Kuuroja naisia tapettiin noitina

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Vielä muutama vuosi sitten Haitilla kuuroja naisia tapettiin noitina vain siksi, että he viittoivat, kertoo Marie-Joe Pierre, haitilainen vammaisaktivisti.

Taikausko on Haitilla suurta ja se kytkeytyy vammaisuuteen. Ajatellaan, että vamma on paholaisen tai noituuden vaikutusta ja esimerkiksi viittomia voidaan pitää salakielenä.

Marie-Joe Pierre osallistuu ensimmäistä kertaa vammaisten kansainväliseen jättiläiskokoukseen. Hän on kovasti jännittänyt sekä matkaa että kokousta. Toisaalta hän on myös hyvin innoissaan.

– On hienoa, kun saan tavata vammaisia naisia muista maista ja kuulla heidän kokemuksistaan, hän sanoo.

Erityisesti häntä kiinnostaa se, miten vammaiset naiset ovat muissa kehittyvissä maissa ratkaisseet ongelmansa.

Pierre on 12-lapsisen perheen kolmanneksi vanhin. Vaikka perhe on köyhä, kaikki lapset pyrittiin saamaan koulutielle. Marie-Joe ei kuitenkaan ehtinyt juuri aloittaa koulua, kun hänen elämänsä mullistui täydellisesti.  Seitsemänvuotiaana hän menetti molemmat jalkansa junaonnettomuudessa. Sen jälkeen kaikki oli toisin.

Loukkaantumisen myötä Marie-Joe ”menetti” perheensä, ensin hän joutui sairaalaan puoleksi vuodeksi ja sen jälkeen suoraan erityiskouluun. Äitiä hän näki enää vain kaksi kertaa vuodessa, joulu- ja kesälomalla.

10-vuotiaana tyttö pääsi tavalliseen kouluun lähelle kotia, mutta koulun esteellisyyden ja perheen talousvaikeuksien vuoksi hän joutui keskeyttämään koulun 12-vuotiaana. Hän alkoi auttaa äitiä kodinhoidossa ja pikkusisarusten kasvattamisessa.

Nyt Marie-Joe asuu sisarensa perheen taloudessa ja hoitaa sisarensa lapsia, pitää pientä kioskia ja osallistuu vammaisten naisten järjestön toimintaan.

– Ensinnäkin on koulutuksen puute, Marie-Joe kertoo vammaisten naisten ongelmista Haitilla ja viittaa omaan tarinaansa.

– Toinen ongelma on vammaisiin naisiin kohdistuva seksuaalinen väkivalta. Vaikka vammaiset naiset joutuvat usein esimerkiksi raiskatuiksi, vain äärimmäisen harvoin he saavat mitään oikeudellista apua. Heillä ei ole varaa maksaa tuomarille ja he eivät pääse sisälle oikeustaloon portaitten takia. Tai sitten tuomari ei katso heitä vammansa takia puolustamisen arvoiseksi.

Hän kertoo lehtiuutisen hiuksia nostavan tarinan viime vuodelta.

– Neljää kuuroa naista alettiin pitää kylässä noitina. Huhu levisi ja paheni, minkä jälkeen joukko kylän miehiä raiskasi heidät, silpoi ja sen jälkeen poltti ruumiit. Huh! Mitä voimme tehdä, voimme vain valistaa, Marie-Joe korostaa.

Muuta väylää ei ole kuin tiedon lisääminen. Hän painottaa myös, että avustusjärjestöt unohtavat usein vammaiset. Vammaiset ovat viimeisiä, joita autetaan.

Vuonna 2010 Haitia kouristi valtava hurrikaani, joka herätti avustusjärjestöt eri puolilla maailmaa. Muutama vuosi sitten juuri hirmumyrsky vaurioitti pahoin edellisen maanjäristyksen jälkeen jo ennestään varioitunutta Les Cayesia. Vammansa takia Marie-Joe joutui jäämään puoliksi raunioituneeseen kotiinsa vielä pitkään sen jälkeen, kun muut olivat paenneet.

Kun hän viimein pääsi telttaan, ongelmat jatkuivat. Vallitsi valtava kaaos, jonka turvin ryöstely, raiskaukset ja kaikenlainen häirintä rehottivat. Marie-Joe’ta ei raiskattu, mutta hän sai olla tarkkana, ettei pyörätuolia varasteta.

– Ilman sitä olen täysin toimintakyvytön.

Vaikka vammaisten ihmisten ongelmat ovat Haitilla suuret, Marie-Joe on silti yllättävän positiivinen.

– Vielä neljä vuotta sitten olisin sanonut, että mikään ei muutu. Mutta nykyään uskon, että jopa miehet voivat muuttua, hän sanoo.

”Vammaiset voivat vain kerjätä.”

Teksti ja kuva:Heini Saraste

Afrikan vammaisfoorumin puheenjohtaja Iddris Alzouma Maiga: 

– Maassamme YK:n sopimuksen ratifioinnilla ei ole juuri mitään merkitystä, koska köyhyys peittoaa kaiken. Sopimus ratifioitiin noin kaksi vuotta sitten, mutta mitään muutoksia parempaan ei ole tapahtunut. Te ette voi tajuta, missä paratiisissa elätte, hän viittaa ympärilleen YK:n kahvilassa ja kertoo olevansa maansa suhteen erittäin pessimistinen. 

– Tämä maailma täällä YK:n käytävillä on todella kaukana meidän todellisuudestamme Nigerissä, Iddris puuskahtaa. Vieressä keskustelua seuraa miehen toinen vaimo, Ramatou. 

Ongelmana on Idrissin mukaan se, että Nigerissä on voimissa edelleen lääketieteellinen eikä ihmisoikeusmalli.  

– Voittopuolisena asenteena on sääli. Vammaisilla ihmisillä on ainoastaan yksi oikeus, oikeus kerjätä. Huonoimmassa asemassa ovat leprasairaat sekä kehitysvammaiset, jotka ovat kaiken avun ulkopuolella. 

Poliota sairastaneen Iddrisin oma tarina on kuitenkin satuprinssin. 

Iddris on kotoisin Tillaberin kaupungista Nigeristä. Hän sairastui polioon 40 vuotta sitten, pienenä poikana. Silloin polio oli yleistä Nigerissä, mutta nykyään se on rokotuksien ansiosta miltei kadonnut.  

Isä Adamou tuki Iddrisiä, ja sanoi, että jos pojan jalka ei toimi, pää toimii silti. Iddris kävi pääkaupungissa yliopiston hallintolinjan ja oli vuosiluokkansa toiseksi paras. Jotain positiivistakin vilahtaa miehen puheissa. Hän ei usko hallituksiin eikä poliitikkoihin, mutta kansalaisjärjestöihin kyllä. Ne ovat kuitenkin suuressa osassa hänen mannertaan vielä aivan alkutaipaleella. Myös asenteet muuttuvat pikkuhiljaa. 

– Aikaisemmin ajateltiin, että vammaisuus on kirous, mutta niin ei ajatella enää. 

Iddris itse on menestynyt.  Hän on hyväpalkkainen virkamies, suureperheen isä ja juuri matkalla toisen vaimonsa kanssa. Kotona ensimmäinen ja kolmas vaimo hoitavat lapsia.  

 

 

 

”Paljon luvataan, vähän tehdään.”

Teksti ja kuva: Heini Saraste

YK:n vammaissopimus ei ole toteutunut maassamme mitenkään erityisen hyvin, sanoo Jordaniasta Ammanista kotoisin oleva Enas Sakeg Aborumman. Ylivoimaisena haasteena on Syyriasta paenneiden vammaisten pakolaisten tilanne. Heidät kyllä ruokitaan, mutta kouluun he eivät pääse. 

– Ongelmana on se, että paljon luvataan, mutta vähän lupauksia pidetään. Saatamme valittaa esimerkiksi jonkun hallintorakennusten rampeista kymmenenkin kertaa, ja aina korjausta tilanteeseen luvataan. Mutta sitten mitään ei tapahdu. Päättäjät eivät noudata lakia, kertoo Aborumman. 

 – Jotta vammaiset opiskelijat saataisiin kouluihin, tarvittaisiin lisää opettajien koulutusta. Opettajat pelkäävät ottaa oppilaita luokalleen, koska heillä ei ole heidän mielestään siihen kykyjä. Kuurot ovat erityisongelmissa, koska viittomakieltä ei tunneta eikä osata, ei ole opettajia. Sokeille ei opeteta braillea eikä tietokoneita ole. Myös tietämättömyys on suurta: yhteisö ei tiedä, mitä vammaisuus on. 

Aborumman on kotoisin Jordaniasta Ammanista. Hän on erityisen ylpeä siitä, että hänen järjestönsä Equality association for persons with disabilities on tehnyt erinomaisen raportin vammaisten pakolaisten tilanteesta Jordaniassa.  

– Pakolaiset saavat ruokaa, mutta he eivät saa minkäänlaista koulutusta. Pakolaisia on 1,5 miljoonaa. 

Aborumman vammautui vuonna 1997 liikenneonnettomuudessa. Hänellä oli silloin pienet lapset ja mies. 

– Minulle sanottiin, olet vammainen, et voi oppia mitään, et voi mennä työhön etkä voi ajaa autoa. Minä mietin, että voin. Hienoa oli, että mieheni ja isäni tukivat minua koko ajan. He olivat varauksettomasti sitä mieltä, että tulisin pärjäämään. 

 

 

Keski-Aasian vammaiset naiset voimaantuvat Suomessa

Teksti: Heini Saraste. Kuva: Ismo Helén.

Vammaisen naisen asema on ollut pitkään Keski-Aasiassa piian, orjan tai keskenkasvuisen. Nyt se on kuitenkin muuttumassa, kertoo Suomessa vieraileva vammaisaktivisti Zakhira Begalieva. 

Naiset jäävät veljiensä tai sisartensa perheisiin siivoojiksi ja ruuanlaittajiksi tai lastenhoitajiksi. He eivät saa koulutusta eikä heidän oleteta menevän naimisiin, kertoo kazakstanilainen vammaisaktivisti Zakhira Begalieva. 

Kynnyksen ja Abilis-säätiön Keski-Aasiassa tekemä kehitysyhteystyö kasvattaa naisen hänen omaan kokoonsa, voimakkaaksi, Begalieva pohtii. Hänen mukaansa naisen voimaantuminen kulkee kuin viestikapulana, naiselta naiselle. Vammaiset aktivisti-naiset käyvät ottamassa oppia ulkomailta, tuovat uudet ideat mukanaan ja levittävät sitä vertaisryhmissä. 

– Parhaimmillaan muutosta ulotetaan ulos pääkaupungista maalaiskyliin ja tiettömien taipaleitten taakse, sisarelta sisarelle. 

Zakhira kiittelee idoliaan Lyazzat Kaltayevaa. Kun Shyrakin, kazakstanilaisen vammaisten naisten järjestön, johtaja Lyazzat palasi Suomesta 2000-luvun alussa, hän oli täynnä ideoita. 

– Olin silloin nuori arka vammainen yksinhuoltajanainen, jonka mies oli jättänyt. Olin haavoilla ja rikki ja nyt kuulin parantavia sanoja. ”Meidän on muututtava kahvinkeittäjistä pöydän ääressä istujiksi toimijoiksi, meidän on vaadittava, että jos vammaiset naiset eivät pääse kokouspailla vessaan, heidän on saatava vaippoja, jotta he voivat osallistua kokouksiin, Kaltayeva julisti. Meidän on saatava naiset mukaan myös politiikkaan!” 

 – Vammaisjärjestöjen ongelmana oli se, että järjestöjä johtivat miehet, naiset olivat aina taustalla niin kuin Keski-Aasiassa yleisestikin. Naiset kelpasivat kahvinkeittäjiksi, mutta eivät päättäjiksi. Kokouksissa miehet jaarittelivat tuntikausia eivätkä välttämättä tienneet naisten arjesta tuon taivallista. Kuitenkin he päättivät naisten puolesta. 

Nyt, liki kaksikymmentä vuotta myöhemmin, moni asia myös Zakhiran elämässä on muuttunut. 

– Olen aivan eri ihminen kuin tuolloin, hän hymyilee. Siitä kiitokset teille ja Kynnyksen ja Abiliksen hankkeille kotimaassani. 

Begalieva itse on yksi todellakin esimerkki niistä hedelmistä, joita Kynnyksen hankkeet ovat synnyttäneet Keski-Aasiassa. 

– Kynnyksen rahoituksen merkitys on ollut todella suuri. Te tulitte maihin, jossa vammaisella naisella ei käytännössä ollut ihmisarvoa lainkaan. Te näytitte esimerkkiä ja annoitte uskoa tulevaan, Begalieva painottaa. 

Erityisesti sellaisten hahmojen kuin Mina Mojtahedin ja Amu Urhosen merkitys on ollut suuri, molemmat ovat vahvoja, suomalaisia vammaisia naisia. Amu on Kynnyksen puheenjohtaja ja Mina työskenteli Kynnyksessä kehitysyhteistyökoordinaattorina. 

”Mieheni häpesi minua”

Zakhira itse kasvoi kuusilapsisen perheen esikoisena pienessä maalaiskylässä Georgievkan kaupungissa. Hän kävi peruskoulun osin lähellä sijaitsevassa internaatissa, meni lukioon ja valmistui opettajaksi. Hän oli poikkeuksellisen lahjakas, mutta kertoo silti olleensa äärimmäisen arka ja hyvin huonolla itse tunnolla varustettu. 

– En tuntenut itseäni naiseksi vaan jonkinlaiseksi sukupuolettomaksi hylkiöksi. Menin silti naimisiin varhain ei-vammaisen miehen kanssa. 

Avioliitto ei ollut onnellinen. Mies kyllä otti kaiken taloudellisen hyödyn vaimostaan, mutta häpesi häntä ystäviensä silmissä. 

– Erosimme, kun lapseni oli neljävuotias. Sen jälkeen hän ei tukenut minua mitenkään. Kun poikani kirjoittautui yliopistoon, hän laittoi papereihin isän nimen paikalle viivan. 

Miesten valta-asema nurin 

– Shyrakissa aloimme asettaa miesten valta-asemaa kyseenalaiseksi, emme me ole heikkoja, emme me ole rumia, emme me ole vajavaisia, olemme älykkäitä, kauniita ja seksikkäitä! Tajusimme myös, että jotta voisimme vaikuttaa, tarvitsimme koulutusta. 

Sitä koulutusta Begalieva tuli lokakuussa hakemaan Suomesta, missä hän viikon aikana vieraili eri ministeriöissä, eri vammaisjärjestöissä ja eri säätiöissä ottamassa oppia Suomen ratkaisuista. Suomessa vaikutuksen on tehnyt erityisesti henkilökohtainen avustajajärjestelmä sekä se, että valtio ulottaa tukitoimensa kaikkialle, myös maaseudulla. 

– Meidän maamme Kazakstan on Euroopan kokoinen, mutta asukkaita on vähän. Olen erittäin kiinnostunut kertomaan Suomen ratkaisuista maamme hallinnolle. 

Haastattelun aikaan Zakhira on kyynärpäitään myöten mukana uudessa hankkeessa, jossa naapurimaitten vammaisia naisia opastetaan perhesuunnitteluun. 

– Uzbekistanin tilanne on ehkä vaikein, sillä diktatuurissa on moni asia kiellettyä. Ongelmana on se että naiset eivät voi puhua lainkaan näistä asioista. Kun ei voi sanoa ääneen sanaa kondomi, ei oikein voi puhua ehkäisystä. Kun ei voi puhua siitä, miten aids tarttuu anaaliseksissä, on vaikea valistaa aidsista. 

– Tadzhikistanin ongelmana ovat takapajuiset olosuhteet maaseudulla sekä se että lähisukulaisia naitetaan usein keskenään. Ei ole aivan tavatonta, että jopa sisarukset avioituvat keskenään. Tämän seurauksena syntyy vammaisia lapsia. 

Vammaisen naisen seksuaalisuus on Zakhiran mukana hyvin ristiriitaista, toisaalta naisen ja mahdollisuudet avioliittoon kyseenalaistetaan, toisaalta naiset kelpaavat seksuaalisen hyväksikäytön kohteiksi ja jalkavaimoiksi. 

Zakhira matkusti Suomeen yhdessä jo aikuisen poikansa kanssa. Hän uskoo ja toivoo, että pojasta kasvaa mies joka kunnioittaa ja tukee vaimoaan. 

Blerina tahtoo näyttelijäksi

Teksti ja kuvat: 

Heini Saraste 

Neljätoistavuotias Blerina haluaa isona näyttelijäksi. Perhe tukee häntä, mutta elämä ei silti ole helppoa. 

Blerinan kotitalo lähellä Pristinaa vuorten kupeessa on esimerkki siitä, miten ihmiset haluavat ja voivat auttaa. Handikosin Ilir Gashi on kertonut perheen kurjasta tilanteesta ulkomailla asuville tuttavilleen. Uusi talo ja kaivo on rakennettu ulkomailla asuvien kosovolaisten tuella vähitellen, rahoituksen järjestyttyä.  

Kun Ilir Gashi ensimmäisen kerran vieraili perheen luona kolme vuotta sitten, vanha talo oli romahtamaisillaan. Kun vesi aiemmin jouduttiin hakemaan kolmen kilometrin päästä muovikanistereilla, nyt pihasta löytyy kaivo ja talo loistaa valkoisena. Isä Smajl Krasniqi on istuttanut pihalle kukkasia ja kaikki näyttää päällisin puolin valoisalta. Yksi suuri murhe perhettä kuitenkin varjostaa. 

Seitsemän vuotta sitten perheen toiseksi nuorimmainen tytär Blerina alkoi kärsiä omituisista oireista. Dylbe-äiti kävi tyttärensä kanssa useilla lääkäreillä, mutta kaikki pudistelivat päätään, eikä kukaan osannut sanoa mistä oireissa oli kyse. Tytär horjahteli, ei pysynyt pystyssä ja valitti outoja tuntemuksia. Lopulta selvisi, että kyseessä on tuntematon lihassairaus, joka etenee vähitellen.   

Blerina on perheen silmäterä.  

– Näin lapselleen antautunutta perhettä olen harvoin tavannut, kertoo Gashi. He tekevät kaikkensa tyttären eteen.  

Blerina on käynyt Handikosissa kuntoutuksessa, joka on nyt ulkomaisen rahoituksen loputtua jouduttu lopettamaan. 

– Lähikoulun asenteet ovat hyvät, kertoo Dylbe.  

Koulu sijaitsee kolmen minuutin kävelymatkan päässä ja Blerina menee kouluun joka päivä äidin ja pikkusisaren saattelemana. Pikkusisko Erblina, 10, auttaa koulussa käytännön asioissa ja opettajat vierailevat perheessä. Myös kaikki naapurit ja oppilaat koulussa auttavat. Silti kaikki ei suinkaan ole hyvin, sillä Blerinan oireet pahenevat.  

Kun vielä vuosi sitten hän kykeni horjuen kävelemään, enää näin ei ole. Aikaisemman puheliaan ja iloisen tytön puhe takeltelee. 

Mukana vierailullamme on Kalle Könkkölä, jolta perhe kyselee selviytymiskonsteja. Kalle kertoilee opiskelustaan ja elämästään, mutta jälkeenpäin autossa Ilirin katse on synkkä. Blerinan kohdalla asiat eivät luultavasti etene yhtä hyvin kuin Kallella. 

Toisaalta ihmeitä tapahtuu aina. 

Blerinan toiveet ovat kuitenkin selkeät, hän haluaa isona näyttelijäksi. Hän haluaa näytellä näytelmissä, joissa on surullinen loppu. 

Judyn valokuvat

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Erikoisneuvonantaja Judith Heumannin koti Washingtonin Clevelandissa on vuorattu muistoilla. On isän piirroksia, tauluja, seitsenhaaraisia kynttilänjalkoja, maljakoita ja sadoittain pieniä koriste-esineitä 

Seinillä valokuvassa suvun rakkaat, sedät, tädit, serkut ja serkkujen lapset, hymyilevät. Ja tietysti aviomiehen Jorgen sukua Meksikosta, hymyjä satelee sieltäkin.  

Kuin mitään pahaa ei olisi koskaan tapahtunut. 

Tämän tästä puhelin soi: milloin soittaa ystävä, milloin työtoveri, milloin Judy organisoi entisen alaisensa baby showeria, milloin taas järjestää tapaamista ensi viikolle tai taksia illaksi. Ulkona on myrsky ja Judy pelkää myrskyä. Tavallisella säällä hän matkustaa julkisilla. Metro ja junat ovat Washingtonissa kuin jokaisen vaikeavammaisen unelma.  

Myös Judy voi silmin nähden paremmin kuin puoli vuotta sitten. Takana on ainakin välivoitto syövästä, joka on taltutettu. Tukka on kasvanut miltei entiselleen ja vanha draivi palannut. Amerikan vammaisliikkeen keulahahmo alkaa olla taas vauhdissa. 

Haastattelua puhelinsoittojen lomassa 

Puhelinsoittojen lomassa yritän viedä eteenpäin haastattelua. Ja ainakin muutamaksi minuutiksi puhelinkin ystävällisesti vaikenee. Saamme loihdittua takaisin ajan 1930-luvulla, kauan ennen Judyn syntymää.  

Olen kiinnostunut Judyn menneisyydestä, ja siitä Judykin lämpenee. Judyn äiti, Elsi, muutti 12-vuotiaana Amerikkaan. Hänen vanhempansa lähettivät hänet valtameren ylitse, kun pelkäsivät tulevaisuutta.  He eivät pelänneet turhaan, sillä elettiin vuotta 1938 ja juutalaisvainot olivat jo käynnistymässä. Elsin vanhemmat eli Judithin isovanhemmat jäivät Saksaan ja heille kävi huonosti. Heidät kaasutettiin keskitysleirissä.   

Judy kaivaa kännykästään esille valokuvan, jossa isovanhemmat seisovat vierekkäin.  

– Kesti pitkään ennen kuin ymmärsin, että äitini oli liimannut nämä kuvat kahdesta erillisistä valokuvasta. Siksi tunnelma kuvassa on niin outo eikä kuvan hahmoilla näytä olevan keskenään yhteyttä.  

Elsi asui etäisten sukulaisten luona eikä koskaan enää nähnyt vanhempiaan. Saksasta kumpikaan Judyn vanhempi, ei Elsi eikä isä Werner, halunnut enää koskaan kuulla mitään. Eikä kotona saanut sanoa saksan sanaakaan.  

– Eikä kumpikaan heistä halunnut jalallakaan astua Saksan maaperälle. Jouduinkin veljeni kanssa hankalaan tilanteeseen, kun meidät kutsuttiin 1972 vieraiksi Heidelbergiin paralympialaisiin. Voisimmeko mennä Saksaan vai emme? Loukkaantuisivatko vanhemmat? 

Sisarukset saivat luvan ja vierailivat myös isän vanhassa kotitalossa. Paikalle oli koottu vanhoja naapureita, mutta menneisyyteen ei palattu. Kun kysyn, miten juutalaisuus liittyy Judyn taisteluun vammaisten aseman parantamiseksi, hän vastaa napakasti. 

– Natsit aloittivat tuhoamisen vammaisista. 

Vilkas Brooklyn oli täynnä portaita 

Judith syntyi vuonna 1947 New Yorkin Brooklyniin, jossa Euroopasta tulleet siirtolaiset, puolalaiset, venäläiset, italialaiset ja saksalaiset, etsivät uuden elämänsä alkua. Kaduilla kohisi elämä ja ilmapiiri oli toiveikas. Juutalaiskortteli synagogineen oli vähän matkan päässä, samoin isän pitämä kosher-lihakauppa. 

Tuohon aikaan Amerikassa riehui valtava polioepidemia ja Judith sairastui kahdeksantoista kuukauden ikäisenä. Sairaalajaksot olivat pitkiä. 

1950-luvun Brooklyn oli rappusten luvattu kaupunki. Rappuset johtivat ulko-ovelle, alakertaan ja ensimmäiseen kerrokseen. Jokaisen kaupan, suutarin tai rohdoskaupan edessä oli portaat joko ylös- tai alaspäin.   

Judyn lapsuuden muistot liittyvät siis kannettuna olemiseen: Isä kantoi, äiti kantoi, naapurit ja ystävät kantoivat, kun kylään tai kauppaan mentiin, pyörätuoli jätettiin ulos odottamaan. 

– Olin kuitenkin aina osa yhteisöä, en koskaan ulkopuolella. 

Taistelut systeemin kanssa alkoivat myös varhain, kun Judy äitinsä Elsin tuella kävi taistelun päästäkseen normaalikouluun. Hän onnistui ja sai käsityksen siitä, että asioita voidaan todella muuttaa. 

Dramaattisia muutoksia 

Judith Heumannin elämä on viime vuoden kuluessa dramaattisesti muuttunut hänestä riippumattomista syistä. Kun Donald Trump valittiin presidentiksi, kaikki demokraatti-virkamiehet saivat lähteä hallinnosta.  

Liki seitsemänkymppinen Heumann työskentelee nyt Fordin säätiössä, missä hän kehittää säätiön vammaisosaamista. Työpaikkana on nyt kuitenkin oma koti.  

Ministeriössä Judyn päiväaikaiset avustajat olivat valtion palkkaamina. Nyt hän joutuu ainakin osittain kustantamaan avustajansa itse. Kotia emännöi Meksikosta kotoisin oleva jo kymmenen vuotta Judya palvellut kotihengetär. 

Ennen lähtöämme ulos Washingtonin myrskyyn Judith antaa tarkat ohjeet siitä, mitä kuuluisi illalla kotihengettären työvelvollisuuksiin. Näkyy, että hän on tottunut pitämään ohjaksia käsissään, myös kotona. 

 

 

Kymmeneen vuoteen mahtui monta elämää

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Kun IDAN pääsihteeri Vladimir Cuk kasvoi pojasta nuoreksi mieheksi, elettiin hänen kotimaassaan Serbiassa myrskyisiä aikoja. Isän komennus sotaan sotimaan kroaatteja vastaan, Vladimirin taudin eteneminen ja vähittäinen invalidisoituminen ja pisteenä i:n päälle Belgradin massiivinen 78 päivää kestänyt pommitus. 

Koko nuoren Vladimirin 1990-luku oli yhtä myllerrystä, kauhua ja kauhuista selviämistä.  

– Itse asiassa elin tuona kymmenenä vuotena kuin monta elämää, Vladimir Cuk tilittää helsinkiläisen hotellin baarissa nyt aikuisena ja vaikutusvaltaisena miehenä. 

– Muistan, miten asuimme perheeni kanssa kerrostalon seitsemännessä kerroksessa. Kun sireenit alkoivat soida, yläkerran naapurit ryntäsivät meille ja alkoivat raahata minua pyörätuoleineni alakerran kahvilaan. Pommisuojia, joihin olisi päässyt pyörätuolilla, ei ollut. Tyydyimme vain pakenemaan mahdollisimman alas. Eikä kukaan perheestä mennyt suojaan, koska perheen poika ei sinne päässyt. 

Vladimir Cuk muistaa myös hyvin eräänlaisen turtumuksen, joka levisi ihmisiin pommitusten jatkuessa viikko viikon perään. 

– Muistan, miten istuimme ystävieni kanssa kahvilassa ja jatkoimme kahvin juontia täydellisen turtina, vaikka pommit putosivat ympärillä. Emme enää välittäneet. 

Cuk on saapunut avustajansa ja ystävänsä Marko Tabakovicin kanssa yhdessä Helsinkiin Gladiin, eli Global-kokoukseen. Hän työskentelee International Disability Alliancen eli IDA:n pääsihteerinä New Yorkissa.  

Vladimir rakastaa työtään, työkenttä on laaja ja kirjava ja se kattaa itse asiassa melkein kaiken. Siinä on mahdollisuus vaikuttaa, maailmanlaajuisesti ja asenteisiin. Cuk pitää myös erittäin tärkeänä sitä, että hän on itse vammainen.  

– Olen asianosainen ja se antaa sanoilleni painoarvoa, hän kiteyttää.  

Cukilla todettiin neljävuotiaana etenevä lihassairaus, joka on tällä hetkellä johtanut siihen, että hän tarvitsee käytännön apua miltei kaikessa syömisestä pukemiseen, vessassa käynteihin ja elämän askareisiin. 

Cuk perheinen kuului Milosevicin vastustajiin. Silti sota koski kaikkia serbejä eikä siitä voinut kieltäytyä. Myös Vladimirin isä määrättiin sotimaan, Kroatian rintamalle. Vladimirin vamman takia hän kuitenkin sai jossain vaiheessa vapautuksen sodasta ja palasi hoitamaan poikaansa. 

Kun Vladimirin sairaus todettiin, elettiin vielä Titon kautta ja tukea vammaisuuden perusteella sai todella niukasti. Toisaalta jotkut asiat toimivat: 

– Jugoslavia oli kummallinen sekoitus sosialismia ja kapitalismia, siinä oli myös hyviä piirteitä.  

Vladimir kertoo esimerikin pyörätuolin saamisesta.  

– Menin lääkäriin, tohtori määritteli vammani luonteen ja pyörätuoli oli minulla iltapäivällä. Yhdysvalloissa sama prosessi kestää huomattavasti pitempään, jopa puolikin vuotta. 

Vladimir Cuk kertoo aina saaneensa tukea kavereiltaan ja ennen kaikkea perheeltään. Älykkään pojan opiskelua pidettiin perheessä itsestäänselvyytenä ja vanhemmat tekivät kaikkensa, jotta poika saisi mahdollisimman hyvän koulutuksen. 

Ensin hän opiskeli kotikaupungissaan Belgradissa, myöhemmin Chicagossa. Nykyään hän on yksi niistä vaikutusvaltaisista nuorista vammaisista ihmisistä, jotka ovat edenneet hyvin urallaan ja vievät maailman vammaisten asioita eteenpäin. 

Cuk uskoo myös kansainvälisten yhteyksien merkitykseen. Ensimmäisen tuulahduksen siitä, mitä on olla itsenäinen vammasta huolimatta, hän sai nuorena miehenä kun hän matkusti Maltalle leirille yhdessä ystäviensä kanssa. Kaikkia liikennevälineitä käytettiin, lauttoja, busseja, junia ja ratikoita.  

– Jos en päässyt sisään, minut kannettiin tai nostettiin. Se oli riemukasta ja antoi voimantunteen. Selviämme, yhdessä selviämme kyllä. 

 

** 

The International Disability Alliance (IDA) on kahdeksan maailmanlaajuisen ja kuuden paikallisen vammaisjärjestön yhteenliittymä, jonka asemapaikkana on New York. Se ajaa vammaisten asiaa YK:ssa, jotta YK:n alaisuudessa tskentelevät eri järjestöt ottaisivat inklusiivisuuden ja vammaisten asiat enemmän omikseen. 

Vammaisten oikeuksien sopimus on työkalu ja pohja, jolle IDA pohjaa työnsä. IDA panostaa muun muassa siihen, että vuoteen 2030 mennessä kestävän kehityksen päämäärät ovat inklusiivisia. 

Monen maan kansalainen

Teksti: Sanni Purhonen

Kuva: Paola Guzman

Vammaisvaikuttaja Charlotte McClain-Nhlapo näkee unia YK:n vammaissopimuksesta

”Minulla on monta identiteettiä ja kirjava tausta. Olen nainen ja afroamerikkalainen, olen kaksoiskansalainen, lapsuuteni vietin Sambiassa ja opiskelin Cornellin yliopistossa New Yorkissa. Olen pyörätuolikäyttäjä. Ensisijaisesti olen kuitenkin Charlotte. Yksilöön keskittyminen on tärkeää.

Halusin jo lapsena asianajajaksi, olin poliittisesti aktiivinen. Tulen akateemisestä lakimiesperheestä. Olin kiinnostunut nimenomaan ihmisoikeuksista ja siitä, miten lakia voi käyttää työkaluna niiden edistämiseen. Äitini on etelä-afrikkalainen, joten Apartheid vaikutti minuun suuresti. Olen nähnyt epäoikeudenmukaisen systeemin ja onnekseni sen hajottamisen. Suuri muutos maassa oli yllättävän nopea. Sittemmin olen työskennellyt Etelä-Afrikassa tutkijana, minkä en lapsena olisi uskonut olevan mahdollista, se oli inspiroivaa.

Olin auto-onnettomuudessa, joten vammaisuudesta minulla on kiinnostava ”ennen ja jälkeen” -kokemus. Vammauduttuani tajusin, etten tuntenut juuri lainkaan vammaisia. Yhtäkkiä ihmiset katsoivat minua täysin eri tavalla ja säälivät. Siihen oli todella vaikeaa suhtautua. Ymmärsin, miten vammaisia suorastaan pelätään.

Niin aloin ajatella vammaisnäkökulmaa, vaikken halunnutkaan työskennellä ainoastaan sen parissa. Työskentelin esimerkiksi Nelson Mandelan hallinnossa. Henkilökohtaista kokemusta ei voi silti sivuuttaa, se tuli lopulta esiin luontevasti. Vammaisnäkökulma sopii hyvin osaksi tasa-arvon ajamista. Olin jo itse sinut asian kanssa.

Aloin tehdä töitä eri vammaisjärjestöjen kanssa, ja erityisesti vammaisten naisten kansainvälinen konferenssi Yhdysvalloissa avasi minulle uuden maailman ja sisaruuden kokemuksen. Sinne osallistui satoja naisia eri puolilta maailmaa, en ollut koskaan nähnyt niin paljon vammaisia naisia yhdessä paikassa! Se oli minulle käännekohta nimenomaan vammaisasioihin keskittymisessä.

Olen ollut mukana suunnittelemassa YK:n vammaisten ihmisoikeussopimusta. Kun matkustan maailmalla kaukaisissakin paikoissa ja ihmisillä on tietoa sopimuksesta tai ehkä jopa sen kopio, se tyydyttää minua suunnattomasti. Olen siitä hyvin ylpeä. Tunnen sopimuksen etu- ja takaperin. Näen siitä jopa unia!”

Inklusiivista ajattelua Maailmanpankkiin

”Nykyään työskentelen Washingtonissa Maailmanpankissa vammaisasioiden huomioimiseksi. Päiväni eivät ole koskaan tavallisia. Työhön kuuluu paljon yhteistyötä, keskustelua ja koulutusta siitä, miten inkluusio on huomioitu mahdollisimman kokonaisvaltaisesti eri projekteissa. Työ sisältää paljon myös matkustusta. Se on innostavaa. Toivoisin tietysti Maailmanpankkiin systemaattista inkluusiota kaikkiin projekteihin.

Minulla on perhettä Amerikassa isän puolelta ja äidin suku Etelä-Afrikassa. Amerikan vammaisten historia ja ADA:n (The Americans with Disabilities Act) vaikutukset ovat monille suomalaisillekin tuttuja asioita. Vertailussa myös Etelä-Afrikassa kehitys on ollut innostavaa lainsäädännön tasolla. Monissa asioissa on menty harppauksittain eteenpäin. Infrastruktuurissa ja asenteissa on kuitenkin kovasti tekemistä, sääli ja tietämättömyys vammaisuudesta on tavallista. Kaipaisimme mukaan toimintaan myös uusia nuoria aktivisteja.

Afrikassa köyhien ja rikkaiden ero on valtava. Vammaisuuden epäsuorasti aiheuttamat kulut ovat köyhälle usein mahdottomat kattaa. Koulutusta on vaikea saada ja myös sukupuoli vaikuttaa paljon syrjintään. Yhdysvalloissa vammaisiin osataan jo suhtautua normaalimmin.

Minulla on uskomattoman mahtava etelä-afrikkalainen aviomies, olen tuntenut hänet 15-vuotiaasta. Harrastamme yhdessä paljon kulttuuria. Pidän myös kasvitieteellisestä puutarhasta, kasvillisuus muistuttaa minua lapsuudestani. Asumme lähellä eläintarhaa. Washington on mukava ja pyörätuolilla hyvin saavutettava kaupunki.”

 

Arkuus karisee joukkoliikenteessä

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Georges Aguehounde työskentelee Itsenäisen elämän keskuksen apulaisjohtajana Washingtonissa mustien asuinalueella. Keskuksessa järjestetään muun muassa kursseja, joilla opetetaan vammaisia ihmisiä käyttämään julkista liikennettä. Keskus antaa myös juridista neuvontaa ja vertaistukea. 

Kun Georges Aguehounde nuorena ylioppilaana muutti pienestä Norsunluurannikon valtiosta opiskelemaan Washingtoniin, hän ei todellakaan tiennyt, mitä tulevat vuodet toisivat muassaan. 

Vuosi Amerikkaan tulon jälkeen Aguehounde vammautui liikenneonnettomuudessa ja halvaantui kaulasta alaspäin. Elämä oli säpäleinä, eikä valoa näkynyt missään.  

Vuoden sairaalajakson jälkeen hän sai ihmeekseen havaita, että sai perheensä – pojan ja nuoren vaimon Norsunluurannikolta – Amerikkaan. Samoihin aikoihin Amerikassa astuu voimaan myös ADA-lainsäädäntö, joka takasi kaikkialla Yhdysvalloissa vammaisille parempaa elämää. 

– Sitä en kuitenkaan silloin sairaalassa toivottomana maatessani tiennyt. Olin vain kaukana kotimaastani makaava poikarukka, joka oli erossa rakkaistaan. 

Nyt liki kolmekymmentä vuotta myöhemmin Aguehounde siis toimii apulaisjohtajana Itsenäisen elämän keskuksessa mustien asuinalueella. 

Keskuksessa käy päivittäin lähiympäristön vammaisia ihmisiä kokoontumisissa, vertaispalavereissa, erilaisilla kursseilla tai hakemassa juridista apua.  Vierailumme aikana ovi käy tiheään: Ovesta astuu sisään sokeita, lievästi näkövammaisia, eri lailla liikuntavammaisia ja kuuroja. 

Esteettömyys auttaa, köyhyys piinaa 

– Suurimmat ongelmat liittyvät yleensä toimeentuloon, sanoo Aguehounde.  

Kun ihminen vammautuu, hänen taloudellinen tilanteensa romahtaa. Paljon riippuu vakuutuksista, jos ihminen on ottanut ja saanut vakuutukset, hän saattaa pärjätä. Toisaalta aivan köyhimmät ovat Medicaren piirissä, se turvaa jonkintasoiset apuvälineet ja terveydenhuollon. Monet vammaisuus kuitenkin sysää taloudelliseen ahdinkoon, joka ei ota koskaan päättyäkseen.  

– Esteettömyys on Washingtonin valtti: sekä bussit, metro että ratikka ovat esteettömiä. Busseissa vammaiset matkustajat otetaan huomioon.

Sen saimme itsekin havaita, kun kävelevät kansalaiset hätistettiin bussin takaosaan pyörätuolien tieltä. Jokaiseen bussiin johtaa myös automaattiluiska ja miltei joka metroasemalle hissi. Tosin hissien löytäminen on joskus työn takana. 

– Huolimatta siitä, miten esteetön kaupunki on, ongelmana on usein vammaisten ihmisten arkuus, Aguehounde sanoo.

Ilman harjoitusta ja varsinkin yksinään on uskallusta vaativaa lähteä ruuhkaiseen metroon tai bussiin. Nyt keskus järjestääkin vammaisille ja vasta vammautuneille kursseja, joissa he ryhmissä opettelevat julkisten liikennevälineitten käyttöä.  

Käyttökelpoinen idea myös Helsingissä!  

Vanhempien tuntema häpeä on lasten suurin ongelma

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

– Vammaisuuteen ympäri maailmaa liittyvä stigma saa vanhemmat kohtelemaan vammaista lastaan huonommin kuin muita lapsia, toteaa Unicefin vammaisasioitten neuvonantaja Rosangela Berman Bieler. 

– Vammaiset lapset kehitysmaissa ruokitaan huonommin. Heidän terveydestään pidetään huolta huonommin tai ei ollenkaan ja heitä kohdellaan yleisesti ottaen miltei kaikissa asioissa huonommin. He joutuvat myös seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi. Heidät jätetään useimmin katastrofeissa heitteille, Berman Bieler luettelee muutamia vammaisten lasten kasvamiseen liittyviä kipukohtia. 

Vammaiset lapset eivät edelleenkään juuri pääse kouluun, he eivät opi lukemaan eivätkä kirjoittamaan, eivät valmistu koskaan ammattiin. He jäävät myös kaiken sosiaalisen elämän ulkopuolelle. 

Vammaisen lapsen tiellä ovat paitsi fyysiset myös henkiset esteet. Lapset piilotetaan kodin seinien sisäpuolelle, koska yhteiskunta katsoo vammaisten lasten vanhempia karsaasti. Ajatellaan, että vanhemmat ovat tehneet syntiä, kun ovat saaneet näin ”kelvottoman” lapsen.  

– Stigman takia vanhemmat piilottavat lapsensa.  

Berman Bieler antaa arvion, jonka mukaan tälläkin hetkellä maailmassa on noin kymmeniä miljoonia vammaisia lapsia, jotka eivät juurikaan pääse kodeistaan ulos, koska perhe ei kehtaa ilmaista, että he ovat edes olemassa. 

– Vain kymmenen prosenttia vammaisista lapsista pääse kouluun. Ja tämäkin kertoo omaa kieltään. Pahan kierre jatkuu. 

Syytä myös optimismiin löytyy 

Berman Bieler on silti yllättäen optimisti.  

– Kuluneen kolmenkymmenen vuoden aikana myös paljon edistystä on tapahtunut. Vammaisuuteen on alettu kiinnittää huomiota eri tavalla kuin ennen sekä yhteiskunnissa ympäri maailmaa että kansainvälistä työtä tekevissä järjestöissä. 

Unicefin lasten oikeuksien sopimuksessa kolmekymmentä vuotta sitten vammaiset lapset mainittiin ensimmäistä kertaa, mutta hyvin ylhäältä alaspäin suuntautuvassa hengessä. Nyt kun YK:n kansainvälinen vammaissopimus on ratifioitu valtaosassa maailman maista myös tapa katsoa vammaisten asioita ja asemaa on pikkuhiljaa muuttunut. 

– Uutta on vammaisuuden aikaisempi havaitseminen ja interventio. Myös inkluusio on ainakin teoriassa hyväksytty. Yhä enemmän eri puolilla maailmaa nähdään, että vammaisten lasten kuuluu opiskella yhdessä toisten lasten kanssa. Tosin inkluusion tiellä on edelleen esteitä, koska portaita riittää ja oppimisvälineet ja metodit ovat puutteellisia. Myös opettajien tiedon taso vammaisuudesta voi olla matala tai olematon. Niin, että vaikka vammainen lapsi pääsisikin kouluun, hän ei välttämättä koskaan saa tarvitsemaansa opetusta. Pistekirjoitusmateriaalit puuttuvat kokonaan tai esimerkiksi viittomakieltä ei ole kehitetty maassa. Myös opettajien tiedon taso vaikkapa kehitysvammaisuudesta voi olla olematonta. 

– Siitä huolimatta inkluusion idea on lyönyt sinällään yllättävän hyvin lävitse jopa kehitysmaissa sekä Itä-Euroopassa. Idea on kirkas, yhdessä, ei erikseen. Esteet ovat enemmän käytännöllisiä. 

Kaikkein suurimmat muutokset ja suurin syy optimismiin ovat Berman Bielerin mukaan muutokset asenteissa.  

– Nyt ei kuitenkaan puhuta vuosista vaan pikemminkin kymmenistä vuosista. Muutoksen on tapahduttava ensin tietoisuuden tasolla, sitten sen on tapahduttava niin, että vammaisuuden olemassaolo aletaan ottaa huomioon joka tasolla.  

Yhteistyötä median kanssa 

Berman Bieler kertoo tarinan Montenegrosta. 

– Eräällä paikkakunnalla purettiin laitos ja vammaiset lapset alkoivat käydä koulua normaalikouluissa. Seurasi ikäviä välikohtauksia, koska lapsia kiusattiin ja tavallisten lasten perheet ilmoittivat, etteivät he halua, että juuri heidän lapsensa käy koulua yhdessä laitoslasten kanssa. Alettiin vaatia, että lapset menevät takaisin laitokseen. Vika ei ole kuitenkaan koskaan vammaisessa lapsessa vaan tarvitaan muutosta ympäristön asenteissa.  

Unicefin toimesta alettiin kouluttaa ympäristöä asenteissa, jotta vammaiset lapset hyväksyttäisiin osaksi yhteisöä. Päivä toisensa perään tv:ssä näytettiin videoita, joilla vammaiset lapset kertoivat elämästään, sen vaikeuksista ja haasteista. 

Kyse ei ollut vain kuukausien kampanjasta vaan valistustyötä on usein tehtävä vuosia, jopa vuosikymmeniä. Vähitellen asenteet muuttuvat. 

– Mutta ne muuttuvat. Nyt lapset tällä paikkakunnalla käyvät koulua yhdessä. Laitokset ovat lopullisesti menneisyyttä. 

Berman Bielerin oma tausta on Latinaisessa Amerikassa, Brasiliassa. Hän on kotoisin Rio De Janeirosta, joka on hänen mukaansa näennäisesti hyvin liberaali kaupunki. Kun pintaa raaputtaa, pian paljastuu machomentaliteetti ja homofobia.  Brasilialaisuudessa Berman Bieler pitää silti sosiaalisuudesta sekä ihmisten kohtaamisesta.  

Berman Bieler on asunut New Yorkissa pitkään. Hän pitää myös Nykistä. Amerikkakin on monikulttuurinen ja se on sen rikkaus. Trumpin Amerikan lisäksi on olemassa sosiaalinen Amerikka, joka pitää huolta lähimmistään ja jossa sosiaaliapu toimii, hän korostaa. Tämä usein unohtuu.  

Kuusi vuotta sitten Rosangela menetti yllättäen rakkaan miehensä ja jäi leskeksi. 

– Se oli elämäni pahin isku, olen kuitenkin selvinnyt siitä. Elämäni on ylipäätään ollut täynnä katastrofeja, joista olen mennyt lävitse ja huomannut taas eläväni. Elämänkokemus on tehnyt minusta joustavan, hän sanoo. 

 

#Vammaisten lasten oikeuksien erityisneuvonantaja Unicefissä. 

#On perustanut Brasiliaan usein vammaisalan järjestöjä. 

#Oli mukana perustamassa vammaisten ihmisen kansainvälistä järjestöä DPI:tä. 

#On työskennellyt Maailmanpankissa vastuullaan Latinalaisen Amerikan ja Karibian alueen vammaiset ihmiset.