Koulussa saa ystäviä, vaikka he eivät viito

Teksti: Heini Saraste

Täysin kuuro Morobu Couti, 12, käy säännöllisesti Tuajijin koulua Bidi Bidin pakolaisleirillä Ugandassa. Morobu saa jonkin verran viittomakielen opetusta. Morobu pakeni isänsä, äitinsä ja kolmen sisaruksensa kanssa pienestä kaupungista Etelä-Sudanista.  

Kun sotilaat tulivat paikalle, perhe oli jo maantiellä moottoripyörän selässä. Perheen isä, aikaisemmalta ammatiltaan mopotaksi, pakkasi vaimonsa ja lapsensa pyörän selkään ja pakeni kohti rajaa. Perheen koko omaisuus jäi kotikylään.  

Nyt perhe siis asuu leirissä tietämättä miten kaikki tulee päättymään. Luultavasti kotiin ei voi palata, ei ehkä vuosiin. Sietämättömintä on juuri tietämättömyys siitä, mitä tulevaisuudessa tapahtuu.  

 – Olemme täysin toisten avun varassa, emmekä voi muuta kuin odottaa, isä kertoo.

Lisäksi isää pelottaa lähestyvä kuiva kausi, silloin voi tulla jano.  Yksi ongelma on myös toimettomuus. Ainoastaan ruoan hakeminen joka toinen viikko katkaisee odottamisen ja murehtimisen. Perhe onkin alkanut kasvattaa kassavaa pihallaan.   

Pakolaisuus ei ole perheen isälle uutta. Etelä-Sudanissa on sodittu käytännöllisesti katsoen kuusikymmentä vuotta. Isä pakeni Mojoon yhdessä vanhempiensa ja sisarustensa kanssa, kun hän oli niin pieni, ettei muista siitä ajasta mitään. 

 Nyt Morobu oppii koulussa viittomakielen alkeita – tämä on Kirkon Ulkomaanavun ansiota – ja on uuden maailman avautumisesta silmin nähden innoissaan. Ongelmana on kuitenkin se, että viittomakielen opetuksen taso on matala. Taitavia opettajia ei yksinkertaisesti ole. 

 Morobun koti on aivan koulun naapurissa, hän pystyy pinkaisemaan sinne muutamassa minuutissa. Luokalla oppilaita on seitsemänkymmentä. Luokat ovat kaikissa pakolaisleirin kouluissa valtavia.   

Koulu tuo myös kavereita. Morobusta on kiva pelata jalkapalloa kavereitten kanssa. He tulevat pelaamaan myös Morobun ”kotipihalle” ja silloin remakka on valtava.  

Lue lisää Bidi Bidin vammaisten tilanteesta joulukuun Voiman välissä ilmestyvästä Kynnys-liitteestä.

Libanonin pioneerit, Mia ja Fadia

Teksti ja kuvat: Heini Saraste 

Mia Farah, 38, pitää puheen YK:ssa. Illalla Mia ostaa meikkejä ja puhuu mielikuvituspoikaystävälleen. 

Mia Farah syntyi keskelle Libanonin sisällissotaa. Pommit putosivat Beirutin kaduille ja sireenit ulvoivat. Koskaan ei voinut tietää, kuka lähipiiristä olisi illalla hengissä. Nyt Mia on itsenäinen ja elämäänsä tyytyväinen nainen, joka juuri on noussut elämänsä suurimmalle kateederille. Hän on pitänyt loistavan puheen YK:ssa vammaisten kansainvälisessä kokouksessa ja saanut kymmenet ihmiset kyyneliin. 

Tapaan Fadia Farahin ja hänen tyttärensä vahingossa, hotellin aamiaisella New Yorkissa.  

– Ei haastattelua, ei tänään, keräämme voimia huomista varten, he sanovat. Huomenna ehkä. 

– Miksi puhut äidilleni, mikset minulle! Mia katsoo minua tiukasti. 

Noin kuukausi aikaisemmin YK:n kokouksen järjestäjät aivan yllättäen pyysivät Miaa puhumaan avajaisiin. Mia on jo vuosia kuulunut Inklusion Internationaliin eli kehitysvammaisten ja heidän vanhempiensa kansainvälisen järjestön johtokuntaan. 

Nyt puhetta on kirjoitettu kahden viikon ajan ja harjoiteltu peilin ääressä. Mia, joka on saanut oppia beirutilaisessa elokuvakoulussa, on opetellut erilaisia kikkoja selvitäkseen yleisön edessä. Pitää etsiä yleisöstä tutut kasvot, ei kannata katsoa silmiin, pitää ajatella, että puhuu ystävälle. 

Koulun jälkeen hän teki kaksi vuotta töitä päiväkodissa, sitten tarjoilijana Ben and Jerryssä, sitten seurasivat välivuodet, kun Mia etsi paikkaansa. 

Välillä Mia masentui. Hän olisi halunnut samanlaisen elämän kuin veljensä, hän olisi halunnut oman toimeentulon, oman kodin ja oman rakastetun. Se ei ollutkaan niin yksinkertaista. Mia linnoittautui omaan huoneeseensa, laittoi sängyn päätyyn ristin ja vain makasi liikkumatta. En voi elää kuin vanha nainen! 

Sitten eräänä päivänä huoneesta kuului kolinaa. Mia oli avannut ikkunan ja hengitti sen ääressä syvään.

-Tiedän, että minua rakastetaan. Sen vuoksi olen päättänyt elää. 

Mia alkoi tehdä elokuvia ja tauluja. Kun Mia maalaa, hän unohtaa kaiken muun. Mialla on edelleen myös mielikuvituspoikaystävä, jolle hän puhuu päivittäin. Yli kaiken Mia rakastaa meikkejä ja hänen lempimerkkinsä on MAC. Myös New Yorkissa hän heti avajaisten jälkeisenä iltana kävi meikkiostoksilla. 

Vahva laitostamisen perinne

Fadia Faruk on ollut mukana perustamassa Down-vanhempien yhdistystä kolmekymmentä vuotta sitten. Fadian aloitteesta perustettiin myös ensimmäinen koko Arabimaailmaa kattava kehitysvammaisten lasten vanhempien liitto. Fadia sai lapsensa aikanaan tavalliselle luokalle, mikä on täysin poikkeuksellista. Libanonin sodan aikana perhe asui vuosia Kaliforniassa.   

– Amerikassa opin paljon uutta kehitysvammaisuudesta. Libanonissa tiedontaso oli todella matala. Mian ollessa lapsi lääkärit olivat tietämättömiä. Kun aloitimme toimintamme, tohtorit eivät pitäneet meistä eikä hallitus pitänyt meistä. Painotimme, että lääkäreiden pitää keskittyä omaan alaansa ja hankkia siltä tietoa. Heidän ei pidä esiintyä ekspertteinä alueilla, joissa he eivät ole sitä. Lääkäreitten ei pidä sanoa, vanhemmille, että näitten kehitysvammaiset lapset eivät voi käydä koulua. Libanonissa on vahva laitostamisen perinne.  Painotamme, että ennen kuin vanhemmat tekevät päätöksen lapsen laittamisesta laitokseen, heidän on hyvä ottaa yhteyttä meihin. 

Kehitysvammaisten lasten tulevaisuus pelottaa vanhempia, sillä ryhmäkodit ja yhteisöllisen asumisen vaihtoehdot puuttuvat. 

Tärkeintä on että joku odottaa

Antonina Bastrikinan elämässä on ollut yksi yhteinen nimittäjä. Se on itsenäinen elämä. 

Teksti ja kuva: Heini Saraste

 – Jo isoäitini Anna opetti minua itsenäiseen elämään, kertoo moskovalainen vammaisvaikuttaja ja aktivisti Antonina Bastrikina.   

 Nyt hän kouluttaa järjestössään pieniä vammaisia tyttöjä ja poikia. 

 Bastrikinan kytköskohdat Kynnykseen ovat monet. Hän muun muassa toimi puuhanaisena, kun Kallen elämäkerta aikanaan käännettiin venäjäksi, lisäksi hän oli Leena Hahlen kanssa priimusmoottorina, kun Kynnys teki ensimmäisiä matkoja Keski-Aasiaan kaksikymmentä vuotta sitten. Niistä käynnistyi Kynnyksen vammaisten naisten voimaannuttaminen Keski-Aasiassa. 

 Antonina kertoo imeneensä itsenäisen elämän idut jo varhain: isoäiti kantoi pienen kokonaan liikuntakyvyttömän tytön mukaansa kyläreissuille ja kauppamatkoille. Myöhemmin itsenäisen elämän idea vahvistui internaatissa. 

Internaatin johtaja oli aikaansa nähden radikaali ja hän pakotti vammaiset lapset ottamaan vastuuta omasta elämästään. Minulle oli suuri hämmästys, että – mitä – pitääkö minun pukea itse? 

 Vuosia myöhemmin 1990-luvulla Antonina tutustui Länsi-Euroopan ja Kanadan itsenäisen elämän liikkeisiin ja sai vahvistusta ideologialleen. 

 –Nyt mieheni kuoleman jälkeen jatkan väitöskirjan kirjoittamista. Senkin aiheena on itsenäinen elämä ja vammaisen lapsen pääsy sisälle yhteiskuntaan. 

 Kun Antonina sairastui polioon Moskovassa kaksivuotiaana 1952, elettiin Stalinin kautta. Suuri epidemia koetteli maata.  Toisin kuin monet muut vammaiset Neuvostoliitossa, polioon sairastuneet saivat kuntoutusta ja heidät pyrittiin myös kouluttamaan.  

Vaikka asenteet vammaisia kohtaan olivat sosialistisessa maassa yleisesti ottaen erittäin huonot, juuri poliovammaiset olivat paremmassa asemassa. He valmistuivat usein ammattiin ja menivät monesti myös naimisiin. Siis ne jotka eivät kuolleet. 

 Antonina kävi ensin internaattikoulun, jatkoi siitä lukioon ja myöhemmin, tosin ikätovereitaan vanhempana, yliopistoon. Matkan varrelle sattui monta takaiskua. 16-vuotiaana tehty leikkaus päätyi epäonnistumiseen ja Antoninan kävelykyky heikkeni rajusti sen seurauksena. Hän joutui pyörätuoliin. Toinen suuri takapakki sattui aivan opiskeluajan alussa, kun hän kaatui ja katkaisi jalkansa. Silloin oli lähellä, etteivät farmasian opinnot katkenneet. 

– Opiskelutoverit odottivat minua ja kannustivat palaamaan. Menin ensimmäiseen tenttiin niin, että äiti auttoi joka paikassa. 

 Antonina valmistui farmaseutiksi ja toimi 20 vuotta apteekissa. Nykyään hän johtaa pientä vammaisjärjestöä ja on mukana Moskovan kaupunkipolitiikassa. Antoninalla on yksi jo aikuinen lapsi ja yksi lapsenlapsi. Leskeksi hän jäi kuusi vuotta sitten. 

Se on ollut ehkä elämäni pahin koulu, miten opetella itsenäiseksi näinkin vanhana. Mieheni, joka oli käytännön ihminen ja äärettömän vahva, auttoi minua lähes kaikessa. Nyt yhtäkkiä jouduin selviämään ilman häntä. Se oli niin kauheaa, että luulin kuolevani. En kuitenkaan kuollut, taas elämään kutsuivat toiset ihmiset. En voinut jättää pieniä vammaisia lapsiani, he odottivat minua. Myös lapsenlapsi Sasha antaa voimia jatkaa elämää.  

 Isoäiti ja poika tapaavat melkein päivittäin. 

 

 

 

 

 

Toimelias Raya tekee kaikkensa perheensä eteen

Raya ja Mohamed tulivat Tripoliin tapaamaan suomalaisen Abilis-säätiön edustajia

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Mohamed Abbaud al Ali, 31, ja hänen vaimonsa Raya Ammoun, 27, pakenivat Syyriasta Idlibin kaupungista, kun heidän kotinsa tuhoutui pommituksessa neljä vuotta sitten. Mohamed löysi töitä Tripolista rakennusmiehenä, mutta vuosi sitten hän vammautui sähköonnettomuudessa. Eletään siis katastrofista toiseen.

Vaimo odotti paon aikana toista lastaan. Perheeseen on vielä sen jälkeen, evakossa Libanonin Tripolissa, syntynyt kaksi uutta lasta. Lapset ovat kahdeksan-, kuusi-, neljä- ja kolmevuotiaita. Toivoa välähtää siinä, että perheen esikoinen on päässyt kouluun. Äiti ja isä iloitsevat siitä kovasti.

Pakolaisten koulunkäynti ei yleensä onnistu, koska perhe on pakotettu laittamaan lapset työhön. Pakolaisvanhemmat eivät voi tehdä töitä rekisteröintivaikeuksien takia. Työssäkäynti vaatii rekisteröintiä ja se maksaa noin 200 dollaria. Jos perheessä on viisikin lasta, summa kasvaa köyhälle perheelle tähtitieteeliseksi.

Kun puhutaan vammaisista lapsista, ongelma on sitäkin pahempi. Heidän ei ole oletettu käyvän koulua edes kotimaassaan. Rayan ja Mohamedin suurin ongelma on köyhyys.

Perhettä kohtasi valtava tragedia kun Mohamed vammautui onnettomuudessa rakennuksilla ja invalidisoitui pahasti. Sen jälkeen perheen taloudellinen tilanne romahti, ja nyt olisi tultava toimeen vammaisjärjestön lahjoittamalla 170 dollarin kuukausiavustuksella.

Perhe haluaisi Suomeen

Raya Ammounn on erittäin puhelias nainen, jota katsoessa ei voi ajatella, että musliminainen olisi alistettu. Mohamed on silmin nähden ylpeä vaimostaan.

Kun kysyn kestääkö suhde miehen vammautumisen, Mohamed avaa suunsa ja kehuu vaimoaan.

– Rakkaus on vammautumisen jälkeen vain syventynyt. Raya ei luovuta. Hän taistelee kuin naarastiikeri, Mohamed hymyilee.

Idlibissä perheellä oli pieni talo ja siinä puutarha. Nyt ne ovat raunioina. Raya ja Mohamed kysyvät myös, olisiko meillä mitään mahdollisuutta auttaa heitä Suomeen.

– Sopeutuisimme varmasti, he vakuuttavat.

Idlibin 100 000 asukkaan kaupunki sijaitsee luoteisessa Syyriassa noin 25 kilometrin päässä Turkin rajalta. Libanonin rajalle on noin 100 kilometrin matka. Idlib on tällä hetkellä kapinallisten hallussa ja pommitukset jatkuvat.

”Olen käsittänyt, että olen kaunis”

Teksti: Heini Saraste

Kuva: Charlotta Boucht

Ukei Muratelieva, Kirgisia: 

”Luokkatoverini pitivät minua ennen kaikkea vammaisena. Minut eristettiin muista. Onneksi oli olemassa yksi ystävä, joka halusi olla seurassani. Hänen, tämän älykkötytön, kanssa olimme ne luokan erilaiset. Olimme aikuisempia kuin muut, olimme kohdanneet elämän eri lailla kuin muut ja olimme myös pohtivampia kuin muut. Joskus jälkikäteen puhuimme itsestämme, että olimme kuin kaksi valkoista lintua mustien joukossa.

Olin hyvin, hyvin arka. En oikeastaan jaksanut juuri mitään. Yritin näyttää aktiiviselta ja itsevarmalta, mutta esimeriksi esiintymiset luokan edessä tuntuivat aivan mahdottomilta. Täytyi kerätä kaikki voimat, jotta jaksaisi nousta sisäisten esteitten yläpuolelle ja avata suunsa. 

Pikkuhiljaa, aivan vähitellen, sain kuitenkin lisää rohkeutta. Erityisesti sitä toi Amerikan matka. Menin 18-vuotiaana sinne johtajuuskoulutukseen. Meitä nuoria, vammaisia naisia kannustettiin ottamaan vastuu omasta elämästämme. 

Olen oppinut elämästä kantapään kautta, olen oppinut esiintymään, olemaan ylpeä itsestäni, ruumiistani ja seksuaalisuudestani. Olen käsittänyt, että olen kaunis.” 

 

 

Sabina uskoo itseensä

Teksti: Heini Saraste 

Kuva: Charlotta Boucht 

Kazakstanilainen Sabina Kassymova edustaa uuden sukupolven vammaista naista. Hän aikoo hankkia lapsen keinohedelmöityksellä ja puhuu avoimesti seksuaalisuudestaan. 

Juuri ennen kuin nuori kazakstanilainen vammaisaktivisti Sabina Kassymova pääemässä lähtemään vallankumoukselliselle matkalle Suomeen, tapahtui katastrofi. Ystävätär, myös vammainen aktivisti ja matkakumppani Mervet Melaktova, sairastui vakavasti eikä päässytkään mukaan. Myös avustajalle tuli este. Nyt oltiin sanalla sanoen hankaluukissa. 

  Tulisin lentämään elämäni ensimmäisen lennon toiselle puolelle maailmaa aivan yksin! Viime tunteihin saakka olin epävarma siitä, uskaltaisinko lähteä.  Sitten sain jostain voimaa. Päätin, että kun tämä mahdollisuus on minulle annettu, sen myös käytän. 

Myös Sabinan perhe, isä, äiti, sisar ja veli olivat huolissaan, puhumattakaan isoäidistä. ”Muista lähettää viestejä ihan joka paikasta”, he painottivat.  Sabina piti sanansa ja kelasi pyörätuolillaan nettiyhteyden päähän aina kun vain pääsi. Hän lensi seitsemän tunnin lennon Almatysta Frankfurtiin, vaihtoi Frankfurtissa konetta ja päätyi lopulta Helsinkiin.  

Kaikki sujui kuin rasvattu, sain apua joka paikassa, ihmiset olivat ystävällisiä ja kuljetukset lentokentillä sujuivat. Myöskään lennon aikana ei sattunut hankaluuksia. 

Nyt viikon kurssin jälkeen Sabina lumoutuu Helsingissä ennen kaikkea kaupungin esteettömyydestä. Hän ihmettelee, miten on mahdollista, että pyörätuolilla pääsee melkein joka paikkaan. 

Lähetin ystävälleni Mervetille viestejä kaupungin ihmeistä: miten helppo on liikkua aivan yksin ilman avustajaa ja miten se kohottaa itsetuntoa.  

 Sabinan vammautumisen historia 

Sabina vammautui 15-vuotiaana, kun hän putosi ikkunasta kotinsa kolmannesta kerroksesta. Kuntoutus onnistui hyvin ja urheilullisella ja meneväisellä tytöllä on aina ollut kavereinaan poikia.  

  Pojat ovat reilumpia kuin tytöt, jotka ajattelevat aivan liikaa ulkonäköasioita, hän tuhahtaa.  

 Sabinalla ei ollut minkäänlaisia kokemuksia vammaisista ihmisistä ennen onnettomuutta.  

Ei siis yhtään minkäänlaisia! Ainoastaan kauppakeskuksen edessä olevat rutiköyhät kerjäläiset, joitten osa oli kerta kaikkiaan oman elämänpiirini ulkopuolella. Kuuluinko nyt yhtäkkiä samaan ihmisryhmään kuin he?! 

Niin kuin monet muutkin vammaiset nuoret Kazakstanissa, Sabina opiskeli osan opinnoistaan myös etänä. Välillä oli vaihe, jossa opinnot olivat katketa pitkän kuntoutusjakson jälkeen. 

Oikeastaan se, että jatkoin opiskelua oli paljolti naapurini, lääkärirouvan, ansioita. Hän on isäni ja äitini ystävä ja hän oli hyvin valveutunut. ”Olet älykäs tyttö, joten sinun kannattaa opiskella, et voi jättää noin hienoja mahdollisuuksia käyttämättä”, hän sanoi.  

 Etäopinnot sujuivat hyvin, mutta sosiaalinen yksinäisyys alkoi pikkuhiljaa nakertaa. 

Vaikka kaverit eivät hylänneet minua ja auttoivat myös opinnoissa, silti tunne siitä, että olen häkkiin suljettu, lisääntyi jatkuvasti. Asumme kerrostalon toisessa kerroksessa, joten joka kerta, kun tahdon ulos, tarvitsen toisen ihmisen apua. Vaikka perheeni on auttavainen, usein saatoin silti viikkokausia olla vain kotona. Se ei todella tee hyvää mielenterveydelle! 

Jossain vaiheessa vanhempani kyllästyivät auttamiseeni. Halusin epätoivoisesti ulos, mutta vanhempani sanoivat: Miksi haluat ulos, lähde sitten kun pystyt lähtemään omin voimin ja omin jaloin.  Mutta minäpä pidin pääni! 

Nyt Sabina on ollut töissä vammaisjärjestössä jo kolme vuotta. Kun hän lähtee töihin, isä tai veli kantaa hänet ensin ulos kotoa kaksi kerrosta. Pyörätuoli on tietysti nostettu oven eteen. Sitten taksi hakee hänet ja vie työpaikalle.  Jos Sabina käyttää sähköpyörätuolia, hän matkustaa pitkän ja hankalan matkan työpaikalle sellaista reittiä, jossa ei ole liikaa esteitä.  

 Maaseudulla tilanne on hankalin 

Sabina kertoo myös vammaisten naisten yleisestä tilanteesta maassaan. Hän vertaa maaseudun ja kaupungin vammaisten ihmisten tilannetta.  

  Maaseudulla vammaiset lapset jäävät melkein kautta linjan vaille opetusta. He eivät opi lukemaan eivätkä kirjoittamaan, heidän ei ajatella menevän koskaan naimisiin tai hankkivan lapsia. Parhaassa tapauksessa – mikäli he kykenevät taloustöihin – heistä tulee perheen ilmaisia piikoja. 

  Kaupungeissa on hyvin paljon rehtorin asenteesta kiinni, pääseekö vammainen lapsi kouluun vai ei. Monesti keksityt tai todelliset esteet ovat niin suuret, että perhe lannistuu kokonaan eikä enää edes yritä. 

Lannistamisen keinot ovat monet: vaaditaan loputtomiin erilaisia terveystodistuksia, kelpoisuustodistuksia ja muita ihmeellisyyksiä. Juoksutus on kestämätöntä. Tämän paineen alla aktiiviset ja tiedostavatkin vanhemmat saattavat lamaantua ja antaa periksi. 

Olemme saaneet järjestössämme Shyrakissa paljon aikaan. Monesti lääkärit kohtelevat naisia täysin sukupuolettomina olentoina. Ettehän te tarvitse mitään gynekologisia tutkimuksia, sanotaan, kunhan kuukautiset tulevat, se riittää. Sinähän et harrasta seksiä, sanotaan ääneen.  

Olemme saaneet gynekologisia tuoleja, joille pääsevät myös vammaiset naiset, lisäksi Almatyn sairaalassa on yksi esteetön synnytyshuone. Olemme valistaneet ihmisiä siinä, että nuorilla vammaisilla naisilla on oikeus äitiyteen. 

Ongelmana on usein, että sairaalaan ei yksinkertaisesti pääse. Ei ole mahdollisuutta mennä sisään mistään ovesta, rampit, hissit ja inva-wc:t puuttuvat.   

Haluan ehdottomasti äidiksi  

Klimetii-sisaren lapsi on kohta syntymässä. Myös Sabina haluaa ehdottomasti äidiksi. 

Hän seurustelee tällä hetkellä jonkin verran nuoremman pojan kanssa, mutta tätä poikaa hän ei halua isäksi. 

Meidän kulttuurissamme vaimo tekee kaiken kotona. Hän pyykkää, silittää, vaatettaa, kantaa vedet ja hoitaa lapset. En halua enää vaivoikseni miestä, joka ei ota vastuuta. Niin, olen ajatellut hankkia lapsen keinohedelmöityksellä. 

Ennen kaikkea olen onnellinen siitä, että olen saanut kasvaa omaksi vahvaksi itsekseni, koska minua ovat ympäröineet ymmärtäväiset ja myötämieliset ihmiset. Joskus kadulla mummot kommentoivat ulkonäköäni, sitten he ihailevat. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kaunis nainen hymyilee aina

Teksti: Heni Saraste

Kuva: Charlotta Boucht

Ainura Teleusseva, Kirgisia:

”Kun olin kaksi ja puolivuotias, jouduin rajuun kolariin, joka murskasi perheemme elämän. Menetin äitini, veljeni ja isoisäni. Tuosta ajasta ennen vammautumistani en muista juuri mitään. Itsekin vammauduin pahasti ja jouduin myöhemmin pyörätuoliin.  Vammastani huolimatta lapsuuteni ei kuitenkaan suinkaan ollut onneton.   

Minulla oli paljon leikkitovereita ja olin keskeinen henkilö pihamaalla. Olin leikkien ehdoton keskus. Jostain syystä en leikkinyt tyttöjen vaan ihan aina poikien kanssa. Pojat ihailivat minua. Olin heidän mielestään eräänlainen sankari. He kantoivat minua ja kuljettivat joka paikkaan. 

Kun kiipesin puuhun, pojat auttoivat. He nostivat minut oksalle ja antoivat minun määrätä sieltä. Se oli huikeaa. 

Tilanne muuttui rajusti teini-iässä, kun pojat alkoivat kiinnostua muista tytöistä. Silloin jouduin kohtaamaan sen tosiasian, että en ollutkaan tyttönä kiinnostava. Olin vammainen, enkä ollut viehättävä heidän silmissään. Se sattui. Jäin yksin. 

Vajosin masennukseen. Koin itseni rumaksi ja luotaantyöntäväksi. Olin vakuuttunut, että olen vastenmielinen. Olin myös varma, että kukaan ei koskaan voisi rakastaa minua. Murrosiässä minulla oli ihana koti-opettaja.  Hän halasi ja piti lähellään, hänelle saattoi kertoa ihan kaiken. Koska minulla ei ollut omaa äitiä, hänestä tuli ikään kuin äitini.  

Hän sanalla sanoen kiskoi minut ylös masennuksesta. Hän vakuutti, että olen viehättävä juuri sellaisena kuin olen. Olen kaunis ja ihana. Hänellä itsellään ei ollut lapsia, joten minusta tuli vähän niin kuin hänen tyttärensä. Hän kävi opettamassa minua kotona päivittäin kahden vuoden ajan.  

Me puhuimme kaikesta, puhuimme kasvamisesta, ihmisenä olosta, uskonnosta, vaikeista valinnoista, vammaisuudestakin puhuimme, mutta se ei ollut pääasia. 

Kaikkein tärkein hänen viesteistään oli kuitenkin se, että hänen mielestään olin kaunis. Sitä hän jaksoi toistella päivästä toiseen, että olin kaunis nuori nainen, jolla oli tulevaisuus. Ne sanat olivat minulle tärkeät, koska vähitellen aloin katsoa itseäni hänen silmillään ja aloin uskoa itseeni – ihan hatarasti vielä, mutta kuitenkin. Sitten tämä ihminen poistui elämästäni.  

Hän oli kansallisuudeltaan venäläinen ja hän lähti takaisin Venäjälle. Eniten kadun sitä, etten ottanut hänen yhteystietojaan, en ymmärtänyt miten tärkeää nyt vanhempana olisi saada häneen kontakti.  

Nyt olen täydellisesti kadottanut hänet. Voi että kadun sitä. 

Ensimmäinen rakkaus 

Kaksikymmenvuotiaana rakastuin nuoreen mieheen syvästi — ja hän myös minuun. Aloimme seurustella. Mielessämme kävimme myös lävitse avioliiton mahdollisuutta. Menisimme naimisiin, se ei olisi mitenkään mahdotonta. 

Sitten tuli kylmä suihku. Hänen perheensä ei missään tapauksessa halunnut vammaista miniää. Kanta oli ehdoton. Se ei loukannut minua niin paljon kuin voisi kuvitella. 

Ei. Jollakin tapaa ymmärrän heitä. Olin tuntenut tämän perheen lapsuudesta, he olivat meidän perhetuttujamme. Vastikään heitä oli kohdannut tragedia.  He olivat menettäneet oman tyttärensä vähän aikaa sitten onnettomuudessa. He olivat tästä vereslihalla eivätkä enää kestäneet uusia vastoinkäymisiä.  

Sanonko vastoinkäymisiä? Kyllä! Vastoinkäymisiä! Sillä heidän poikansa avioliitto minun kanssani olisi joka tapauksessa merkinnyt hankaluuksia. Sehän on se totuus! Vammaisen kanssa avioituva ei voi odottaa helppoa elämää. Hankaluuksia on taatusti tulossa, hankaluuksia liikkumisessa, hankaluuksia taloudessa, hankaluuksia lapsien saamisessa, hankaluuksia ympäristön asenteitten suhteen. 

Asenteet, ne ehkä ovat ne suurin musta möykky Kirgisiassa. Sillä asenteet, joita vammaisen naisen nainut mies saa kohdata, ovat kammottavia.  Ihmiset antavat ymmärtää, että mies, joka nai vammaisen naisen, on vähintään outo, hänellä on luurankoja kaapissa tai hän ei ole mies eikä mikään. Sellaista on miehen vaikea kestää! 

Niin, niin kummalliselta kuin se kuulostaakin, ymmärrän heitä. Näitä ensimmäisen seurustelukumppanini vanhempia. He eivät halunneet meille pahaa, he jopa pitivät minusta, mutta miniäkseen he eivät minua tahtoneet. 

Paljon myöhemmin tutustuin sitten mieheen, jonka kanssa menin naimisiin ja sain lapsen. Olin liittynyt nuorten invalidien yhdistykseen, jonne tämä komea mies tuli siis töihin. Hän oli vasta valmistunut lakimies. Rakastuimme ensi silmäyksellä ja avioiduimme. Tulin pian raskaaksi ja sain lapsen. Tammikuussa kahden vuoden liiton jälkeen 2011 erosimme. 

Voin sanoa, että en ole toipunut erosta vieläkään. Ero tuli aivan yllättäen. Hän vain ilmoitti lähtevänsä.  Tuosta hirveästä tapahtumasta on vain neljä vuotta aikaa, mutta suren edelleen.  Niin, olen vaarassa katkeroitua. 

Kynnyksen ja Väestöliiton kursseilla on paljon puhuttu siitä, miten stereotypiat vallitsevat ja hallitsevat tajuntaamme. Uskon siihen voimakkaasti. Miehen aivoja hallitsevat stereotypiat kauniista naisesta. Kaunis nainen ei koskaan missään olosuhteissa voi olla vammainen, kaunis nainen on nuori, hän on vammaton ja hän hymyilee. Hän hymyilee aina. 

Nämä stereotypiat iskivät myös minun mieheeni. Hän kuunteli ystäviään, jotka pikkuhiljaa alkoivat nävertää hänen uskoaan suhteeseemme. Mieheni uskoi heitä ja jätti minut. Niin hän teki. 

Silti täällä Suomessa Kynnyksen kurssilla olen oppinut paljon.  En ehkä enää itsetuntoa, siihen olen liian vanha.  Mutta olen todella tuntenut itseni vapaaksi. Voin mennä kauppaan kun haluan, voin matkustaa metrolla miten mielin, pääsen sisään ratikkaan. 

Voi te ette voi tajuta, miten hienossa maassa te elätte! Ehkä jonain päivänä näin on myös meillä Kirgisiassa.” 

 

Mishaa ei haluttu naapuriin

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Mukhinin perhe ei saanut tavallista vuokra-asuntoa Harkovasta, koska kukaan ei halunnut autistista Misha-poikaa asumaan lähelleen.

Tatjana, Oleg, Katia ja Misha Mukhin pakenivat Debaltsevesta Itä-Ukrainasta heti taistelujen alettua kaksi vuotta sitten. He tulivat Harkovaan, koska insinöörin koulutuksen saanut Oleg sai rautateiltä töitä. He eivät kuitenkaan saaneet tavallista vuokra-asuntoa vuokraisäntien ennakkoluulojen vuoksi. Vanhin poika, neljätoistavuotias Misha, on autisti.

Nyt perhe asuu saksalaisten rakentamassa pakolaisten ”kasarmissa” aivan Olgan ja Annan seinänaapureina. Ikkunan luona oleva kerrossänky on erotettu verholla etupuolen sängystä ja keittiöaskareet tehdään yhteisissä tiloissa.

Misha on iloinen poika, joka osasi venäjää ja ukrainaa jo alle kouluikäisenä, nyt hän osaa englantia hyvin. Misha keinuu mielellään. Ulos päästyään hän juoksee suoraa päätä keinulle ja ottaa hurjat vauhdit. Kasvoilla läikehtii tyytyväisyys. Pikkusisar Katia juoksee perässä.

Misha osaa paljon, mutta ei pärjää tuntia pitempään itsekseen. Älykäs poika ei saa minkäänlaista opetusta. Hän käy kerran viikossa tapaamassa psykologia neljänkymmenenviiden minuutin ajan. Ei muuta. Perhe on yrittänyt etsiä Mishalle koulua, mutta tavalliseen kouluun häntä ei oteta ja autisteille tarkoitettu koulu on liian kallis.

Kun Misha syntyi, äiti Tatjana huomasi heti, että pojassa oli jotain erikoista. Hän ei ottanut katsekontaktia lainkaan ja eli omassa maailmassaan.

– Autismista tiedettiin hyvin vähän ja olimme aivan hukassa. Meille sanottiin: ”Laittakaa lapsi laitokseen, teille hän ei tuota iloa”.  Tatjana oli toista mieltä.

Monet vanhemmat eroavat, kun perheeseen syntyy vammainen lapsi. Tatjana Ja Oleg ovat pysyneet yhdessä. Kun he tutustuivat, Tatjana oli viisitoistavuotias ja Oleg kuusi vuotta vanhempi. He pitävät silmin nähden toisistaan.

– Oleg on niin rauhallinen, sanoo Tatjana.

Itä-Ukrainan sodassa Debaltseve on ollut taistelujen kohteena useasti. Myös tammikuussa 2015  Donetskin ja Luhanskin niin sanottujen kansantasavaltojen sotavoimat, joita Venäjän federaatio tukee valtiollisella tiedotuksella, uudenaikaisella aseistuksella ja sotilailla Itä-Ukrainassa, ovat taistelleet kaupungin lähellä ukrainalaisjoukkoja vastaan.

 

Jevgeni antaa apua henkensä kaupalla

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Jevgeni Strykov kuljettaa ruokaa, vaatteita, sekä vaippoja ja käytettyjä pyörätuoleja rajan ylitse Luhanskiin ja Donetskiin. Hän on tehnyt yhteensä seitsemän matkaa. Hän ottaa mukaansa vain kuskin, koska matkat rajan ylitse ovat myös vaarallisia.

Jevgeni Strykov, 42, loukkaantui rakennusonnettomuudessa vuonna 2010. Hän menetti toisen jalkansa ja toisen kätensä. Pian sen jälkeen vaimo jätti hänet ja lähti toisen miehen matkaan. Tytär Doria jäi kuitenkin isälle, ja isä piti hänestä huolta, kunnes tytär viime vuonna palasi takaisin äitinsä luokse.

– Tyttäreni on kaikkeni, sanoo Jevgeni ja näyttää tyttären kuvaa. Kahdeksantoistavuotias kaunotar hymyilee kuvassa yhdessä isänsä kanssa.

Sairaalasta Jevgeni pistettiin suoraan kotiin. Minkäänlaista kuntoutusta hän ei ole saanut, koska esimerkiksi fysioterapeuttien koulutusta ei käytännössä ole lainkaan.

Proteesin saaminen oli kuitenkin suuri helpotus ja voitto. Jevgeni sai ensimmäisen proteesinsa aika pian vammautumisen jälkeen ja on käyttänyt samaa proteesia nyt seitsemän vuotta. Se on toiminut hyvin, mutta käteensä hän ei ole saanut eikä halunnutkaan proteesia, koska hän on oppinut käyttämään kädentynkää kohtalaisen hyvin.

Jevgeni on vienyt Ukrainaan 14 second hand -luokan pyörätuolia  sekä keppejä ja kyynärauvoja. Hän toimii Facebookin välityksellä, ihmiset soittavat hänelle ja kertovat tilanteestaan, myös lahjoitukset tulevat Facebookin kautta.

– Varsinkin lasten ilo on niin käsin kosketeltava, että se auttaa jatkamaan. Se on hyvin tyydyttävää työtä, hän kertoo.

Pyörätuolit tulevat Saksasta, sillä Ukrainasta ostaminen olisi liian kallista.

Tällä hetkellä Jevgeni on kuitenkin erittäin pessimistinen oman tulevaisuutensa sekä koko Ukrainan suhteen. Hän haluaa epätoivoisesti lähteä Ukrainasta. Minne tahansa.

Vuosi sitten hän alkoi saada uhkaussoittoja, jossa uhattiin tappaa hänet tai vahingoittaa hänen tytärtään. Autat vihollista, he sanoivat. Jos jatkat toimintaa, vahingoitamme sinua tai perhettäsi.

Tilanne on kestämätön, hän sanoo. Hän kyselee kovasti, olisiko meillä tarjota hänelle vapaaehtoistyötä Suomesta. Hän olisi valmis tekemään mitä vain. Varmistamme myöhemmin suurlähettiläs Juha Virtaselta, että äärinationalistit sotilaat ovat todella vaarallisia, he voivat tappaa.

Jevgeni ei siis liioittele.

Ongelmallista on, että kapinallisalueilta on karkotettu paljon sosiaalijärjestöjä, joukossa muun muassa Lääkärit ilman rajoja, jota venäläiset syyttivät ihmisten myrkyttämisestä. People in need -järjestö sai lähteä muutama kuukausi sitten, sitä syytetään vakoilusta.

Ihmiset haluavat Ukrainan puolella auttaa sotilaitten perheitä sekä sotilaita, joita juhlitaan sankareina. Yhdeksänkymmentä prosenttia kansalaisten antamasta yksityisestä avusta kanavoituu sotilaille ja vain kymmenen prosenttia muille vammaisille.

Jevgeni Strykov