuitenkin kysymään.

Mistä he haaveilevat, mitä he tekisivät jos heillä olisi kädessään taikasauva?

– Haluaisin autoajelulle yhdessä ystävieni kanssa. Tällä hetkellä en voi tavata heitä lainkaan. Ajaisimme autolla lujaa vauhtia pitkin maantietä ja katselisimme merta, sanoo pikkusisar.

–  Haluaisin töihin vammaisjärjestöön ja haluaisin auttaa vammaisia ihmisiä, sanoo isosisko. Niin velvollisuudentuntoisten isojen sisarten on tapana sanoa ympäri maailmaa.

Entä äiti, mikä antaa äidille voimia?

– Tyttäret, kyllä nämä tyttäret antavat minulle voimia.

Äidin kasvot syttyvät.

– He ovat minun valoni, hän sanoo.

Ahmad menetti kauniin vaimonsa, mutta sai pojan

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Ahmad Walid on kahdeksanvuotiaan Mohammedin yksinhuoltajaisä. Pojan äiti Yousra kuoli pommituksissa kolme vuotta sitten.  

Nyt Ahmad pitää huolta pojasta yhdessä isoisän ja sisarensa kanssa.

Viime vuonna Ahmadia kohtasi onni, sillä hän sai työpaikan Moussawat- järjestössä.

Beirutissa toimiva Moussawat on vammaisten ihmisoikeuksiin keskittyvä järjestö, joka tekee myös kuntoutusta. Se kouluttaa vammaisia ihmisiä hankkimaan ammatin sekä tukee Syyriasta tulleita vammaisia pakolaisia.

– Sen jälkeen kun sain töitä, perheen toimeentulo on korjaantunut ratkaisevasti. Tuntuu hienolta, kun saa viimeinkin palkkaa!

Vakituista työtä edelsi kaksi vuotta vapaaehtoisena, mutta nyt Ahmad siis ihan oikeasti ansaitsee 400 dollaria kuussa. Työalueena on hoitaa suhteita mediaan.

– Vapaaehtoistyö kannattaa, sanoo Ahmad. Olenkin kehottanut kaikkia vammaisia ystäviäni, että he voisivat tehdä ensin töitä vaikka ilmaiseksi.

– Parempi sekin kuin vain odottaa kotona asioitten muuttuvan vain pahemmiksi.

Juuri työ auttaa Ahmadin mukaan ihmistä ajattelemaan muuta kuin onnetonta kohtaloaan. Ahmadin oma tarina on kuin surullisesti päättyvästä sadusta.

–  Rakastuin naiseen, jota en uskonut koskaan saavani. Yousra oli kaunis, ihana ja ihmeellinen. Perheemme tunsivat toisensa ja heidän mielestään olin sopiva aviomies heidän tyttärelleen. He hyväksyivät minut täysin, vaikka olen vammainen.

Ahmad Walid, kuva: Heini Saraste
Ahmad Walid

Kun Ahmad menetti vaimonsa, hän ajatteli, ettei olisi enää syytä elää. Nyt ajatukset ovat muuttuneet.

–  Minun on kasvatettava pojastani kunnon kansalainen sodasta huolimatta.

Ahmad puhuu pitkään sisäisestä vahvuudesta. Ihminen voi olla sisäisesti hyvin vahva, vaikka vaikuttaisi ulospäin heikolta.

– Sisäistä vahvuutta voi kasvattaa rakkauden uskon avulla!, hän sanoo.