Kansainvälisessä työssä tarvitaan vammaisia naisia!

Teksti: Sanni Purhonen

Kuva: Ismo Helén

Mina Mojtahedi ajaa monin tavoin vammaisten asioita

”Toimin vammaisasioiden inkluusion koordinaattorina kansainvälisellä Punaisella Ristillä ja edistän vammaisten huomioimista humanitäärisessä avussa. Sanoisin, että olen nainen, liikuntavammainen, urheilija ja ravitsemustieteen tohtori – siis yhdenvertaisuuden edistäjä monella eri sektorilla. Vammaisten oikeudet kuitenkin yhdistävät kaikkea, mitä olen tehnyt ja teen.

Minulla on selkäydinvamma, vammauduin 13-vuotiaana tulehduksen seurauksena. Teininä suurimmat huolet olivat kaverisuhteissa. Liikuntavammaisuus toki toi jännitteitä, mutta olin muutenkin erilainen, minulla oli monikulttuurinen koti, isäni on iranilainen.

Aloin urheilla kilpaa lukiossa ja kiinnostuin ihmisen fysiologiasta ja kehon toiminnasta. Huomasin, että monet vammaiset urheilijat joutuvat taistelemaan painonsa kanssa ja mietin mistä se aiheutuu. Sitten kiinnostuin myös kehitysmaiden ravitsemusasioista.

Ammattiurheilijan urani aloitin kelaajana ja olin mukana Atlantan paralympialaisissa. Koriksesta löysin päälajini, tykkään porukalla treenaamisesta ja yhdessä tekemisestä. Suomessa naisilla ei vain ollut omaa joukkuetta – ja niin päädyin pelaamisen kautta Yhdysvaltoihin opiskelemaan. Urheilusta myöhemmin pelasin vielä pyörätuolicurlingia.

Valmistuttuani hain tutkijan paikkoja, kehitysmaa-alan työt ja ravitsemus olisivat kiinnostaneet, mutten päässyt edes haastatteluihin. Epäiltiin, etten pystyisi tekemään töitä syrjäseudulla, minussa nähtiin vain liikuntavamma. Vaikkei kaikki tutkimus tapahdu missään syrjäkylissä, ennakkoluuloja oli. Kun myöhemmin pääsin Kynnykseen kehitysyhteistyökoordinaattoriksi, usein valtavirtajärjestöissä oltiin yllättyneitä, että pystyin toimimaan kentällä.

Kun sain työnhaun vaikeuksien jälkeen mahdollisuuden pelata koripalloa ammattilaisena, tartuin tilaisuuteen. Suomessa pyörätuolikoripalloon ei ole riittävästi satsattu, ei voi päästä esimerkiksi maajoukkueeseen. Halusin katsoa, miten pitkälle pääsen.

Inkluusiotyötä Punaisella Ristillä

Nykyisin siis työskentelen Punaisen Ristin päämajassa Genevessä. Niin yllättävää kuin se onkin, Punaisen Ristin kokonaisuudessa ei ole aiemmin tarpeeksi huomioitu inkluusiotyötä, vaan vammaiset ovat olleet näkymättömiä tai unohtuneet. Olen ollut töissä vasta lyhyen aikaa ja olen koittanut saada esimerkiksi humanitäärisen avun vesi- ja sanitaatiosektoria inklusiivisemmaksi. Työni on myös sisäistä tietoisuuden lisäämistä siitä, miten vammaiset huomioidaan ja miksi se ylipäänsä on tärkeää.

Vaikka työn määrä on valtava, mahdollisuuksia on paljon. Yritän edistää sitä, että järjestöistä tulisi inklusiivisia, kohtuullisten mukautusten periaatteisiin sitoutuen. Tarvitsisimme lisää monimuotoisia henkilöresursseja. Järjestön vammaiset työntekijätkään eivät välttämättä tiedä, mitä heillä olisi oikeus pyytää tai edes, että heidät voi luokitella vammaisiksi, mutta he kertovat minulle vammoistaan.

Punaisen Ristin kansainvälinen liitto on melko esteettömissä tiloissa ja olen auttanut uusien tilojen suunnittelussa. Komitean rakennukset puolestaan ovat vanhoja ja niissä on menty huonoon suuntaan. Kaikissa hankinnoissa tulisikin huomioida saavutettavuus. Tässäkin auttaisi jos saataisiin enemmän vammaisia töihin, silloin nämä asiat paremmin ymmärretään. Paljon on tietoisuudesta kiinni, ihmiset eivät ole tahallaan tietämättömiä tai unohda vammaisia. Tarvitsisimme enemmän myös vammaisia vapaaehtoisia mukaan toimintaamme, Punaisen Ristin liikkeessä on kuitenkin miljoonia vapaaehtoisia.

Minulla on paljon annettavaa ja samalla opin koko ajan uutta, se on työssäni parasta. Pidän myös työn ilmapiiristä, joka on hyvin kansainvälinen. Geneve on mäkinen kaupunki, joka on tietysti rankkaa. Esteetön asunto oli vaikea löytää, sillä alueen rakennukset ovat vanhoja.  Arki käy liikkuessa raskaaksi ja aina sataa. Mutta kaupunki on todella kaunis ja sijaitsee kaiken keskellä. Lumihuippuiset vuoret ovat ihmeellisiä. Suomesta ikävöin tietysti ystäviä ja perhettä.

Kaikki Kynnyksellä oppimani on ollut nykyisessä työssäni arvokasta, alkaen siitä, miten ymmärrän itsenäisen elämän ja yhdenvertaisuuden. Olen saanut ajattelumallini ja ensimmäiset työmahdollisuuteni Kynnykseltä. Niin saatoin oppia kehitysmaa-alaa.

Ylipäänsä olisi tärkeää valtavirtaistaa vammaisia naisia mukaan kehitysyhteistyöhön. Itse vammaisina naisina voimme näyttää esimerkkiä muille vammaisille naisille. Lisäksi on olennaista pitää mielessä ruohonjuuritason vammaisten näkökulma. Sen takia me teemme tätä työtä.”

Pöydältä löytyy koraani ja raamattu

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Faik Berishan yöpöydältä löytyy sekä koraani että raamattu. Hän uskoo, että vaikka uskonnot hivenen poikkeavat toisistaan, Jumala on kaikille sama.

Faik Berisha, 62, pahoittelee asuntonsa ovella, että hänen vaimonsa Marina ei ole paikalla. Vaimo on joutunut yllättäen järjestämään setänsä hautajaisia. Kun Faik ja Marina aikanaan tutustuivat, Faik tajusi heti että Marina on hänen elämänsä nainen. Nytkin Marinan nimi toistuu useasti. Marina auttaa ja ymmärtää…

– Marina olisi niin mielellään tavannut teidät, Faik tilittää.

Saan kuulla, miten Faik vammautui yllättäen liki kolmekymmentä vuotta sitten rakennusonnettomuudessa, miten hänet kursittiin kokoon Belgradissa. Halvaantuminen vei häneltä sekä kävelykyvyn että vaikutti käsien toimintakykyyn.

Saan kuulla yksinäisestä kahdesta vuodesta kotikylässä Ilapusnikissa, kun hän ei suostunut häpeän takia lähtemään kodin ulkopuolelle. Hän häpesi vammaisuuttaan ja miehisyyden menettämistä. Toivoa loivat kuitenkin kaksi pientä lasta ja se, että vaimo pysyi rinnalla eikä rakkaus näivettynyt.

Toinen Faikin elämään vaikuttanut tärkeä henkilö on Kosovon vammaisliikkeen tukipilari ja suuri mies Halit Ferizi. Halit ajoi vammaisia ihmisiä ulos maailmalle.

– Hän pakotti minut liikkeelle. Hän opetti, miten autoon noustaan, miten kadulla kelataan ja miten voin pyytää apua arvokkuuttani kadottamatta.

Haastattelun aikana Faik palaa Halitin merkitykseen aina uudestaan. Myös Halit oli selkäydinvammainen, mutta se ei estänyt häntä toimimasta. Pian Halitin tapaamisen jälkeen Faik lähti mukaan vertaistukitoimintaan ja alkoi toisten selkäydinvammaisten kanssa kiertää koteja, joissa vammaiset piileskelivät.

– Silloin tajusin, että juuri häpeä on kaiken toiminnan este ja juuri häpeä saa meidät passiivisiksi.

Viime vuosina Faikin passiivisuuden syy on kuitenkin ollut hyvin käytännöllinen. Hän nimittäin asuu neljännessä kerroksessa, eikä talossa ole hissiä. Ulos kadulle Faik pääsee kerran kuussa, kun vanhin poika hitaasti työntelee isän alakertaan. Ensi keväänä on tarkoitus löytää asunto, josta pääsee ulos.

– Silloin menen ensimmäiseksi kirkkoon, moskeijaan tai sitten Handikosiin.

Faik on myös yksi niistä, jotka ovat alkaneet saada Handikosin ajamaa vammaistukea. Hän saa tällä hetkellä 375 euroa kuussa ja se on paljon työttömälle perheelle. Marina on työtön, samoin aikuinen poika, joten 375 euroa on suuri raha. Joidenkin tilastojen mukaan noin 75 prosenttia kosvolaisista on työttöminä!

kehyjuttu

 

Kalle Kosovossa

Vieraileva kynä

Afrim Maliqi

Muistan yhä Kallen ensitapaamisen Belgradissa yhdessä Halit Ferizin, Kosovon vammaisliikkeen ja Handikosin silloisen johtajan kanssa. Tuon ajan vaikea poliittinen tilanne pakotti meidät tapaamaan salaa hämärässä yökerhossa, mitä Kalle monesti myöhemmin muisteli, jopa hivenen huumorilla. Huolimatta vankilaan joutumisen vaarasta emme arkailleet vaihtaa kokemuksia, eikä varsinkaan Kalle siitä eteenpäin koskaan arastellut paljastaa kokemuksiaan tai tarjota merkityksellisiä neuvojaan, jotka antoivat voimaa ja motivoivat meitä jatkamaan.

Tuon illan aikana Kalle antoi meille vaimonsa Maijan kirjoittaman kirjan Ongelma vai haaste? Mukautimme kirjan omaan tilanteeseemme Kosovossa ja se on vaikuttanut suuresti Kosovon vammaisten asenteisiin, myös minun ja Halitin. Tuo lyhyt ja ”salainen” tapaaminen oli siis alku pitkälle ja hedelmälliselle vammaiskysymysten yhteistyölle Kosovossa.

Kalle vieraili luonamme ensimmäistä kertaa sodan jälkeen. Tuolloin hän vieraili myös hätätilassa olleessa Mitrovican kaupungissa. Tuo vierailu osoitti Kallen rohkeaa asennetta, mikään ei ollut hänelle saavuttamatonta, kun vain oli tarpeeksi tahtoa ja halua muutoksen aikaansaamiseksi. Vaikka Kalle joutui Mitrovitcan vierailullaan auto-onnettomuuteen, se ei estänyt häntä tulemasta Kosovoon ja se jopa motivoi häntä vaikuttamaan tässä maassa tapahtuviin muutoksiin.

Jokaisella vierailulla oli missio ja selkeä tarkoitus. Kalle alkoi tukea vammaisia ihmisiä tapaamalla meitä suoraan ja koulutti meitä tunnistamaan omat kykymme ja kasvattamaan tietoisuuttamme. Tämän myötä monet vammaiset alkoivat osallistua aktiivisesti yhteiskunnan toimintaan. Kallen karismaattinen lähestymistapa teki tapaamisista hyvin houkuttelevia ja toisaalta hänen toimintatapansa vaikuttivat suoraan kosovolaisten päätöksentekijöiden asenteisiin. Mutta hänen tukensa ei loppunut siihen. Kalle hyödynsi joka vierailullaan arkipäiväisiä tilanteita, joiden kautta hän vaikutti vammaisiin ihmisiin. Vaikka yhteiskuntamme oli täynnä esteitä, jotka hänen piti ylittää, Kallea ei pysäytetty. Hän oli motivoiva tukipilari monille ihmisille, myös minulle itselleni.

Kalle opetti minut myös kalastamaan kesämökkinsä läheisellä järvellä. Nykyään ymmärrän, että hänen opetuksessaan oli kyse muustakin kuin kalastamisesta. Kallen tarkoitus oli opettaa meitä muuttumaan, muttei muuttaa meitä.

Kallen kiinnostus vammaisasioihin ei rajoittunut Kosovoon. Hän halusi muuttaa ystäviensä tilanteen koko Balkanin alueella. Niinpä hänen aloitteestaan aloitettiin yhteistyö Balkanin vammaisjärjestöjen välillä. Hänen aloitteestaan järjestettiin ensimmäiset yhteistyökokoukset ja hän osoitti tämän yhteistyön pohjattoman tärkeyden. Kuten ennenkin, Kallen lähtökohtana oli hänen oma kokemuksensa ja tämä yhteistyö oli ehdottomasti hyvin hyödyllistä ja vaikuttavaa.

Siispä, ensimmäiset yhteistyökokoukset Balkanin vammaisjärjestöjen välillä alkoivat ja niiden kruunana oli ensimmäinen yhteinen konferenssi Tiranassa vuonna 2015. Tämä kaikki oli Kallen ja hänen yhteistyökumppaniensa aloittamaa ja tukemaa. Kallen tuki Kosovolle ja Balkanille ylipäänsä ei päättynyt tähän, vaan Kallesta tuli silta vammaisjärjestöjen sekä monien vammaisten tukijoiden välillä. Tuo silta vaikutti suoraan vammaisten ihmisten elämään ja se vaikutus kantaa tänäkin päivänä.

Kalle oli ja hän pysyy esikuvana monelle meistä. Hänen lähestymistapansa vammaisuuteen oli ainutlaatuinen ja korvaamaton. Siihen kuului myös Kallelle ominainen huumori, mikä teki siitä vieläkin poikkeuksellisempaa ja tunnistettavampaa.

Tähän mennessä kaksi ihmistä on jättänyt pysyvän jäljen elämääni, Kalle ja Halit. Omistautuminen vammaisliikkeelle, oikeuksien etsintä ja puolustaminen olivat ominaisuuksia, jotka yhdistivät näitä kahta vaikuttavaa hahmoa.

Lepää rauhassa rakas ystäväni, tehtävääsi jatketaan yhä!

Kirjoittaja on vammaisjärjestö Handikosin johtaja

Vapaasti englannista suomentanut Sanni Purhonen

Kuva: Heini Saraste

Yliopistot ovat esteellisiä, peruskouluihin pääsee

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Esteettömyys Kosovon julkisissa rakennuksissa on hitaasti parantumassa, mutta osin vielä ihan rempallaan.  

Arkkitehti Rosafa Basha oli erityisen kiinnostunut siitä, miten Suomessa on korjattu vanhoja rakennuksia ja mitä se on tullut maksamaan. Kalle Könkkölä kertoi muutamia konkreettisia esimerkkejä siitä, miten esteettömyyttä on Suomessa ajettu eteenpäin ja missä jamassa nyt ollaan. Könkkölä painotti, että vaikka Suomi on tällä hetkellä huikeasti esteettömämpi kuin 20 vuotta sitten, kädenvääntöä käydään edelleen joka hetki.  

Muutama vuosi sitten Basha teki yhdessä kollegoidensa kanssa tutkimuksen, jossa kartoitettiin pääkaupunki Pristinan esteettömyyttä. Yleisesti Kosovossa ongelmana on se, että vaikka laki vaatii esteettömyyttä julkisiin rakennuksiin, kunnat eivät sitä noudata. Edelleen rakennetaan liian jyrkkiä luiskia, hissit puuttuvat ja esimerkiksi näkövammaisia ei oteta juurikaan huomioon. Edelleen ongelmana on myös se, että valvomisen mekanismit puuttuvat. 

Toisaalta esimerkiksi peruskoulujen esteettömyys alkaa olla parantumassa. Muun muassa uusiin kouluihin rakennetaan aina rampit. Mitä ylemmäs koulutusportaikolla noustaan, sitä huonommin ovat asiat. Lukioissa esteettömyyttä huomioidaan vain vähän ja yliopistoissa tilanne on todella kurja. Tämä johtaa taas siihen, että vammaiset eivät opiskele kovin pitkälle. 

Toinen suuri ongelma ovat yksityiskodit. Jugoslavian 1970-luvun aikainen asuntokanta on täysin esteellistä ja uudisrakentamisessa tehdään jatkuvasti virheitä. Taloissa saattaa olla kyllä hissi, mutta ensimmäisen kerrokseen johtavat portaat. Myös balkanilainen tapa rakentaa monikerroksisia omakotitaloja on yksi ongelma.  

– Ihmiset ovat vankeina omissa kodeissaan, Rosafa kertoi. 

Kun näin Bajraktarit eli erään perheen tarina

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Bajraktarin viiden sisaruksen tarina Kosovosta on tarina tuhosta, selviytymisestä ja elämän ihmeellisistä käänteistä.

Kun vuonna 1999 näin ensimmäisen kerran Bajraktarin perheen Lipljanin kylässä Keski-Kosovossa, koko maa oli raunioina. Matkasimme tulkkini Duki Kelmendin kanssa tuhotusta Pristinasta läpi maiseman, jossa talot toinen toisensa jälkeen oli poltettu ja rauniot törröttivät maasta kuin mustat jättiläisen hampaat. Luhistuneisiin seiniin serbit olivat maalanneet kostonviestejään.

Takana oli vuosikymmenen sorto, taistelu serbien kanssa, kylien polttamista ja terroria, joka sitten huipentui joukkopakoon ympäröiviin maihin Yhdysvaltain pommitusten aikana.

Tuona Bajraktarien kohtaamisen syksynä albaanit palasivat pakolaisleireiltä koteihinsa, joista oli usein vain seinät jäljellä. Ja oli tulossa kylmä ja luminen talvi. Kamiinoita, märkiä vaatteita, värjöttelyä pakkasessa. Sitä oli edessä ja sitä voitiin aavistella, juuri kun olin näkemässä Bajraktarit.

Autossa Duki alkaa katsoa papereitaan: mitä, miten, onko tämä mahdollista? Perheen isä Bajram Bajraktari elää kotinsa raunioissa viiden kehitysvammaisen lapsensa kanssa. Perheen ainoa terve poika käy hanttitöissä ja perheen äiti on kuollut.

Duki, itsekin sentään paikallinen, pakolaisleirit ja sodan kokenut, katselee tietoja järkyttyneenä. Kyllä viiden kehitysvammaisen lapsen isä, kuulet oikein, Duki täsmentää.

Perheen isän kohtaaminen nurmikolla kotitalon raunioilla on jäänyt lähtemättömästi mieleeni. Se itse asiassa muutti minut.

Kun aurinko paistaa keskeltä taivasta ja talojen rikkirevityt siluetit piirtyivät takanamme, arvokas albaani-isä seisoo lapsiensa ympäröimänä keskellä tuhoa tyyneyden perikuvana. Miten hän ojentaa meille lasilliset vettä. Ja huolimatta sodasta, tuhosta, lapsien aiheuttamasta murheesta, huolimatta lähestyvästä talvesta, hän säilyttää arvokkuutensa. Tässä olen, en muuta voi.

Isän sukunimi Bajraktari tarkoittaa albaniaksi suuria juhlapyhiä.

Isän kertomana saan kuulla Fadilin, Fatmirin, Nehmijen, Sabrijen ja Faikin tarinan ensimmäisen kerran. Saan kuulla miten serbiterrorin vuosina Fadil, sisarusten villikko, heittää kivellä serbipoliisia ja pitää koko perhettä jännityksessä, saan kuulla siitä, miten isä ei ole suostunut laittamaan lapsiaan laitokseen, pahamaineiseen Stimljeen.

Erityisesti päätös pitää lapset kotona ja poissa laitoksesta tekee minuun vaikutuksen. Isä kertoo myös siitä, miten hän on lääkärin painostuksesta lopulta antanut periksi. Hän kertoo matkasta laitokseen, ensimmäistä kertaa kylän ulkopuolelle. Lapset ovat innoissaan, he luulevat olevansa huvimatkalla. Perillä laitoksen virtsanhajussa ja surkeudessa, isä tajuaa, että laitokseen hän ei lapsiaan jätä.

– Niin kauan kuin käteni kantavat, pidän heistä huolta, hän sanoo.

Saan kuulla paosta vuorille metsän keskelle pommitusten ajaksi. Saan kuulla, miten kaikki kuusi perheenjäsentä ovat nukkuneet pensaitten alla ja syöneet sotilaitten kylistä varastamaa ruokaa.

Tuona vuonna 1999 tapaan ensimmäistä kertaa elämässäni äärimmäistä köyhyyttä, mutta myös äärimmäistä arvokkuutta.

Seuraavat vaihe: Laitos

Vuonna 2012 saan ajatuksen, että etsin perheen jälleen käsiini. Ilmenee, että perheen isä, Bajram, on kuollut. Samoin lapsista nuorin Faik. Sisarusten terve veli on muuttanut Saksaan ja huolenpito lapsista on käynyt suvulle ylivoimaiseksi. Neljä sisarusta on laitettu Stimljeen. Isän kädet ovat siis lakanneet kantamasta.

Menemme sinne. Tapaamme laitoksen johtoa, lääkäreitä ja hoitajia. Sisarukset johdatetaan huoneeseen. Huh huijaa, mikä tunnevyöry. He ovat aivan samannäköisiä kuin ennenkin, he ovat iloisia. Jostain syystä aina kun tapaan heidät, he ovat iloisia.

Stimlje käy lävitse sekin hidasta muutosta, aikaisemmin psykiatriset potilaat ja kehitysvammaiset olivat hujan hajan, nyt kaksi laitosta on erotettu aidalla toisistaan. Suljettujen porttien takana asuu 58 ihmistä.

Lääkehoito on massiivista, asukkaat lääkitään tukkoon, talojen ovet ovat muurien sisällä auki sotkuiselle pihalle, mutta muurit ovat lukoilla kiinni ja portilla on vahti vahtikopissaan.

Seuraava vaihe: ryhmäkoti

Viime keväänä saan välikäsien kautta kuulla, että sisarukset on siirretty Stimljestä ryhmäkotiin Suhadollin kylään Luigi Gukagvi-kadulle. Nyt siis sinne!  Sovin Kynnyksen matkan yhteyteen tapaamisen ryhmäkodissa.

Johtaja Arjeta Thagi Stubla ottaa meidät vastaan ystävällisesti. Hän vie meidät suurehkoon omakotitaloon, jonka sohvalla odottavat Fadil, Fatmir, Nehmije, Sabrije.

Arjeta Thagi piti huolta sisaruksista jo Stimljessä. Nyt ryhmäkoti on siis hänen vastuullaan. Hän kertoo, että aivan alussa muuton jälkeen sisarukset olivat hyvin rauhattomia. Jopa rauhattomampia kuin alkuvuosina Stimljessä.

– Nyt kaikki sujuu paljon paremmin. Meillä on ihme kyllä rahaa tarpeeksi käytettäväksi, sillä ryhmäkotien budjetti on hyvä. Ylimääräisellä rahalla teemme retkiä ja pidämme hauskaa. Olemme myös vierailleet sisarusten vanhassa kylässä. Heidän kotinsa on rakennettu uudelleen, nyt se on vieraan omistuksessa. Kävimme ravintolassa kylän keskustassa, ja ihan kaikki kyläläiset saapuivat sisaruksia tapaamaan. Se oli hienoa.

Arjeta on tuonut omat pienet lapsensa ryhmäkotiin vierailuille. Kun Arjeta teki matkan Ruotsiin, sisarukset soittivat hänelle ja pyysivät palaamaan pian.

Eniten jää askarruttamaan Arjetan lause:

– Olen rikas, minun ei tarvitsisi olla täällä.

Se kertoo jotain. Rikas ei tule työpaikalleen siksi, että hän tarvitsisi rahaa vaan siksi, että hän kokee työnsä tarpeelliseksi.

On vaikea tietää mikä on totuus. Joka tapauksessa, jos minulle olisi 20 vuotta sitten kerrottu, että nämä sisarukset aterioivat pihalla sypressien katveessa, he nukkuvat puhtaissa lakanoissa ja nauravat paljon, se olisi saanut minut katsomaan maailmaa eri lailla.

Eli älä koskaan tee äkkinäisiä johtopäätöksiä, asiat voivat olla myös tulevaisuudessa paremmin.

– Mommy, äiti, pesetkö minut illalla? kysyy Nehmije.

Pesetkö minut illalla? Se jää mieleeni.

Vierailemme myös sisarusten huoneissa, joissa yksi asia kiinnittää huomioni, huoneet ovat siistejä, verhot ovat kirkkaat ja lakanat puhtaat. Mutta yhtään ainutta yksityistä tavaraa ei näe missään, mistä se johtuu, miksi on niin? Samoin huomiotani kiinnittää se, että heille annetaan terapiaa eli syötetään melko vahvoja lääkkeitä, koska lääkehoito on muodissa Kosovossa, vaikka he eivät todellakaan sitä tarvitsisi.

Sekin tulee mieleeni, että tärkeintä on ihmissuhde, lähellä olevan hoitajan tai lähityöntekijän ystävällisyys. Eivät muurit, ei sukulaissuhde, eivät paperit, joskus ei edes raha ratkaise vaan se, miten kunnioittavasti ihmistä kohdellaan. En voi tietää ovatko sisarukset onnellisia, mutta ainakin heidän elämänsä on mennyt hyvään suutaan, kaiken kaikkiaan.

 

 

Vieraanvaraista ja niin kaunista…

Teksti ja kuva: Heini Saraste ja Charlotta Boucht

Länsirannan eteläosassa Beit Jalan kylässä asuu Aladamin pariskunta ja heidän kaksitoista lastaan. Isä Saleem Mohamad ja äiti Abeen sekä isoäiti Rasmia ovat kotoisin Hebronin seudulta ja suvun juuret ulottuvat pitkälle menneisyyteen.

Idea suuresta lapsikatraasta on pitkälti isoäiti Rasmian. Hän itse on kymmenen tyttären perheestä, eikä se ole hyvä asia. Sitten hän sai vain yhden pojan ja vain yksi lapsi on melkein häpeä.

– Kyllä poikia pitää olla enemmän, isoäiti painottaa ja vaatii Saleemille ja Abeenille vielä lisää lapsia.

Tunnelma perheessä on lämpimän ystävällinen ja erittäin vieraanvarainen. Meidät kutsutaan olohuoneeseen, jossa istumme sohvilla ja saamme nopeasti eteemme teekupit. Isoäiti halaa minua lujasti, mutta yhtä lujasti hän myös kieltäytyy valokuvista.

– Vaimoni on hunajaa, sanoo Saleem ja saa vaimon nauramaan.

Äidin sylissä istuu kuopus Lona, jolla on Downin syndrooma. Äiti kertoo, että erityisen hankalaa on ollut CP-vammaisen Yassinin kanssa. Yassin tarvitsee usein sairaalahoitoa, ja siitä aiheutuu kustannuksia. Kaiken kaikkiaan eri tavoin vammaisia lapsia on perheessä viisi.

– Älkää ihmetelkö, ettei miehelläni ole hampaita, hampaat menivät lasten ruokaan! Abeen nauraa.

Pihalla lammaskarsinasta löytyy kolmetoista lammasta, joista kaksi saa nimet suomalaisten mukaan, Tuomas ja Rahik ja kolmas puolestaan Reisti.

”Halusin pitää tämän lapsen”

Teksti ja kuva: Veera Pensala ja Laura Lipsanen 

Gulmairam Alimbai Kyzy, 25, on pieni ja tarmokas nainen. Hän puhuu nopeasti ja ilmeikkäästi. Emme meinaa pysyä perässä, kun hän luettelee elämänsä vaiheita: työt, sairaalajaksot, seurustelut, morsiamenryöstö… Nyt hän on onnellisesti naimisissa ja perhe on antanut hyväksyntänsä vammaiselle parille. Gulmairam odottaa ensimmäistä lastaan. Ja on lääkärien mukaan vaarassa kuolla.  

 ’’Minä en ole huolissani raskaudestani, mutta lääkärit sanovat, että voin kuolla. He sanoivat, että minun pitää tehdä abortti, etten saisi olla raskaana. Jotkut lääkärit jopa huusivat minulle. Miestänikin peloteltiin, että hän jää leskeksi ja yksin. Meinasin tulla hulluksi ja itkimme mieheni kanssa, mutta en suostunut allekirjoittamaan papereita. Muistin erään psykologin sanoneen minulle, että tein minkä valinnan tahansa, se on oikea. Minä halusin tämän lapsen. Lopulta minut rekisteröitiin virallisesti odottavaksi äidiksi.” 

Gulmairam on oppinut sanomaan ei, puolustamaan oikeuksiaan ja taistelemaan tahtonsa läpi. Koulutuksissa, joihin hän on osallistunut, on leikitty muun muassa roolileikkejä.  

’’Yhdessä roolileikissä olin raskaana, ja kaikki olivat raskauttani vastaan. Ja nyt kohtaan saman todellisessa elämässä.’’ 

Gulmairam ei edes tiennyt, että hän voisi joskus tulla äidiksi.  

 ’’En ajatellut, että voisin tulla raskaaksi. Kun rintojani aristi, luulin että minulla on rintasyöpä.’’  

 Nyt Gulmairam voi kuitenkin hyvin. Kerran kuussa hän käy normaaleissa raskausajan kontrolleissa.  

 ’’Kieltäydyin geenitesteistä, sillä jos niistä löytyy jotain, olisin vain huolissani. Lapseni joko on vammainen tai sitten ei ole. Yritän keskittyä nyt vain positiiviseen ajatteluun ja omaan hyvinvointiini.’’  

(Juonipaljastus: Gulmairam synnytti terveen tytön syyskuussa 2018. Facebookin videota perheestä on katsottu yli 150 000 kertaa!) 

 

”Aloin rakastaa jopa kainalosauvojani”

Teksti ja kuva: Veera Pensala ja Laura Lipsanen 

”Ei sillä ole väliä, miten muut arvioivat sinua, sillä sinun täytyy rakastaa itseäsi, olitpa vammainen tai vammaton. Minäkin aloin katsoa itseäni uudella tavalla ja aloin jopa rakastaa kainalosauvojani. Tunnen itseni todella kauniiksi”, 21-vuotias kirgisialainen Ayperi kertoo.  

Hänellä on iloiset silmät ja pehmeä ääni. Olemme Kirgisian pääkaupungissa Bishkekissä, jossa Ayperi osallistuu keskiaasialaisten vammaisten naisten järjestöjen yhteiseen tapaamiseen.  

Ayperilla ei totisesti ole ollut helppoa. Keski-Aasian entisissä neuvostotasavalloissa vammaista naista ei syntyessään välttämättä pidetä edes ihmisenä. Vaikeista lähtökohdista ponnistavan naisen täytyy ylittää monta kynnystä, jotta pääsee siihen pisteeseen, jossa edessäni istuva nainen nyt on. Siihen tarvitaan tukea, onnenpotkuja ja sinnikkyyttä, mutta myös unelmia ja haaveita sekä uskallusta lähteä tavoittelemaan niitä. Tavallisempi kohtalo on joutua koko elämäksi laitoshoitoon, vailla mahdollisuutta koulutukseen ja itsenäiseen elämään. 

”Meitä ei ole aiemmin hyväksytty naisina. Saamani koulutukset ovat mullistaneet elämäni. Tunnen nyt itseni naiseksi ja seksuaaliseksi ihmiseksi, ja hyväksyn itseni sellaisena kuin olen. Nyt en tosin edes haluaisi seurustella, sillä haluan olla vapaa ja päättää itse omasta elämästäni. Jos kuitenkin tapaan jonkun, tiedän nyt myös ehkäisystä ja voimme harrastaa seksiä ilman huolia”, Ayperi kertoo iloisena.  

”Äitini ei puhunut minulle mitään seksuaalisuudesta, mutta koulutusteni jälkeen minä puolestani aloin puhua äidille, vaikka hän onkin vaivautunut”, hän nauraa. 

”En halua olla kenenkään sohva”

Teksti ja kuva: Veera Pensala ja Laura Lipsanen 

Alia Tabaldieva, 31, ei halua tällä hetkellä seurustella kenenkään kanssa. Hän on saanut kyllikseen erilaisista vellihousupoikaystävistä, jotka eivät halua todellista suhdetta hänen kanssaan.  

’’Minulla oli poikaystävä, mutta olin hänelle ennemminkin kuin jokin mukava huonekalu kotona, kuin pehmeä sohva. Se ei ollut minulle tarpeeksi, sillä halusin romanttisen suhteen. Poikaystäväni sanoi, ettei tiedä miten minun kanssani voi harrastaa seksiä. Ehdotin, että sehän selviää, kun kokeilemme. Hän ei sanonut tähän mitään ja meni aivan kipsiin. Ja niin suhteemme päättyi aika pian.’’  

Monet kohtaamamme naiset kertovat kelpaavansa ehkä seurustelukumppaneiksi, mutta eivät naimisiin. Mies voi seurustella vammaisen naisen kanssa, mutta heti jos suhde uhkaa mennä vakavammaksi, se pistetään poikki. Alia antaa nyt piupaut tällaisille miehille ja aikoo keskittyä uraansa yritysmaailmassa ja viettää muuten aktiivista elämää.  

Jonakin päivänä hän toivoo kuitenkin löytävänsä uramiehen, jolla on suuri sielu ja sydän. Alian sympaattisuudella, älykkyydellä ja päättäväisyydellä hän varmasti tuleekin saavuttamaan tavoitteensa.  

”Ei ole mitään mitä vammainen nainen ei voisi tehdä. Kohtalosi riippuu sinusta, ei vammastasi”, Alia toteaa itsevarmana. 

 

 

 

”Kymmenen vuoden kuluttua haluan olla vaimo”

Teksti ja kuvat: Veera Pensala ja Laura Lipsanen 

Saida Asanova, 28, ottaa meidät hymyillen vastaan omassa kodissaan ja tarjoilee teetä. Äiti on ostanut asunnon hänelle. Elämä on muutenkin mennyt harppauksilla eteenpäin, sillä edellisvuoden kesäleirin jälkeen tulevaisuuden suunnitelmat ovat valmiina. Oman kauneussalongin lisäksi Saida haluaa miehen, vaikka yhtään ei ole vielä näköpiirissä. Se ei kuitenkaan haittaa, sillä itsetunto lähtee juuri siitä, että uskoo itseensä. Ja itsetunnolla ja rohkeudella muutetaan maailmaa.  

’’Kymmenen vuoden kuluttua haluan olla vaimo. Ja haluan lapsia, ainakin yhden tyttären.’’ Saida pamauttaa meille varmalla äänellä.  

Saida tietää, että tänä päivänä vammaiset naiset seurustelevat, menevät naimisiin ja saavat lapsia. Hän kertoo ystävästä, jolla on sama vamma kuin Saidalla ja hän on naimisissa. Mies on vammaton ja heillä on tytär. Mahdollista se siis on, vaikkei helppoa. Saida kertoo myös miksi sukulaiset usein vastustavat avioliittoa, varsinkin vammaisen naisen naimista, vaikka kyseessä olisi rakkausliitto ja puoliso hyväksyisi liiton.  

’’Naisen pitää hoitaa kotia, siivota, laittaa ruokaa ja tehdä lapsia. Vammaisen naisen voi olla vaikea tehdä näitä töitä. Vammaisen miehen on paljon helpompi päästä naimisiin. Mutta asenteet ovat muuttumassa. Kuulemme koko ajan lisää aviopareista, joiden vanhemmat ovat hyväksyneet vammaisen miniän tai vävyn. Kun oma perhe hyväksyy, muu suku seuraa perässä.”