”Mieheni jää hoitamaan lastamme kotiin”

Teksti ja kuva: Veera Pensala ja Laura Lipsanen 

”Suunnitelmamme on, että viisi vuotta mieheni huolehtii lapsestamme kotona ja minä menen töihin. Mieheni on hyvin huolehtivainen ja kärsivällinen, kun minä taas hermostun aika nopeasti. Minulle sopii paremmin työnteko. Olen sellainen ’bisnes-mama’. Myyn koulun vieressä siemeniä, tupakkaa ja karkkia.’’  

Zhibek Sagimbekovan, 29, raskaaksi tuleminen noudattaa nyt jo meille tuttua kaavaa. Zhibekiä painostettiin lääkärien toimesta tekemään abortti, mutta hän ei suostunut. Pariskunnalle syntyi pieni suloinen poika Amantur, joka vietiin kuitenkin syntymän jälkeen orpokotiin. Zhibek ja Timur asuvat nimittäin laitoksessa, missä ei voi pitää lapsia. Pariskunta käy tapaamassa poikaansa orpokodissa kaksi kertaa kuukaudessa.  

 Näemme kuvia ja videoita hymyilevästä 1-vuotiaasta pyöreäkasvoisesta pallerosta.  

 ’’Minun mielestäni hän ei syö tarpeeksi, sillä hän on aika laiha. He syövät kolme kertaa päivässä, mutta minusta se ei ole tarpeeksi. Aina kun käymme hänen luonaan, viemme jogurttia ja maitoa ja muuta, ja hän syö aina kaiken hyvällä ruokahalulla. Viemme myös lampaanrasvaa, joka pitää hänet terveenä.” Zhibek kertoo. Äidit ovat selvästi äitejä kaikkialla. 

 Zhibek ja Timur saavat lapsen takaisin luokseen, kun heillä on koti. Kaksi kuukautta sitten he muuttivat omaan kotiin ja nyt pariskunta odottaa poikaa pian saapuvaksi.  

’’Teemme yhdessä nyt töitä tulevaisuutemme eteen. Keskitymme kasvattamaan lastamme ja tekemään työtä. Emme haaveile nyt uudesta lapsesta, mutta kunhan saamme asiamme kuntoon, sekin voi olla mahdollista.” 

Ei kannata puhua voimaantumisesta vaan lehmistä

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Nigerialainen juristi Grace Kerry uskoo pieniin rahoittajiin, jotka tukevat ruohonjuuritasoa, juuri sellaisiin kuin Abilis ja Kynnys. Suurissa järjestöissä usein paljon rahaa tärvääntyy väliportaitten työntekijöitten palkkoihin, eikä raha pääse koskaan hyödyttämään itse avun tarvitsijaa, hän sanoo. 

Grace Kerry osallistuu YK:n kokoukseen jo kolmatta kertaa.

Yksi merkitys on sillä, että näemme, miten muualla eletään.  

New Yorkissa pääsemme busseihin ja metroihin pyörätuolilla. Kuskit ovat lakisääteisesti velvoitettuja auttamaan vammaisia. Nigeriassa tästä voi vain haaveilla. Avulaisuutta löytyy, mutta yhteenkään liikennevälineeseen ei pääse. 

– Silti olen optimisti. Jonain päivänä me tulemme perässä. Tosin silloin minua ei ehkä ole enää olemassa, niin kauan se vie. 

Grace on oman järjestönsä Inclusive friends of Nigerian kautta vieraillut paljon Nigerian maaseudulla.  

– Olen käynyt todella köyhillä alueilla ja tavannut vammaisia, joilla ei ole sananmukaisesti yhtään mitään.  

Grace itse on yhdeksänlapsisen perheen toiseksi vanhin lapsi, eikä hänkään kovin rikkaasta perheestä. Nigeriassa on kieliä yli 90, joten aina puhutaan. Hän sanoo oppineensa, että tärkeintä kylässä on löytää hyvä tulkki ja puhua hyvin konkreettisesti. Ei kannata puhua voimaantumisesta vaan lehmistä. 

Grace on monipuolinen nainen. Hän on itse levyttänyt sanoittamaansa ja säveltämäänsä gospelia. Laulut kertovat vammaisten taistelusta, naisten emansipoitumisesta sekä tietysti Jumalasta. 

 

”Kun minusta tehtiin pyhimys”

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Guatemalalainen Rosa Dalia Aldano Saldero, 38, pitää blogia, jolla on säännöllisesti 15 000 seuraajaa. Siinä hän kertoo elämänsä tavallisista arjen sattumuksista. Lyhytkasvuiselle ihmiselle sattuu nimittäin joka päivä paljon sellaista, joka sekä raivostuttaa että välillä myös naurattaa.  

Rosa Aldano on kolmen sisaruksen perheen keskimmäinen. Kun Aldano oli yksitoistavuotias, hänen isänsä menehtyi äkillisesti ja perheen talous romahti. Juuri isä oli tukenut Rosaa suuresti, kun tämä oli pikkutyttö. Juuri isän toive oli, että tytär opiskelisi, opiskelisi ja opiskelisi. Mikään muu ei ole tärkeää, isä painotti. Isän kuoleman jälkeen äiti halusi, että isän toiveitten mukaisesti perheen kolme tytärtä voivat jatkaa koulunkäyntiä. Se ei ollutkaan niin helppoa.  

Neljätoistavuotias Rosa sekä hänen kuusitoistavuotias ja kaksistoistavuotias sisarensa jäivät keskenään, kun äiti lähti kolmeksi vuodeksi Yhdysvaltoihin ansaitsemaan rahaa lapsien kouluttamiseksi. 

– Se antoi meille kokemuksen siitä, että me pärjäsimme. Me selvisimme ilman äitiä itseksemme ja opimme ottamaan vastuuta elämästämme. Yksi laittoi ruokaa, toinen tiskasi ja kolmas sotki, onneksi vuorot vaihtuivat, Aldano hymyilee. 

Lyhytkasvuisella ihmisellä ongelmia oli kaikkialla. Liian korkeat rappuset, liian korkeat pöydät, liian korkealla sijaitsevat valonappulat.  

– Oli nöyryyttävää pyytää alituisesti apua.  

Rosaa myös kiusattiin koulussa.  

– Mutta minä panin vastaan ja pidin puoleni. 

Sitten hän pääsi opiskelemaan yliopistoon tiedotusoppia. Yliopistossakin porrasongelma jatkui, mutta tukena oli professori, joka kannusti Aldanoa jatkamaan ja tekemään väitöskirjan. Siinä ohella Aldano kouluttautui myös seksuaaliterapeutiksi. Nykyään hän opettaa yliopistossa sekä toimii terapeuttina: Asiakkaina on paljon vammaisia ihmisiä, mistä Aldano on erityisen iloinen. 

Kun Haitilla ongelmana on vammaisten negatiivinen stigma, Guatemalassa asenteet vammaisuutta kohtaan voivat olla täysin päinvastaiset. 

– Me lyhytkasvuiset olemme holy persons, pyhiä ihmisiä, niin että meitä koskettamalla ihmiset uskovat tulevansa kauniimmiksi ja voimakkaammiksi! 

Kerran kun Rosa palasi kotipaikalleen, hän sai hämmästyksekseen huomata, että hänestä oli tehty kirkkoon juliste, jossa selässä komeilivat suuret siivet ja kädessä oli kynttilä. 

– Se oli äärimmäisen kiusallista, hän sanoo, mutta nauraa pian päälle.

Kuuroja naisia tapettiin noitina

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Vielä muutama vuosi sitten Haitilla kuuroja naisia tapettiin noitina vain siksi, että he viittoivat, kertoo Marie-Joe Pierre, haitilainen vammaisaktivisti.

Taikausko on Haitilla suurta ja se kytkeytyy vammaisuuteen. Ajatellaan, että vamma on paholaisen tai noituuden vaikutusta ja esimerkiksi viittomia voidaan pitää salakielenä.

Marie-Joe Pierre osallistuu ensimmäistä kertaa vammaisten kansainväliseen jättiläiskokoukseen. Hän on kovasti jännittänyt sekä matkaa että kokousta. Toisaalta hän on myös hyvin innoissaan.

– On hienoa, kun saan tavata vammaisia naisia muista maista ja kuulla heidän kokemuksistaan, hän sanoo.

Erityisesti häntä kiinnostaa se, miten vammaiset naiset ovat muissa kehittyvissä maissa ratkaisseet ongelmansa.

Pierre on 12-lapsisen perheen kolmanneksi vanhin. Vaikka perhe on köyhä, kaikki lapset pyrittiin saamaan koulutielle. Marie-Joe ei kuitenkaan ehtinyt juuri aloittaa koulua, kun hänen elämänsä mullistui täydellisesti.  Seitsemänvuotiaana hän menetti molemmat jalkansa junaonnettomuudessa. Sen jälkeen kaikki oli toisin.

Loukkaantumisen myötä Marie-Joe ”menetti” perheensä, ensin hän joutui sairaalaan puoleksi vuodeksi ja sen jälkeen suoraan erityiskouluun. Äitiä hän näki enää vain kaksi kertaa vuodessa, joulu- ja kesälomalla.

10-vuotiaana tyttö pääsi tavalliseen kouluun lähelle kotia, mutta koulun esteellisyyden ja perheen talousvaikeuksien vuoksi hän joutui keskeyttämään koulun 12-vuotiaana. Hän alkoi auttaa äitiä kodinhoidossa ja pikkusisarusten kasvattamisessa.

Nyt Marie-Joe asuu sisarensa perheen taloudessa ja hoitaa sisarensa lapsia, pitää pientä kioskia ja osallistuu vammaisten naisten järjestön toimintaan.

– Ensinnäkin on koulutuksen puute, Marie-Joe kertoo vammaisten naisten ongelmista Haitilla ja viittaa omaan tarinaansa.

– Toinen ongelma on vammaisiin naisiin kohdistuva seksuaalinen väkivalta. Vaikka vammaiset naiset joutuvat usein esimerkiksi raiskatuiksi, vain äärimmäisen harvoin he saavat mitään oikeudellista apua. Heillä ei ole varaa maksaa tuomarille ja he eivät pääse sisälle oikeustaloon portaitten takia. Tai sitten tuomari ei katso heitä vammansa takia puolustamisen arvoiseksi.

Hän kertoo lehtiuutisen hiuksia nostavan tarinan viime vuodelta.

– Neljää kuuroa naista alettiin pitää kylässä noitina. Huhu levisi ja paheni, minkä jälkeen joukko kylän miehiä raiskasi heidät, silpoi ja sen jälkeen poltti ruumiit. Huh! Mitä voimme tehdä, voimme vain valistaa, Marie-Joe korostaa.

Muuta väylää ei ole kuin tiedon lisääminen. Hän painottaa myös, että avustusjärjestöt unohtavat usein vammaiset. Vammaiset ovat viimeisiä, joita autetaan.

Vuonna 2010 Haitia kouristi valtava hurrikaani, joka herätti avustusjärjestöt eri puolilla maailmaa. Muutama vuosi sitten juuri hirmumyrsky vaurioitti pahoin edellisen maanjäristyksen jälkeen jo ennestään varioitunutta Les Cayesia. Vammansa takia Marie-Joe joutui jäämään puoliksi raunioituneeseen kotiinsa vielä pitkään sen jälkeen, kun muut olivat paenneet.

Kun hän viimein pääsi telttaan, ongelmat jatkuivat. Vallitsi valtava kaaos, jonka turvin ryöstely, raiskaukset ja kaikenlainen häirintä rehottivat. Marie-Joe’ta ei raiskattu, mutta hän sai olla tarkkana, ettei pyörätuolia varasteta.

– Ilman sitä olen täysin toimintakyvytön.

Vaikka vammaisten ihmisten ongelmat ovat Haitilla suuret, Marie-Joe on silti yllättävän positiivinen.

– Vielä neljä vuotta sitten olisin sanonut, että mikään ei muutu. Mutta nykyään uskon, että jopa miehet voivat muuttua, hän sanoo.

”Vammaiset voivat vain kerjätä.”

Teksti ja kuva:Heini Saraste

Afrikan vammaisfoorumin puheenjohtaja Iddris Alzouma Maiga: 

– Maassamme YK:n sopimuksen ratifioinnilla ei ole juuri mitään merkitystä, koska köyhyys peittoaa kaiken. Sopimus ratifioitiin noin kaksi vuotta sitten, mutta mitään muutoksia parempaan ei ole tapahtunut. Te ette voi tajuta, missä paratiisissa elätte, hän viittaa ympärilleen YK:n kahvilassa ja kertoo olevansa maansa suhteen erittäin pessimistinen. 

– Tämä maailma täällä YK:n käytävillä on todella kaukana meidän todellisuudestamme Nigerissä, Iddris puuskahtaa. Vieressä keskustelua seuraa miehen toinen vaimo, Ramatou. 

Ongelmana on Idrissin mukaan se, että Nigerissä on voimissa edelleen lääketieteellinen eikä ihmisoikeusmalli.  

– Voittopuolisena asenteena on sääli. Vammaisilla ihmisillä on ainoastaan yksi oikeus, oikeus kerjätä. Huonoimmassa asemassa ovat leprasairaat sekä kehitysvammaiset, jotka ovat kaiken avun ulkopuolella. 

Poliota sairastaneen Iddrisin oma tarina on kuitenkin satuprinssin. 

Iddris on kotoisin Tillaberin kaupungista Nigeristä. Hän sairastui polioon 40 vuotta sitten, pienenä poikana. Silloin polio oli yleistä Nigerissä, mutta nykyään se on rokotuksien ansiosta miltei kadonnut.  

Isä Adamou tuki Iddrisiä, ja sanoi, että jos pojan jalka ei toimi, pää toimii silti. Iddris kävi pääkaupungissa yliopiston hallintolinjan ja oli vuosiluokkansa toiseksi paras. Jotain positiivistakin vilahtaa miehen puheissa. Hän ei usko hallituksiin eikä poliitikkoihin, mutta kansalaisjärjestöihin kyllä. Ne ovat kuitenkin suuressa osassa hänen mannertaan vielä aivan alkutaipaleella. Myös asenteet muuttuvat pikkuhiljaa. 

– Aikaisemmin ajateltiin, että vammaisuus on kirous, mutta niin ei ajatella enää. 

Iddris itse on menestynyt.  Hän on hyväpalkkainen virkamies, suureperheen isä ja juuri matkalla toisen vaimonsa kanssa. Kotona ensimmäinen ja kolmas vaimo hoitavat lapsia.  

 

 

 

”Paljon luvataan, vähän tehdään.”

Teksti ja kuva: Heini Saraste

YK:n vammaissopimus ei ole toteutunut maassamme mitenkään erityisen hyvin, sanoo Jordaniasta Ammanista kotoisin oleva Enas Sakeg Aborumman. Ylivoimaisena haasteena on Syyriasta paenneiden vammaisten pakolaisten tilanne. Heidät kyllä ruokitaan, mutta kouluun he eivät pääse. 

– Ongelmana on se, että paljon luvataan, mutta vähän lupauksia pidetään. Saatamme valittaa esimerkiksi jonkun hallintorakennusten rampeista kymmenenkin kertaa, ja aina korjausta tilanteeseen luvataan. Mutta sitten mitään ei tapahdu. Päättäjät eivät noudata lakia, kertoo Aborumman. 

 – Jotta vammaiset opiskelijat saataisiin kouluihin, tarvittaisiin lisää opettajien koulutusta. Opettajat pelkäävät ottaa oppilaita luokalleen, koska heillä ei ole heidän mielestään siihen kykyjä. Kuurot ovat erityisongelmissa, koska viittomakieltä ei tunneta eikä osata, ei ole opettajia. Sokeille ei opeteta braillea eikä tietokoneita ole. Myös tietämättömyys on suurta: yhteisö ei tiedä, mitä vammaisuus on. 

Aborumman on kotoisin Jordaniasta Ammanista. Hän on erityisen ylpeä siitä, että hänen järjestönsä Equality association for persons with disabilities on tehnyt erinomaisen raportin vammaisten pakolaisten tilanteesta Jordaniassa.  

– Pakolaiset saavat ruokaa, mutta he eivät saa minkäänlaista koulutusta. Pakolaisia on 1,5 miljoonaa. 

Aborumman vammautui vuonna 1997 liikenneonnettomuudessa. Hänellä oli silloin pienet lapset ja mies. 

– Minulle sanottiin, olet vammainen, et voi oppia mitään, et voi mennä työhön etkä voi ajaa autoa. Minä mietin, että voin. Hienoa oli, että mieheni ja isäni tukivat minua koko ajan. He olivat varauksettomasti sitä mieltä, että tulisin pärjäämään. 

 

 

Keski-Aasian vammaiset naiset voimaantuvat Suomessa

Teksti: Heini Saraste. Kuva: Ismo Helén.

Vammaisen naisen asema on ollut pitkään Keski-Aasiassa piian, orjan tai keskenkasvuisen. Nyt se on kuitenkin muuttumassa, kertoo Suomessa vieraileva vammaisaktivisti Zakhira Begalieva. 

Naiset jäävät veljiensä tai sisartensa perheisiin siivoojiksi ja ruuanlaittajiksi tai lastenhoitajiksi. He eivät saa koulutusta eikä heidän oleteta menevän naimisiin, kertoo kazakstanilainen vammaisaktivisti Zakhira Begalieva. 

Kynnyksen ja Abilis-säätiön Keski-Aasiassa tekemä kehitysyhteystyö kasvattaa naisen hänen omaan kokoonsa, voimakkaaksi, Begalieva pohtii. Hänen mukaansa naisen voimaantuminen kulkee kuin viestikapulana, naiselta naiselle. Vammaiset aktivisti-naiset käyvät ottamassa oppia ulkomailta, tuovat uudet ideat mukanaan ja levittävät sitä vertaisryhmissä. 

– Parhaimmillaan muutosta ulotetaan ulos pääkaupungista maalaiskyliin ja tiettömien taipaleitten taakse, sisarelta sisarelle. 

Zakhira kiittelee idoliaan Lyazzat Kaltayevaa. Kun Shyrakin, kazakstanilaisen vammaisten naisten järjestön, johtaja Lyazzat palasi Suomesta 2000-luvun alussa, hän oli täynnä ideoita. 

– Olin silloin nuori arka vammainen yksinhuoltajanainen, jonka mies oli jättänyt. Olin haavoilla ja rikki ja nyt kuulin parantavia sanoja. ”Meidän on muututtava kahvinkeittäjistä pöydän ääressä istujiksi toimijoiksi, meidän on vaadittava, että jos vammaiset naiset eivät pääse kokouspailla vessaan, heidän on saatava vaippoja, jotta he voivat osallistua kokouksiin, Kaltayeva julisti. Meidän on saatava naiset mukaan myös politiikkaan!” 

 – Vammaisjärjestöjen ongelmana oli se, että järjestöjä johtivat miehet, naiset olivat aina taustalla niin kuin Keski-Aasiassa yleisestikin. Naiset kelpasivat kahvinkeittäjiksi, mutta eivät päättäjiksi. Kokouksissa miehet jaarittelivat tuntikausia eivätkä välttämättä tienneet naisten arjesta tuon taivallista. Kuitenkin he päättivät naisten puolesta. 

Nyt, liki kaksikymmentä vuotta myöhemmin, moni asia myös Zakhiran elämässä on muuttunut. 

– Olen aivan eri ihminen kuin tuolloin, hän hymyilee. Siitä kiitokset teille ja Kynnyksen ja Abiliksen hankkeille kotimaassani. 

Begalieva itse on yksi todellakin esimerkki niistä hedelmistä, joita Kynnyksen hankkeet ovat synnyttäneet Keski-Aasiassa. 

– Kynnyksen rahoituksen merkitys on ollut todella suuri. Te tulitte maihin, jossa vammaisella naisella ei käytännössä ollut ihmisarvoa lainkaan. Te näytitte esimerkkiä ja annoitte uskoa tulevaan, Begalieva painottaa. 

Erityisesti sellaisten hahmojen kuin Mina Mojtahedin ja Amu Urhosen merkitys on ollut suuri, molemmat ovat vahvoja, suomalaisia vammaisia naisia. Amu on Kynnyksen puheenjohtaja ja Mina työskenteli Kynnyksessä kehitysyhteistyökoordinaattorina. 

”Mieheni häpesi minua”

Zakhira itse kasvoi kuusilapsisen perheen esikoisena pienessä maalaiskylässä Georgievkan kaupungissa. Hän kävi peruskoulun osin lähellä sijaitsevassa internaatissa, meni lukioon ja valmistui opettajaksi. Hän oli poikkeuksellisen lahjakas, mutta kertoo silti olleensa äärimmäisen arka ja hyvin huonolla itse tunnolla varustettu. 

– En tuntenut itseäni naiseksi vaan jonkinlaiseksi sukupuolettomaksi hylkiöksi. Menin silti naimisiin varhain ei-vammaisen miehen kanssa. 

Avioliitto ei ollut onnellinen. Mies kyllä otti kaiken taloudellisen hyödyn vaimostaan, mutta häpesi häntä ystäviensä silmissä. 

– Erosimme, kun lapseni oli neljävuotias. Sen jälkeen hän ei tukenut minua mitenkään. Kun poikani kirjoittautui yliopistoon, hän laittoi papereihin isän nimen paikalle viivan. 

Miesten valta-asema nurin 

– Shyrakissa aloimme asettaa miesten valta-asemaa kyseenalaiseksi, emme me ole heikkoja, emme me ole rumia, emme me ole vajavaisia, olemme älykkäitä, kauniita ja seksikkäitä! Tajusimme myös, että jotta voisimme vaikuttaa, tarvitsimme koulutusta. 

Sitä koulutusta Begalieva tuli lokakuussa hakemaan Suomesta, missä hän viikon aikana vieraili eri ministeriöissä, eri vammaisjärjestöissä ja eri säätiöissä ottamassa oppia Suomen ratkaisuista. Suomessa vaikutuksen on tehnyt erityisesti henkilökohtainen avustajajärjestelmä sekä se, että valtio ulottaa tukitoimensa kaikkialle, myös maaseudulla. 

– Meidän maamme Kazakstan on Euroopan kokoinen, mutta asukkaita on vähän. Olen erittäin kiinnostunut kertomaan Suomen ratkaisuista maamme hallinnolle. 

Haastattelun aikaan Zakhira on kyynärpäitään myöten mukana uudessa hankkeessa, jossa naapurimaitten vammaisia naisia opastetaan perhesuunnitteluun. 

– Uzbekistanin tilanne on ehkä vaikein, sillä diktatuurissa on moni asia kiellettyä. Ongelmana on se että naiset eivät voi puhua lainkaan näistä asioista. Kun ei voi sanoa ääneen sanaa kondomi, ei oikein voi puhua ehkäisystä. Kun ei voi puhua siitä, miten aids tarttuu anaaliseksissä, on vaikea valistaa aidsista. 

– Tadzhikistanin ongelmana ovat takapajuiset olosuhteet maaseudulla sekä se että lähisukulaisia naitetaan usein keskenään. Ei ole aivan tavatonta, että jopa sisarukset avioituvat keskenään. Tämän seurauksena syntyy vammaisia lapsia. 

Vammaisen naisen seksuaalisuus on Zakhiran mukana hyvin ristiriitaista, toisaalta naisen ja mahdollisuudet avioliittoon kyseenalaistetaan, toisaalta naiset kelpaavat seksuaalisen hyväksikäytön kohteiksi ja jalkavaimoiksi. 

Zakhira matkusti Suomeen yhdessä jo aikuisen poikansa kanssa. Hän uskoo ja toivoo, että pojasta kasvaa mies joka kunnioittaa ja tukee vaimoaan. 

Blerina tahtoo näyttelijäksi

Teksti ja kuvat: 

Heini Saraste 

Neljätoistavuotias Blerina haluaa isona näyttelijäksi. Perhe tukee häntä, mutta elämä ei silti ole helppoa. 

Blerinan kotitalo lähellä Pristinaa vuorten kupeessa on esimerkki siitä, miten ihmiset haluavat ja voivat auttaa. Handikosin Ilir Gashi on kertonut perheen kurjasta tilanteesta ulkomailla asuville tuttavilleen. Uusi talo ja kaivo on rakennettu ulkomailla asuvien kosovolaisten tuella vähitellen, rahoituksen järjestyttyä.  

Kun Ilir Gashi ensimmäisen kerran vieraili perheen luona kolme vuotta sitten, vanha talo oli romahtamaisillaan. Kun vesi aiemmin jouduttiin hakemaan kolmen kilometrin päästä muovikanistereilla, nyt pihasta löytyy kaivo ja talo loistaa valkoisena. Isä Smajl Krasniqi on istuttanut pihalle kukkasia ja kaikki näyttää päällisin puolin valoisalta. Yksi suuri murhe perhettä kuitenkin varjostaa. 

Seitsemän vuotta sitten perheen toiseksi nuorimmainen tytär Blerina alkoi kärsiä omituisista oireista. Dylbe-äiti kävi tyttärensä kanssa useilla lääkäreillä, mutta kaikki pudistelivat päätään, eikä kukaan osannut sanoa mistä oireissa oli kyse. Tytär horjahteli, ei pysynyt pystyssä ja valitti outoja tuntemuksia. Lopulta selvisi, että kyseessä on tuntematon lihassairaus, joka etenee vähitellen.   

Blerina on perheen silmäterä.  

– Näin lapselleen antautunutta perhettä olen harvoin tavannut, kertoo Gashi. He tekevät kaikkensa tyttären eteen.  

Blerina on käynyt Handikosissa kuntoutuksessa, joka on nyt ulkomaisen rahoituksen loputtua jouduttu lopettamaan. 

– Lähikoulun asenteet ovat hyvät, kertoo Dylbe.  

Koulu sijaitsee kolmen minuutin kävelymatkan päässä ja Blerina menee kouluun joka päivä äidin ja pikkusisaren saattelemana. Pikkusisko Erblina, 10, auttaa koulussa käytännön asioissa ja opettajat vierailevat perheessä. Myös kaikki naapurit ja oppilaat koulussa auttavat. Silti kaikki ei suinkaan ole hyvin, sillä Blerinan oireet pahenevat.  

Kun vielä vuosi sitten hän kykeni horjuen kävelemään, enää näin ei ole. Aikaisemman puheliaan ja iloisen tytön puhe takeltelee. 

Mukana vierailullamme on Kalle Könkkölä, jolta perhe kyselee selviytymiskonsteja. Kalle kertoilee opiskelustaan ja elämästään, mutta jälkeenpäin autossa Ilirin katse on synkkä. Blerinan kohdalla asiat eivät luultavasti etene yhtä hyvin kuin Kallella. 

Toisaalta ihmeitä tapahtuu aina. 

Blerinan toiveet ovat kuitenkin selkeät, hän haluaa isona näyttelijäksi. Hän haluaa näytellä näytelmissä, joissa on surullinen loppu. 

Judyn valokuvat

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Erikoisneuvonantaja Judith Heumannin koti Washingtonin Clevelandissa on vuorattu muistoilla. On isän piirroksia, tauluja, seitsenhaaraisia kynttilänjalkoja, maljakoita ja sadoittain pieniä koriste-esineitä 

Seinillä valokuvassa suvun rakkaat, sedät, tädit, serkut ja serkkujen lapset, hymyilevät. Ja tietysti aviomiehen Jorgen sukua Meksikosta, hymyjä satelee sieltäkin.  

Kuin mitään pahaa ei olisi koskaan tapahtunut. 

Tämän tästä puhelin soi: milloin soittaa ystävä, milloin työtoveri, milloin Judy organisoi entisen alaisensa baby showeria, milloin taas järjestää tapaamista ensi viikolle tai taksia illaksi. Ulkona on myrsky ja Judy pelkää myrskyä. Tavallisella säällä hän matkustaa julkisilla. Metro ja junat ovat Washingtonissa kuin jokaisen vaikeavammaisen unelma.  

Myös Judy voi silmin nähden paremmin kuin puoli vuotta sitten. Takana on ainakin välivoitto syövästä, joka on taltutettu. Tukka on kasvanut miltei entiselleen ja vanha draivi palannut. Amerikan vammaisliikkeen keulahahmo alkaa olla taas vauhdissa. 

Haastattelua puhelinsoittojen lomassa 

Puhelinsoittojen lomassa yritän viedä eteenpäin haastattelua. Ja ainakin muutamaksi minuutiksi puhelinkin ystävällisesti vaikenee. Saamme loihdittua takaisin ajan 1930-luvulla, kauan ennen Judyn syntymää.  

Olen kiinnostunut Judyn menneisyydestä, ja siitä Judykin lämpenee. Judyn äiti, Elsi, muutti 12-vuotiaana Amerikkaan. Hänen vanhempansa lähettivät hänet valtameren ylitse, kun pelkäsivät tulevaisuutta.  He eivät pelänneet turhaan, sillä elettiin vuotta 1938 ja juutalaisvainot olivat jo käynnistymässä. Elsin vanhemmat eli Judithin isovanhemmat jäivät Saksaan ja heille kävi huonosti. Heidät kaasutettiin keskitysleirissä.   

Judy kaivaa kännykästään esille valokuvan, jossa isovanhemmat seisovat vierekkäin.  

– Kesti pitkään ennen kuin ymmärsin, että äitini oli liimannut nämä kuvat kahdesta erillisistä valokuvasta. Siksi tunnelma kuvassa on niin outo eikä kuvan hahmoilla näytä olevan keskenään yhteyttä.  

Elsi asui etäisten sukulaisten luona eikä koskaan enää nähnyt vanhempiaan. Saksasta kumpikaan Judyn vanhempi, ei Elsi eikä isä Werner, halunnut enää koskaan kuulla mitään. Eikä kotona saanut sanoa saksan sanaakaan.  

– Eikä kumpikaan heistä halunnut jalallakaan astua Saksan maaperälle. Jouduinkin veljeni kanssa hankalaan tilanteeseen, kun meidät kutsuttiin 1972 vieraiksi Heidelbergiin paralympialaisiin. Voisimmeko mennä Saksaan vai emme? Loukkaantuisivatko vanhemmat? 

Sisarukset saivat luvan ja vierailivat myös isän vanhassa kotitalossa. Paikalle oli koottu vanhoja naapureita, mutta menneisyyteen ei palattu. Kun kysyn, miten juutalaisuus liittyy Judyn taisteluun vammaisten aseman parantamiseksi, hän vastaa napakasti. 

– Natsit aloittivat tuhoamisen vammaisista. 

Vilkas Brooklyn oli täynnä portaita 

Judith syntyi vuonna 1947 New Yorkin Brooklyniin, jossa Euroopasta tulleet siirtolaiset, puolalaiset, venäläiset, italialaiset ja saksalaiset, etsivät uuden elämänsä alkua. Kaduilla kohisi elämä ja ilmapiiri oli toiveikas. Juutalaiskortteli synagogineen oli vähän matkan päässä, samoin isän pitämä kosher-lihakauppa. 

Tuohon aikaan Amerikassa riehui valtava polioepidemia ja Judith sairastui kahdeksantoista kuukauden ikäisenä. Sairaalajaksot olivat pitkiä. 

1950-luvun Brooklyn oli rappusten luvattu kaupunki. Rappuset johtivat ulko-ovelle, alakertaan ja ensimmäiseen kerrokseen. Jokaisen kaupan, suutarin tai rohdoskaupan edessä oli portaat joko ylös- tai alaspäin.   

Judyn lapsuuden muistot liittyvät siis kannettuna olemiseen: Isä kantoi, äiti kantoi, naapurit ja ystävät kantoivat, kun kylään tai kauppaan mentiin, pyörätuoli jätettiin ulos odottamaan. 

– Olin kuitenkin aina osa yhteisöä, en koskaan ulkopuolella. 

Taistelut systeemin kanssa alkoivat myös varhain, kun Judy äitinsä Elsin tuella kävi taistelun päästäkseen normaalikouluun. Hän onnistui ja sai käsityksen siitä, että asioita voidaan todella muuttaa. 

Dramaattisia muutoksia 

Judith Heumannin elämä on viime vuoden kuluessa dramaattisesti muuttunut hänestä riippumattomista syistä. Kun Donald Trump valittiin presidentiksi, kaikki demokraatti-virkamiehet saivat lähteä hallinnosta.  

Liki seitsemänkymppinen Heumann työskentelee nyt Fordin säätiössä, missä hän kehittää säätiön vammaisosaamista. Työpaikkana on nyt kuitenkin oma koti.  

Ministeriössä Judyn päiväaikaiset avustajat olivat valtion palkkaamina. Nyt hän joutuu ainakin osittain kustantamaan avustajansa itse. Kotia emännöi Meksikosta kotoisin oleva jo kymmenen vuotta Judya palvellut kotihengetär. 

Ennen lähtöämme ulos Washingtonin myrskyyn Judith antaa tarkat ohjeet siitä, mitä kuuluisi illalla kotihengettären työvelvollisuuksiin. Näkyy, että hän on tottunut pitämään ohjaksia käsissään, myös kotona. 

 

 

Kymmeneen vuoteen mahtui monta elämää

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Kun IDAN pääsihteeri Vladimir Cuk kasvoi pojasta nuoreksi mieheksi, elettiin hänen kotimaassaan Serbiassa myrskyisiä aikoja. Isän komennus sotaan sotimaan kroaatteja vastaan, Vladimirin taudin eteneminen ja vähittäinen invalidisoituminen ja pisteenä i:n päälle Belgradin massiivinen 78 päivää kestänyt pommitus. 

Koko nuoren Vladimirin 1990-luku oli yhtä myllerrystä, kauhua ja kauhuista selviämistä.  

– Itse asiassa elin tuona kymmenenä vuotena kuin monta elämää, Vladimir Cuk tilittää helsinkiläisen hotellin baarissa nyt aikuisena ja vaikutusvaltaisena miehenä. 

– Muistan, miten asuimme perheeni kanssa kerrostalon seitsemännessä kerroksessa. Kun sireenit alkoivat soida, yläkerran naapurit ryntäsivät meille ja alkoivat raahata minua pyörätuoleineni alakerran kahvilaan. Pommisuojia, joihin olisi päässyt pyörätuolilla, ei ollut. Tyydyimme vain pakenemaan mahdollisimman alas. Eikä kukaan perheestä mennyt suojaan, koska perheen poika ei sinne päässyt. 

Vladimir Cuk muistaa myös hyvin eräänlaisen turtumuksen, joka levisi ihmisiin pommitusten jatkuessa viikko viikon perään. 

– Muistan, miten istuimme ystävieni kanssa kahvilassa ja jatkoimme kahvin juontia täydellisen turtina, vaikka pommit putosivat ympärillä. Emme enää välittäneet. 

Cuk on saapunut avustajansa ja ystävänsä Marko Tabakovicin kanssa yhdessä Helsinkiin Gladiin, eli Global-kokoukseen. Hän työskentelee International Disability Alliancen eli IDA:n pääsihteerinä New Yorkissa.  

Vladimir rakastaa työtään, työkenttä on laaja ja kirjava ja se kattaa itse asiassa melkein kaiken. Siinä on mahdollisuus vaikuttaa, maailmanlaajuisesti ja asenteisiin. Cuk pitää myös erittäin tärkeänä sitä, että hän on itse vammainen.  

– Olen asianosainen ja se antaa sanoilleni painoarvoa, hän kiteyttää.  

Cukilla todettiin neljävuotiaana etenevä lihassairaus, joka on tällä hetkellä johtanut siihen, että hän tarvitsee käytännön apua miltei kaikessa syömisestä pukemiseen, vessassa käynteihin ja elämän askareisiin. 

Cuk perheinen kuului Milosevicin vastustajiin. Silti sota koski kaikkia serbejä eikä siitä voinut kieltäytyä. Myös Vladimirin isä määrättiin sotimaan, Kroatian rintamalle. Vladimirin vamman takia hän kuitenkin sai jossain vaiheessa vapautuksen sodasta ja palasi hoitamaan poikaansa. 

Kun Vladimirin sairaus todettiin, elettiin vielä Titon kautta ja tukea vammaisuuden perusteella sai todella niukasti. Toisaalta jotkut asiat toimivat: 

– Jugoslavia oli kummallinen sekoitus sosialismia ja kapitalismia, siinä oli myös hyviä piirteitä.  

Vladimir kertoo esimerikin pyörätuolin saamisesta.  

– Menin lääkäriin, tohtori määritteli vammani luonteen ja pyörätuoli oli minulla iltapäivällä. Yhdysvalloissa sama prosessi kestää huomattavasti pitempään, jopa puolikin vuotta. 

Vladimir Cuk kertoo aina saaneensa tukea kavereiltaan ja ennen kaikkea perheeltään. Älykkään pojan opiskelua pidettiin perheessä itsestäänselvyytenä ja vanhemmat tekivät kaikkensa, jotta poika saisi mahdollisimman hyvän koulutuksen. 

Ensin hän opiskeli kotikaupungissaan Belgradissa, myöhemmin Chicagossa. Nykyään hän on yksi niistä vaikutusvaltaisista nuorista vammaisista ihmisistä, jotka ovat edenneet hyvin urallaan ja vievät maailman vammaisten asioita eteenpäin. 

Cuk uskoo myös kansainvälisten yhteyksien merkitykseen. Ensimmäisen tuulahduksen siitä, mitä on olla itsenäinen vammasta huolimatta, hän sai nuorena miehenä kun hän matkusti Maltalle leirille yhdessä ystäviensä kanssa. Kaikkia liikennevälineitä käytettiin, lauttoja, busseja, junia ja ratikoita.  

– Jos en päässyt sisään, minut kannettiin tai nostettiin. Se oli riemukasta ja antoi voimantunteen. Selviämme, yhdessä selviämme kyllä. 

 

** 

The International Disability Alliance (IDA) on kahdeksan maailmanlaajuisen ja kuuden paikallisen vammaisjärjestön yhteenliittymä, jonka asemapaikkana on New York. Se ajaa vammaisten asiaa YK:ssa, jotta YK:n alaisuudessa tskentelevät eri järjestöt ottaisivat inklusiivisuuden ja vammaisten asiat enemmän omikseen. 

Vammaisten oikeuksien sopimus on työkalu ja pohja, jolle IDA pohjaa työnsä. IDA panostaa muun muassa siihen, että vuoteen 2030 mennessä kestävän kehityksen päämäärät ovat inklusiivisia.