Mishaa ei haluttu naapuriin

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Mukhinin perhe ei saanut tavallista vuokra-asuntoa Harkovasta, koska kukaan ei halunnut autistista Misha-poikaa asumaan lähelleen.

Tatjana, Oleg, Katia ja Misha Mukhin pakenivat Debaltsevesta Itä-Ukrainasta heti taistelujen alettua kaksi vuotta sitten. He tulivat Harkovaan, koska insinöörin koulutuksen saanut Oleg sai rautateiltä töitä. He eivät kuitenkaan saaneet tavallista vuokra-asuntoa vuokraisäntien ennakkoluulojen vuoksi. Vanhin poika, neljätoistavuotias Misha, on autisti.

Nyt perhe asuu saksalaisten rakentamassa pakolaisten ”kasarmissa” aivan Olgan ja Annan seinänaapureina. Ikkunan luona oleva kerrossänky on erotettu verholla etupuolen sängystä ja keittiöaskareet tehdään yhteisissä tiloissa.

Misha on iloinen poika, joka osasi venäjää ja ukrainaa jo alle kouluikäisenä, nyt hän osaa englantia hyvin. Misha keinuu mielellään. Ulos päästyään hän juoksee suoraa päätä keinulle ja ottaa hurjat vauhdit. Kasvoilla läikehtii tyytyväisyys. Pikkusisar Katia juoksee perässä.

Misha osaa paljon, mutta ei pärjää tuntia pitempään itsekseen. Älykäs poika ei saa minkäänlaista opetusta. Hän käy kerran viikossa tapaamassa psykologia neljänkymmenenviiden minuutin ajan. Ei muuta. Perhe on yrittänyt etsiä Mishalle koulua, mutta tavalliseen kouluun häntä ei oteta ja autisteille tarkoitettu koulu on liian kallis.

Kun Misha syntyi, äiti Tatjana huomasi heti, että pojassa oli jotain erikoista. Hän ei ottanut katsekontaktia lainkaan ja eli omassa maailmassaan.

– Autismista tiedettiin hyvin vähän ja olimme aivan hukassa. Meille sanottiin: ”Laittakaa lapsi laitokseen, teille hän ei tuota iloa”.  Tatjana oli toista mieltä.

Monet vanhemmat eroavat, kun perheeseen syntyy vammainen lapsi. Tatjana Ja Oleg ovat pysyneet yhdessä. Kun he tutustuivat, Tatjana oli viisitoistavuotias ja Oleg kuusi vuotta vanhempi. He pitävät silmin nähden toisistaan.

– Oleg on niin rauhallinen, sanoo Tatjana.

Itä-Ukrainan sodassa Debaltseve on ollut taistelujen kohteena useasti. Myös tammikuussa 2015  Donetskin ja Luhanskin niin sanottujen kansantasavaltojen sotavoimat, joita Venäjän federaatio tukee valtiollisella tiedotuksella, uudenaikaisella aseistuksella ja sotilailla Itä-Ukrainassa, ovat taistelleet kaupungin lähellä ukrainalaisjoukkoja vastaan.

 

Jevgeni antaa apua henkensä kaupalla

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Jevgeni Strykov kuljettaa ruokaa, vaatteita, sekä vaippoja ja käytettyjä pyörätuoleja rajan ylitse Luhanskiin ja Donetskiin. Hän on tehnyt yhteensä seitsemän matkaa. Hän ottaa mukaansa vain kuskin, koska matkat rajan ylitse ovat myös vaarallisia.

Jevgeni Strykov, 42, loukkaantui rakennusonnettomuudessa vuonna 2010. Hän menetti toisen jalkansa ja toisen kätensä. Pian sen jälkeen vaimo jätti hänet ja lähti toisen miehen matkaan. Tytär Doria jäi kuitenkin isälle, ja isä piti hänestä huolta, kunnes tytär viime vuonna palasi takaisin äitinsä luokse.

– Tyttäreni on kaikkeni, sanoo Jevgeni ja näyttää tyttären kuvaa. Kahdeksantoistavuotias kaunotar hymyilee kuvassa yhdessä isänsä kanssa.

Sairaalasta Jevgeni pistettiin suoraan kotiin. Minkäänlaista kuntoutusta hän ei ole saanut, koska esimerkiksi fysioterapeuttien koulutusta ei käytännössä ole lainkaan.

Proteesin saaminen oli kuitenkin suuri helpotus ja voitto. Jevgeni sai ensimmäisen proteesinsa aika pian vammautumisen jälkeen ja on käyttänyt samaa proteesia nyt seitsemän vuotta. Se on toiminut hyvin, mutta käteensä hän ei ole saanut eikä halunnutkaan proteesia, koska hän on oppinut käyttämään kädentynkää kohtalaisen hyvin.

Jevgeni on vienyt Ukrainaan 14 second hand -luokan pyörätuolia  sekä keppejä ja kyynärauvoja. Hän toimii Facebookin välityksellä, ihmiset soittavat hänelle ja kertovat tilanteestaan, myös lahjoitukset tulevat Facebookin kautta.

– Varsinkin lasten ilo on niin käsin kosketeltava, että se auttaa jatkamaan. Se on hyvin tyydyttävää työtä, hän kertoo.

Pyörätuolit tulevat Saksasta, sillä Ukrainasta ostaminen olisi liian kallista.

Tällä hetkellä Jevgeni on kuitenkin erittäin pessimistinen oman tulevaisuutensa sekä koko Ukrainan suhteen. Hän haluaa epätoivoisesti lähteä Ukrainasta. Minne tahansa.

Vuosi sitten hän alkoi saada uhkaussoittoja, jossa uhattiin tappaa hänet tai vahingoittaa hänen tytärtään. Autat vihollista, he sanoivat. Jos jatkat toimintaa, vahingoitamme sinua tai perhettäsi.

Tilanne on kestämätön, hän sanoo. Hän kyselee kovasti, olisiko meillä tarjota hänelle vapaaehtoistyötä Suomesta. Hän olisi valmis tekemään mitä vain. Varmistamme myöhemmin suurlähettiläs Juha Virtaselta, että äärinationalistit sotilaat ovat todella vaarallisia, he voivat tappaa.

Jevgeni ei siis liioittele.

Ongelmallista on, että kapinallisalueilta on karkotettu paljon sosiaalijärjestöjä, joukossa muun muassa Lääkärit ilman rajoja, jota venäläiset syyttivät ihmisten myrkyttämisestä. People in need -järjestö sai lähteä muutama kuukausi sitten, sitä syytetään vakoilusta.

Ihmiset haluavat Ukrainan puolella auttaa sotilaitten perheitä sekä sotilaita, joita juhlitaan sankareina. Yhdeksänkymmentä prosenttia kansalaisten antamasta yksityisestä avusta kanavoituu sotilaille ja vain kymmenen prosenttia muille vammaisille.

Jevgeni Strykov

Harkovalaiset nuoret haluavat ammatin ja töihin!

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Kahdenkymmenenkahdeksan yliopiston kaupungissa vammaiset nuoret haluavat kouluttautua. Silti tie voi yliopistoon voi olla kivinen. Valmistumisenkin jälkeen töitä on vaikea saada.

Volodomir Noskov ja Kristina Kuzminova ovat onnistuneet. Noskov on saanut töitä Radio Libertystä journalistiopintojen ohella. Kuzminova tekee vapaaehtoistyötä ja opiskelee psykologiksi. Molemmat ovat tiedekuntansa ainoita vammaisia, jotka opiskelevat kokopäivätoimisesti.

 Kristina haluaa muuttaa maailman

”Tulin Kallea tapaamaan Harkovan kaupungintalolle, koska olin kuullut hänestä etukäteen huimia tarinoita. Hän on mies josta voi ottaa oppia. Itse vammauduin 13-vuotiaana, kun sukelsin kiveen ja halvaannuin.

Vuoden ajan olin täysin lamassa, en halunnut enää elää. En kehdannut mennä ulos kotoa ja häpesin itseäni. Sitten jostain syystä aloin vahvistua. Suuri vaikutus oli uskolla Jumalaan. Myös Jeesus kärsi, silti hän auttoi muita. Mitä ovat minun kärsimykseni hänen kärsimyksiinsä verrattuna?

Harkov nuoret, kuva: Heini Saraste

Palasin takaisin kouluun, nyt opiskelen psykologiksi ja toimin vapaaehtoistyössä. Autan muun muassa avustusten keräämisessä rintamalinjan taakse Itä-Ukrainaan. Se ei ole helppoa. Tulevaisuudessa haluan sellaisen työn, jossa voi auttaa toisia vammaisia.

Vähän aikaa sitten tein uuden aluevaltauksen, aloin matkustaa päivittäin metrolla yliopistolle. Olen nyt kampuksen ainoa vaikeavammainen, joka opiskelee kokopäivätoimisesti.

Viime kesänä tapasin leirillä armenialaisen pojan Michelin. Nyt olemme kirjeenvaihdossa. Michel asuu Istanbulissa ja on armenialainen. Voin myöntää. Olen syvästi rakastunut ja haluan jakaa elämäni hänen kanssaan.”

Mies ja mikrofoni

Volodomir Noskovia on mahdotonta haastatella, koska hän on niin työorientoitunut. Aina kun yritän keskeyttää, hän viittaa minulle kintaalla. Hän halua kuulla Kallesta kaiken, eikä kertoa itsestään.

Siinäpä se, miten keskeyttää mies työssään. Hotellin aulassa hän tekee puolentoista tunnin haastattelun Kallesta, mutta kun yritän kysyä häneltä jotain, hän ei ehdi vastata.

Harkov nuoret, kuva: Heini Saraste

Volodomir  on onnistunut pääsemään Harkovan journalisti-linjalle ainoana näkövammaisena. Hän aikoo suuntautua radiotyöhön ja reportaasien tekemiseen. Hän iloitsee työstään silmin nähden. Hänen äänensä on upea ja hänessä on toimittajalta vaadittavaa jämäkkyyttä.

Haastattelun aikana Kallelle ja Volodomirille syntyy kiistaa erityiskouluista. Noskov opiskeli erityiskoulussa, joka on monissa maissa vammaisten ainoa mahdollisuus päästä opintielle, koska tavallisista kouluista puuttuvat tarvittavat tiedot ja apuvälineet. Kalle vastustaa erityiskouluja ja keskustelu jää kesken, kun on riennettävä eteenpäin.

 Kun paikalla ovat Alina, Denis, Kostaja Lilja aina on säpinää!

Alina Gus sairastui syöpään kolme vuotta sitten. Hän matkusti yhdessä äitinsä Olenan kanssa Singaporeen, jossa he viettivät kolme vuotta erilaisissa leikkauksissa, kun Alinan henkeä pelastettiin. Syöpä saatiin kuriin, mutta Alina menetti näkönsä.

”Hassua että aikaisemmin olin taistellut hengestäni, mutta nyt en halunnut enää elää. Sitten vähitellen tuli ajatus, että mitä jos, mitä jos kuitenkin.”

Alinan tukena ja taustalla on äiti Olena, joka vetäytyy haastattelun aikana kauemmaksi ja on apuna aina kun tarvitaan. Alina on perheen ainoa lapsi.

Alina uskaltautui tulemaan tapamaan Kallea lasten ja nuorten kuntoutuskeskukseen. Hän tuli paikalle ihan varta vasten ensimmäistä kertaa. Nyt istumme piirissä ja nuoret kertovat vuoron perään elämäntarinansa.

Mukana on hierojakavereita, muun muassa Denis Lutsenko, Kostja Panov ja Lilia Lystava. Kostja ja Denis asuvat yhdessä pienessä asunnossa noin puolentoista kilometrin päässä kuntoutuskeskuksesta. He ovat parhaat ystävät ja kulkevat matkat kouluun yhtä matkaa.

”Ensin poikia jännitti vilkas liikenne, mutta päivä päivältä matka sujuu helpommin.”

Molemmat pojat ovat miltei täysin sokeita, Denis näkee valon ja varjon jotenkuten, Kostja ei sitäkään. Nuoret ovat kaikki paitsi Alina käyneet erityiskoulua ja siirtyneet sitten opiskelemaan hierojiksi. Se on hyvin tavallinen reitti monille sokeille eri puolilla maailmaa.

Harkov nuoret, kuva: Heini Saraste

Porukka viettää vilkasta elämää, joka täyttyy harrastuksista ja bailaamisesta. Denis soittaa rumpuja ja kitaraa, Lilia harrastaa laulua ja lisäksi heillä on muitakin yhteisiä harrastuksia, kuten maalipallo ja tietysti tanssiminen. Denis haaveilee menevänsä vielä yliopistoon täydentämään opintojaan, toinen vaihtoehto on perustaa firma yhdessä Kostjan kanssa.

Kysyn mistä Alina haaveilee.

  • ”Haaveilen siitä, että löytäisin rikkaan miehen Amerikasta”, hän sanoo ja nauraa.

Lilia on kotoisin Makevkan kaupungista Donpassin alueelta, mistä hän pakeni sotaa vuosi sitten. Pyydämme häntä laulamaan ja silloin huoneeseen lankeaa harras hiljaisuus. Lilian tulkinta laulusta on vavisuttava.

Jo pian nuoret alkavat keskenään keskustelun, joka katkeaa tämän tästä elämäniloiseen ja kahlitsemattomaan nauruun.

Jelena on optimisti

Teksti ja kuvat: Heini Saraste


– Kun vertaa tilannetta siihen mitä se oli 15 vuotta sitten, olemme menneet paljon eteenpäin. Silloin koko kaupungista ei löytynyt yhtä ainoaa luiskaa. Laki sinällään on Ukrainassa hyvä ja täyttää vuonna 2009 ratifioidun vammaissopimuksen ehdot. Ongelma on jälleen kerran, ettei lakia noudateta.

Jelena Shupgorovna

Jelena Shupgorovna, 42, vammautui 14-vuotiaana junaonnettomuudessa, jossa hän menetti jalkansa. Jelena on voimakas ja erittäin optimistinen nainen. Hän johtaa pientä Jalokivi-nimistä järjestöä Harkovassa. Järjestö ajaa muun muassa vammaisten naisten aseman parantamista.

Jelenalla on sekä lakimiehen että psykologin tutkinto ja hän on toiminut järjestönsä koordinaattorina viisitoista vuotta. Tärkeitä ovat myös neuvottelut Harkovan kaupungin kanssa kaupungin muuttamiseksi esteettömään suuntaan.

Kaukana esteettömyydestä ollaan vielä, mutta onhan tilanne viidessätoista vuodessa parantunut: luiskia on saatu sinne tänne ja joihinkin busseihin pääsee. Myös junassa Harkovasta Kiovaan on mahdollista matkustaa yhden kerran päivässä pyörätuolilla. Nostolaitetta junaan ei ole, mutta yhdessä vaunussa junan oven kynnykseltä on vedettävissä alas (aivan liian kapea) luiska. Myös keskustan reunakiveyksiä on madallettu jonkin verran.

Edelleen ongelmia aiheuttavat vanhat talot, joihin sisään pääsy on mahdotonta. Samoin uusia taloja rakennetaan ilman, että esteettömyyttä ajatellaan lainkaan.

– Hyvin monesti vammainen on suljettuna kotiinsa koko elämänsä, jolleivät sukulaiset kanna häntä ulos pyörätuolissaan. Maaseudulla tilanne on vielä huomattavasti huonompi.

Jelena Shupgorovna

50 vammaisjärjestöä Harkovassa

Harkova on vammaisaktivistien kaupunki. Kaiken kaikkiaan kaupungissa toimii noin 50 vammaisjärjestöä. On sekä vammaisten itsensä perustamia järjestöjä että vammaisten lasten vanhempien järjestöjä. Sotavammasilla on omat järjestönsä.

Myös inkluusiossa on menty eteenpäin, kotiopettajasysteemistä on luovuttu ja vammaiset koululaiset opiskelevat ainakin joskus yhdessä muiden kanssa. Ongelmana on, että vammaisen vastavalmistuneen on hyvin vaikea saada töitä pitkänkään koulutuksen jälkeen.

Asenteet vammaisia naisia kohtaan ovat oma lukunsa. Helposti ajatellaan, ettei vammaisen naisella ole sukupuolta lainkaan. Se, että vammainen nainen perustaisi perheen tai hankkisi lapsia, tuntuu yksinkertaisesti luonnonvastaiselta.

– Kun vammainen nainen tulee raskaaksi, voi yhtäkkiä ilmetä, että hän ei ole koskaan käynyt gynekologilla. Ei siksi, että hän olisi välinpitämätön vaan siksi ettei hän ole päässyt tutkimustuoliin.

Annan huone

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Olga Vasilevskaja, 54, asuu tyttärensä Annan, 25, kanssa pakolaiskeskuksessa Harkovassa. Hän on elämäänsä ihan tyytyväinen.

Kotonaan Itä-Ukrainassa Olga Vasilevskaja toimi myös vammaisten lasten vanhempien järjestössä. He keräsivät rahaa lasten leikkauksiin ja järjestivät erilaisia hyväntekeväisyystilaisuuksia.

Pienen kapean huoneen seinältä löytyy kuva kahdeksanvuotiaasta Annasta. Siinä hän seisoo ja katsoo kirkkain silmin kameraan.  Kuvan ympärille äiti on rakantanut sommittelun simpukoista. Se on Anna, ennen onnettomuutta.

Kahdeksanvuotiaana Anna vammautui vakavasti. Hän lakkasi puhumasta ja kävelemästä, nyt äiti Olga hoitaa hänet sänkyyn.

Anna oli normaali pieni tyttö. Hän kävi koulua, leikki ystäviensä kanssa ja iloitsi elämästä. Hän vammautui ”injektion seurauksena”, niin äiti sanoo. Syy ei selviä meille tarkasti, mutta Anna on erittäin vaikeasti vammainen. Nyt kaksikymmentäviisivuotiaana hän ei puhu eikä liiku.

Pian Annan vammautumisen jälkeen perheen isä lähti toisen naisen matkaan. Olga jäi Annan kanssa kaksin. Hän hankki ansioita tekemällä kirjanpitotäitä kotona. Anna sai myös pientä eläkettä.

Anna ja äiti asuvat nyt pakolaiskeskuksessa konttikylässä Harkovassa. He elävät pienessä huoneessa kaksistaan, ja äiti pitää tyttärestään huolta. Olga on hyvin valoisa.  Hän on täynnä säteilyä.

–  Niin, herään joka aamu ja olen iloinen. Saan elää ja elämä on hyvä – kaikesta huolimatta.

Olgasta välittyy tunne elämästä pitämistä. Se on lahja, joka annetaan toisille ihmiselle. Hän kertoo myös uskovansa Jumalaan. Se antaa voimia. Tyttärensä tulevaisuutta hän ei halua pohtia.

– Ei puhuta siitä.

Olga ja Anna ovat kotoisin Luganskista, Itä-Ukrainasta. Kaksi vuotta sitten perheen kotia alettiin ampua kranaattitulella. Olga pakeni tyttärensä kanssa kaupungista Lievin kautta Harkovaan. Taakse jäi talo, jossa oli ruusutarha ja jonka kunnostamiseen Olga oli käyttänyt rahansa. Pian he lähtivät pakomatkalle kauas Ukrainan länsiosaan. He elivät Selo Beliy Kamenin kylässä.

– Siellä ei näyttänyt olevan meille mitään mahdollisuuksia, he eivät halunneet meitä. Sieltä lähdimme tänne, jossa Annalle oli tiedossa paremmin lääkitystä.

Saksalaiset ovat rakentaneet kahdellesadalle perheelle tarkoitetun keskuksen, jossa kullakin perheellä on yksi huone, suihku ja keittiömahdollisuus. Pihasta löytyy leikkipuisto lapsille.

– Meillä on erittäin hyvä naapurihenki, Olga korostaa. Autamme toinen toisiamme, olemme samassa veneessä ja olemme kokeneet samat kauhut.

Olga asuu tyttärensä Annan kanssa pakolaiskeskuksessa Harkovassa.

Miltei koko haastattelun ajan äiti pitää kädestä tytärtään ja silittelee, puristelee hellästi. Anna vavahtelee välillä. Se on epileptinen kohtaus, äiti selvittää. Sitten Anna ääntelee tasaista yhtäjaksoista ääntä.

– Kuuntele, nyt Anna osallistuu keskusteluun, äiti selvittää. Hän kuulee meitä kyllä, hän haluaa olla mukana keskustelussa.

Olga on sidottu vaikeavammaisen tyttärensä hoitoon päivin ja öin.  Aamulla hän ruokkii Annan sänkyyn ja nostaa jossain vaiheessa tuoliin istumaan. Kerran päivässä käydään kävelyllä konttikylän pihassa.

Myöhemmin, kun olen jo pihassa haastattelemassa toista perhettä, Olga huikkaa ikkunasta.

– Katso, Anna istuu!

 

Kaikki on mahdollista, vaikka hengittäminen vaikeutuu

 johtaa Harmoniaa, pientä, mutta aktiivista vammaisten organisaatiota Vinnytsjan kaupungissa Keski-Ukrainassa. Hän pitää tärkeänä hyviä välejä kaupungin johtoon, rauhallista vuoropuhelua ja pitkäjänteistä panostusta. Rayisa uskoo, että kaikki on mahdollista.

Rayisa Panasyuk, kuva Heini Saraste

– Haluamme pitää suhteet hyvinä ja vuoropuhelun avoimena. Tällä hetkellä meitä kuunnellaan. Olemme saaneet kunnan isät puolellemme.

Tämä väite todentuu, kun suomalaisseurue pääsee tapaamaan kaupungin johtoa ja saa kuulla näiden suusta valveutuneen esitelmän vammaisten kuntalaisten elämästä. Myös puutteet myönnetään.

Vinnytsjan 300 000 ihmisen kaupunkiin tulee luiskia koko ajan lisää ja palvelut paranevat. Kaupunki on Ukrainan kaupungeista saavutettavuuden edelläkävijä ja siitä käydään ottamassa oppia eri puolilta maata.

Vinnytsja on aloittanut myös aikakauden uuden sosiaalipalvelun uran uurtajana. Niin sanotuissa transperent-toimistoissa kuntalaiset voivat saada kaikki palvelut samalta tiskiltä. Silti, tilanne Ukrainassa on Suomeen verrattuna  järkyttävän huono. Vammainen ihminen saa eläkettä 50 euroa kuukaudessa, avustajajärjestelmää ei tietenkään ole ja koulutuksen hankkiminen on kiven takana. Vammaiset nuoret ovat vanhemmistaan taloudellisesti ja henkisesti riippuvaisia. Kun vanhempien tuki lakkaa, edessä on usein laitos.

Myös Panasyuk itse on asunut pitkään laitoksessa. Hän asui vanhainkodissa 15-vuotiaasta ja muutti omaan kaupungin tarjoamaan asuntoon vasta 38-vuotiaana. Hän kertoo hengailleensa ystävien luona vielä pitkään silkasta pelosta itsenäistä elämää kohtaan. Nyt hän on opetellut elämään itsekseen ja luonut privaatin avustajajärjestelmän, jossa käytännön asioissa käyvät auttamassa vammattomat ja vammaiset ystävät.

Järjestö perusti yksityisen kuljetuspalvelun

Dynamiittinen ja nauravainen Panasyuk on paljossa mukana. Kuljetuspalvelun alku on Harmonian aikaansaannosta, sillä järjestö on ostanut kolme vammaishissillä varustettua pikkubussia, joiden kulut ja kuljettajan palkan maksaa kaupunki.

Kuljetuspalvun piiriin kuuluu tällä hetkellä 600 kuntalaista ja kuljetukset ovat koulu-, sairaala- sekä vapaa-ajan kuljetuksia. Työmatkat vammaisen kuntalaisen on selvittävä julkisilla. Yllättäen paljastuu, että kaupungissa on yksi matalalattiaratikka ja noin puolet busseista on esteettömiä.

Rayisa Panasyuk, kuva Heini Saraste

Panasyukin oma elämä on kuin jännitysnäytelmästä. Hän syntyi pienessä kylässä Vinnytsjan lähellä ja sairastui lihassairauteen. Äiti kuoli, kun hän oli seitsemänvuotias, minkä jälkeen hänen isänsä kasvatti hänet.

Panasyuk pyrki Kiovan yliopistoon ja pääsi opiskelemaan psykologiaa ja sosiologiaa. Hän valmistui hyvin arvosanoin ja perusti kotikaupunkiinsa vammaisjärjestön.

– Kävin erityiskoulun ja sen jälkeen opiskelin kotiopettajan johdolla. Koulun jälkeen jäin kotiin. Jossain vaiheessa kuitenkin tajusin, etten voi vain olla! Minun on tehtävä jotain elämälläni, muuten näivetyn henkisesti.

– Syrjintää ei ollut paljon, mutta muutamia kertoja yliopistossa sain opettajien taholta kuulla epähienoja kommentteja, että eikö tuollaisen olisi parempi opiskella vammaisille tarkoitetussa instituutissa. Panin kovan kovaa vastaan ja sanoin, että olen Ukrainan kansalainen ja minulla on oikeus opiskella, hän kertoo.

Panasyuk on optimisti – hän uskoo, että maailma muuttuu parempaan suuntaan ja että koittaa päivä, jolloin kaikki vammaiset ansaitsevat oman toimeentulonsa. Panasyuk pyytää Kallelta myös apua, hän haluaisi tietää, mitä mahdollisuuksia hänellä olisi saada hengityskone Suomesta. Lihassairaus pahenee ja hengityskonetta tarvittaisiin.

”Oli hienoa osallistua suklaan tekoon”

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

 

Hadel Mohammed Mova

 

– Olen ollut aina älyllisesti suuntautunut, mutta nyt sain kosketuksen käsillä tehtävään työhön. Se oli todella jännittävää. Erityisesti hienoa oli se, että sain suklaaprojektissa ystävyyssuhteita, jotka kestävät varmasti lävitse koko elämän, kertoo kaksinkertainen pakolainen Hadel Mohammed Mova, 27.

Hadel osallsitui Abilis-säätiön rahoittamaan suklaanvalmistusprojektiin Al Au Helwelin leirillä eteläisessä Libanonissa. Kun kysyn leirin olosuhteista, Hadel huokaisee.

– Hyvin vaarallista, kaikille, mutta erityisesti meille sokeille. Ja myös meille naisille.

Hadel on viisilapsisen sisarussarjan esikoinen. Kolme perheen tyttäristä on sokeita ja vain yksi näkevä.

– Me olemme alituisessa vaarassa pudota tai loukata itsemme kuoppien tai sirpaleitten takia, Hadel kertoo.

Lisäksi uhkana on väkivalta ja seksuaalinen hyväksikäyttö. Leiriä on myös useaan otteeseen myös pommitettu.

Perheessä arvostetaan koulutusta

Hadel tulee syvästi uskonnollisesta kodista jossa arvostetaan myös koulutusta. Nuori nainen itse on opiskellut englantia Damaskuksen yliopistossa, ennen kuin sota katkaisi suunnitelmat. Päämääränä olisi ollut valmistua opettajaksi ja keskittyä erityisesti sokeitten opettamiseen.

Hadel perheineen pakeni Syyriasta Yourmoulen 100 000 palestiinalaisen pakolaisen leiriltä. Yourmoule on perinteinen palestiinalaisleiri, jolla on jo pitkä historia. Parhaimpina päivinään se muistutti tavallista pikkukaupunkia sairaaloineen ja kouluineen.

– Halusin opettajaksi ja perheen, silloin kun oli vielä rauha.

Sota murskasi nuoren naisen unelmat. Ensin tuhoutui koti leirissä, sitten melkein koko leiri.
Alkoi perheen pakomatka. Uudessa leirissä Libanonin puolella olosuhteet ovat karmeat.

Abiliksen projekti oli kurkistus ulos

 

Kahdeksanhenkinen perhe asuu pienen pienessä huoneessa, isällä ei ole työtä eikä tyttärillä mitään mahdollisuuksia opiskeluun. Juuri siksi Hadel on innoissaan suklaaprojektista. Se tarjosi edes jonkinlaista toivoa ja mahdollisuuden lähteä ulos kodin seinien sisäpuolelta.

Juuri nyt Hadel haaveilee pääsevänsä vapaaehtoistyöntekijäksi johonkin vammaisprojektiin.

– Sota tekee meitä lisää, meikäläisiä, vammaisia, hän sanoo.

– Mutta olen oivaltanut, että voimme auttaa toinen toisiamme. Vain sokea tietää, miltä tuntuu olla sokea.

Entä haaveet avioliitosta? Hadel hymyilee. Tämä lehti ilmestyy Suomessa. Hän voi kertoa salaisuuden.

– Rakastuin poikaan ja tapasin hänet muutaman kerran. Hän ei kuitenkaan kunnioittanut minua tarpeeksi. Juttu päättyi siihen.

– Isä ja äiti tuskin lukevat tätä lehteä, hän hymyilee suloisesti.

Tyttäreni ovat elämäni valo

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Boudour al Zoobin, 23, hänen sisarensa Oumaine Al Zoobin, 21, sekä heidän äitinsä Safaa ovat saapuneet paikalliseen Pohjois-Libanonissa Tripolissa toimivaan vammaisjärjestöön tapaamaan suomalaisia Abiliksen edustajia ja kertomaan elämästään.

He haluavat konkreettista apua tilanteeseen, joka on kestämätön.

Boudour al Zoobin, 23, ja hänen sisarensa Oumaine Al Zoobin, 21, sekä heidän äitinsä Safaa.

– Äiti ei jaksa enää, he huokaavat.

Äiti ei jaksa nostaa sisaria ulos ja sisään ovesta, ei jaksa enää auttaa vessaan. Äiti on aivan nääntynyt, he puolustavat äitiään, ennen kuin äiti itse tulee haastatteluun.

Kymmenvuotias pikkuveli on liian pieni kantamaan sisaruksiaan, eikä pikkusisarestakaan ole apua. Käytännössä hento äiti pitää huolta kahdesta aikuisesta aamusta iltaan ja illasta aamuun.

Isosisko Boudour on myös huolissaan Oumainesta.

– Oumainen tila huononee päivä päivältä. Hänen selkänsä vääntyy väärään asentoon ja hänen olisi ehdottomasti saatava kuntoutusta.

Vaikka Boudour on sisaruksista vaikeimmin vammainen, hän tuntuu isosiskona kantavan huolta koko perheestä.

Vankilassa orpokodissa

Juuri nyt perhe yrittää tulla toimeen Forum Nordista eli paikallisesta vammaisjärjestöstä saamallaan 170 dollarilla kuukaudessa. Sen pitäisi riittää kaikkeen, ruokaan, kuljetukseen ja asumiseen. Perhe haluaisi myös ehdottomasti muuttaa pois karmeasta ”orpokodista”, niin kuin he sitä kutsuvat. Rähjäisessä talossa pienissä huoneissa portaitten päässä asuu 12 perhettä ja yhteensä 75 lasta, kaikki Syyrian pakolaisia.

Kodin koko kolme kerta neljä metriä.

– Melu on toisinaan sanoinkuvaamaton. Eikä yksityisyyttä ole, Boudour tiivistää.

– Emme pääse lainkaan ulos kello viiden jälkeen, koska orpokodin säännöt kieltävät sen.

Vertaan heidän tilannettaan vankilaan, mutta Oumaine huudahtaa:

-Voih, pahempi kuin se, paljon pahempi!

Syyriassa Homosin kaupungissa, perheellä oli pieni talo ja puutarha, mutta se tuhoutui pommituksessa. Takaisin ei ole palaamista.

”Haluaisin autoajelulle katsomaan merta”

Sisaruksista henkii voimakas tahto. Ja myös kriittisyys. He ovat nähneet paljon auttajia, jotka ovat tulleet paikalle kysellen asioista ja poistuneet ilman, että mitään konkreettista apua on tullut.

–  Toivottavasti te ette ole sellaisia!

Boudour on hyvin oma-alotteinen. Kuvaavaa on, että hän vaikeavammaisena on yrittänyt hakea töitä orpokodin lähellä sijaitsevista virastoissa.

– Osaan pikkuisen englantia ja osaan käyttää tietokonetta, mutta kun he näkevät minut, on vastaus ollut aina ehdoton ei.

Kysyn perheen isästä. Silloin huoneeseen laskeutuu hiljaisuus.

– Niin, isä piileskeli kotona sotilaita, sitten hän uskaltautui ulos eikä palannut. Yhdeksän päivän päästä löysimme hänen ruumiinsa läheisestä korttelista. Häntä oli ammuttu päähän.

Nyt kaikki itkevät…

Boudour ja Oumaine Al Zoobin.

Hetken päästä uskaltaudun kuitenkin kysymään.

Mistä he haaveilevat, mitä he tekisivät jos heillä olisi kädessään taikasauva?

– Haluaisin autoajelulle yhdessä ystävieni kanssa. Tällä hetkellä en voi tavata heitä lainkaan. Ajaisimme autolla lujaa vauhtia pitkin maantietä ja katselisimme merta, sanoo pikkusisar.

–  Haluaisin töihin vammaisjärjestöön ja haluaisin auttaa vammaisia ihmisiä, sanoo isosisko. Niin velvollisuudentuntoisten isojen sisarten on tapana sanoa ympäri maailmaa.

Entä äiti, mikä antaa äidille voimia?

– Tyttäret, kyllä nämä tyttäret antavat minulle voimia.

Äidin kasvot syttyvät.

– He ovat minun valoni, hän sanoo.

Ahmad menetti kauniin vaimonsa, mutta sai pojan

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Ahmad Walid on kahdeksanvuotiaan Mohammedin yksinhuoltajaisä. Pojan äiti Yousra kuoli pommituksissa kolme vuotta sitten.  

Nyt Ahmad pitää huolta pojasta yhdessä isoisän ja sisarensa kanssa.

Viime vuonna Ahmadia kohtasi onni, sillä hän sai työpaikan Moussawat- järjestössä.

Beirutissa toimiva Moussawat on vammaisten ihmisoikeuksiin keskittyvä järjestö, joka tekee myös kuntoutusta. Se kouluttaa vammaisia ihmisiä hankkimaan ammatin sekä tukee Syyriasta tulleita vammaisia pakolaisia.

– Sen jälkeen kun sain töitä, perheen toimeentulo on korjaantunut ratkaisevasti. Tuntuu hienolta, kun saa viimeinkin palkkaa!

Vakituista työtä edelsi kaksi vuotta vapaaehtoisena, mutta nyt Ahmad siis ihan oikeasti ansaitsee 400 dollaria kuussa. Työalueena on hoitaa suhteita mediaan.

– Vapaaehtoistyö kannattaa, sanoo Ahmad. Olenkin kehottanut kaikkia vammaisia ystäviäni, että he voisivat tehdä ensin töitä vaikka ilmaiseksi.

– Parempi sekin kuin vain odottaa kotona asioitten muuttuvan vain pahemmiksi.

Juuri työ auttaa Ahmadin mukaan ihmistä ajattelemaan muuta kuin onnetonta kohtaloaan. Ahmadin oma tarina on kuin surullisesti päättyvästä sadusta.

–  Rakastuin naiseen, jota en uskonut koskaan saavani. Yousra oli kaunis, ihana ja ihmeellinen. Perheemme tunsivat toisensa ja heidän mielestään olin sopiva aviomies heidän tyttärelleen. He hyväksyivät minut täysin, vaikka olen vammainen.

Ahmad Walid, kuva: Heini Saraste
Ahmad Walid

Kun Ahmad menetti vaimonsa, hän ajatteli, ettei olisi enää syytä elää. Nyt ajatukset ovat muuttuneet.

–  Minun on kasvatettava pojastani kunnon kansalainen sodasta huolimatta.

Ahmad puhuu pitkään sisäisestä vahvuudesta. Ihminen voi olla sisäisesti hyvin vahva, vaikka vaikuttaisi ulospäin heikolta.

– Sisäistä vahvuutta voi kasvattaa rakkauden uskon avulla!, hän sanoo.

 

Khaled on rohkea ja viisas

Kun Klahed Al Khaldabi, 9, tuli kouluun, hän löi opettajansa Emanin ällikällä. Ensimmäisenä päivänä Khaled saapui kouluun äitinsä kanssa, toisena päivänä hänen sisarensa toi hänet, mutta jo kolmantena päivänä Khaled uskalsi tulla yksinään!

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Puhelias itseään verbaalisesti lahjakkaasti ilmaiseva poika on jokaisen opettajan unelma. Opettaja Eman Altabbaa on silmin nähden ylpeä oppilaastaan. Khaled on tulevaisuuden lupaus, opettaja sanoo.

Opettajan ja oppilaan välinen yhteys on suorastaan käsin kosketeltava. Khaled ihailee opettajaansa ja opettaja ihailee Khaledia.

Myös Khaledin perhe suhtautuu pojan kouluun erittäin myönteisesti. Kun kysyn kuka auttaa kotitehtävien tekemisessä. Khaled vastaa, että kaikki auttavat.

– Äiti auttaa, isä auttaa, enot auttavat ja tietysti kolme siskoa.

Ennen kouluun saapumistaan Khaled opiskeli vuoden verran kotiopetuksessa. Sitten seurasivat kokeet, jotka hän helposti läpäisi ja pääsi kouluun.

Khaled on syyrialaisten pakolaislasten joukossa poikkeus, sillä vammattomistakin pakolaislapsista pääsee kouluun vain pienen pieni murto-osa. Khaled käyttää siis pyörätuolia. Hän sairasti pienenä polion.

Koulunkäynnin esteenä on lainsäädäntö, jonka mukaan kouluun tulevan on rekisteröidyttävä. Enemmän kuin tavallista on, ettei perheellä ole varaa maksaa jokaisesta perheenjäsenestä vaadittavaa 200 dollarin summaa, joten perhe jää yhteiskunnan ulkopuolelle eikä lapsi pääse kouluun.

Toinen rekisteröintivaatimuksesta seuraava este on, etteivät perheen aikuiset voi käydä töissä. He pelkäävät mennä kaupungille, koska seurauksena voi olla pidätys, hakkaamista, vankilatuomio tai pahimmillaan karkotus takaisin kotimaahan.

Tämän seurauksena perhe on pakotettu laittamaan lapset töihin. Lapsia ei tarkisteta niin usein ja heidät päästetään rahanansaintaan.  Libanonilaiset puolestaan hyötyvät lapsityövoimasta ja harmaasta taloudesta.

Vammaisilla lapsilla on aivan omat haasteensa. Usein koulut ovat esteellisiä, niissä on portaita, opettajien asenteet ovat nihkeitä ja koko käsitettä inkluusio ei ole edes olemassa. Valta-osa vammaisista lapsista ei ole koskaan käynyt koulua myöskään Syyriassa. Koko ajatus vammaisen lapsen kouluttamisesta on aivan outo.

Sekä Eman että Khaled ovat kotoisin Homsista, joka on sodassa pahoin tuhoutunut.  Eman tekee töitä kolmena päivänä viikossa kolme-neljä tuntia, mutta olisi kiinnostunut myös muusta työstä mikäli mahdollista.

Eman opiskeli opettajaksi kotikaupungissaan Syyriassa. Hän rakastaa työtään. Kahledin ryhmässä opiskelee kahdeksan oppilasta, joista kaksi on näkövammaista ja kolmella on liikuntavamma. Khaled on ainoa pyörätuolinkäyttäjä.

Entä onko Khaledilla koulussa kavereita?

– Kaikki ovat kavereita, Khaled diplomaattisesti vastaa.

Entä onko joku ihan paras kaveri?

– On, Hammad on paras ystävä.

Mitä teette Hammadin kanssa? Vastaus on yllättävä.

– Keskustelemme.

Mistä keskustelette?

– Ihan kaikesta, ystävyydestä, ongelmista, kivoista jutuista ja suruista kanssa.

Kun Khaled ei vielä käynyt koulua, ystäviä ei juuri ollut.

– Yksi serkkuni kävi meillä kylässä, mutta hän oli jo kolmetoistavuotias. On parempi, kun kaveri on samanikäinen.

Entä mikä on koulussa hauskin oppine? Luettelen vaihtoehtoja: matematiikka, kielet, piirustus…

Vastaus on  jälleen yllättävä.

– Tiede, science, poika vastaa. Se, miten tähdet liikkuvat.