TUNTOJA YK:N KÄYTÄVILTÄ

Teksti ja kuva: Heini Saraste

YK:n vammaissopimus puree ja ei pure 

Monissa maissa sopimus on ratifioinninkin jälkeen jäänyt kuolleeksi kirjaimeksi. Toisaalta sopimus antaa aktivisteille jotain kättä pidempää. 

Vain juristi selviää.” 

New jerseyläisen Danielin mukaan, sopimuksen vaikuttavuus on kiinni siitä, missä päin Yhdysvaltoja sattuu syntymään. Onko kotoisin maaseudulta vai kaupungista. On aivan eri asia kasvaa vammaisena New Yorkissa kuin melko lähellä New Jerseyn osavaltiossa. Saati sitten jos verrataan Amerikan eteläisiä valtioita tai Washingtonia. 

Danielilla on toisinaan mukanaan avustaja. Avustajan saaminen kytkeytyy työssä käymiseen, eli jos vaikeavammainen käy töissä, työpaikka saattaa kustantaa hänelle avustajan. Danielille, joka on tällä hetkellä työtön, se on paljon vaikeampaa. Hän ei saa tarpeeksi henkilökohtaista apua. 

Amerikka ei ole Danielin mukaan mikään onnen ihmemaa. Esimerkiksi New Jerseyssä, jossa Daniel nykyään asuu, on paljon korjattavaa. Suurin ongelma on avun saaminen, jos ei ole työeläkejärjestelmän piirissä.  

– Olen masentunut. Olen joutunut muuttamaan takaisin äitini ja isäni luokse, näen tulevaisuuteni hyvin synkkänä. Sosiaalilainsäädäntö on hyvin mutkikasta. Jos en olisi juristi, en olisi koskaan selvinnyt vammaisuuteen liittyvistä kompastuskivistä, mutta nytkin tuntuu että seinä on edessä, hän tilittää. 

Daniel syntyi tavalliseen työläisperheeseen perheen toiseksi lapseksi. Hän kävi muutaman vuoden erityiskoulua, joka oli hänen mukaansa alle kaiken arvosteluasteikon. Sitten Daniel vaihtoi tavalliseen kouluun ja pääsi tavalliseen lukioon ja myöhemmin Berkeleyn yliopistoon Kaliforniaan. 

– Berkeleyssä tapasin Judith Heumannin ja Ed Robertsin – suuret vammaisvaikuttajat. Tulin mukaan vammaisliikkeeseen ja uskoin hetken aikaa, että kaikki muuttuu. 

Nykyään tämä usko kuitenkin horjuu. Edes Harvardin paperit korkein arvosanoin eivät riitä peittoamaan sitä tosiasiaa, että mies on putoamassa yhteiskunnan ulkopuolelle.  

Daniel painottaa, että tilanne saattaisi olla erilainen jos hän asuisi New Yorkissa, vammaisen elämisen ehdot eri osavaltioissa poikkeavat toisistaan suuresti, hän sanoo. 

”Kiitos, että olen hengissä”

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Kiitos henkiin jäämisestä on ensimmäinen tunne. Etelä-Sudanin pääkaupungista Jubasta kotoisin oleva opettaja Joseph Hbigo Elia, 62, tiivistää yleisen tunnelman sanoiksi.

-Joka aamu kun herään, kiitän Jumalaa siitä, että olen hengissä. 

Noin kolme vuotta sitten perheenisä ja opettaja Joseph sairastui syöpään ja hänen molemmat jalkansa amputoitiin. Juuri kun hän oli saamassa ensimmäiset proteesinsa, sota saavutti perheen. Oli lähdettävä pakosalle.  

Ensimmäiseksi kodin jättivät vaimo Janet ja lapset John, 18, Assjob, 12, Emma, 11, ja Lokomba, 6. Isä pakeni pääkaupunkiin Jubaan ja sieltä perheensä perässä ensin rajalle ja sitten kuukausi myöhemmin Bidi Bidiin. 

-Ei ole mitään muuta keinoa kuin hyväksyä tapahtunut, on lähdettävä siitä tilanteesta mikä on, Joseph pohtii ”talonsa” takapihalla, pihan ainoassa varjossa.  

Talo on rakennettu teltan viereen naapurien avustuksella. Se on tehty savesta ja kattona ovat oljet. Tällä hetkellä Joseph ei myöskään saa mistään syöpälääkkeitään. Terveysasemalta ilmoitettiin, että niitä ei kustanneta. Onneksi kaikki lapset käyvät Kirkon Ulkomaanavun rakentamaa koulua. Rauhallisen oloinen ja sivistynyt mies haluaisi vielä kerran opettaa itse lapsia.  

Herää ajatus, josko hän voisi mennä opettajaksi Tuajijin kouluun. Ehkä itse vammainen opettaja voisi toimia esikuvana vammaisille lapsille? Tuajijin koulusta ollaan tekemässä inklusiivista, opiskelemassa on myös vammaisia lapsia. 

Mutta miten matka kouluun onnistuisi: maasto on lohkareista ja välillä kulku katkeaa puroon ja töyrääseen. Entä jos Joseph muuttaisi lähemmäs koulua? 


Vesipiste lähemmäksi

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Pakolaisleirin eteläisimmissä kärjessä Bidi Bidin ykköslohkolla sijaitsee Christopher Boyn asuinpaikka. Christopher saapuu pihalle meitä tervehtimään.  Hän asuu yksin ja pitää huolta taloudestaan. Välillä naapurit auttavat kassavan viljelyssä.  

Kotikylässään Christopherilla oli pieni katukioski, joten hän on oppinut selviämään hyvin vammastaan huolimatta. Christopherilta puuttuu toinen jalkaterä ja toinenkin jalka on vääntynyt. 

Koti käsittää teltan, pressun, sänkynä toimivan pyyhkeenpalan sekä pienen tulisijan pihassa. Christopher lähti pakoon yhdessä enojensa kanssa jalkaisin, sen jälkeen kun naapuritaloissa oli tapettu kaksitoista henkeä. Hän käveli keppiin nojaten kolme päivää pitkin tien viertä, kunnes paikalliset papit ottivat hänet autoonsa.  

Edellispäivänä tulkkimme on tavannut Christopherin kadulla noin kolmen kilometrin päässä kotoaan. Christopher oli kävellyt koko matkan huoltotelttaan valittamaan kaivon sijainnista. Sisua tältä urhealta mieheltä ei siis puutu.  


Kukkarot toivat ihmisarvon takaisin

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Anette Mojong valmistaa kukkaroita sekä käsilaukkuja Palorynian settlementissä Pohjois-Ugandassa. Hän on aloittanut elinkeinonsa World Visionin tuella.  

– Olen saanut ihmisarvoni takaisin. Tällaiseen pukuun ei olisi varaa, jos en tekisi kukkaroita.

Pula on kuitenkin melkein kaikesta: materiaalista ja keinoista löytää sopivat ostajat. Olisi myös hyvä, jos käsitöitten vammaiset tekijät voisivat valmistaa tuotteitaan yhdessä. Joten maja olisi hyvä saada tähän tarkoitukseen. 

Kukun kieltä äidinkielenään puhuva Anette on kotoisin Kajo Kejin kylästä ja pakeni Paloryniaan kotimaastaan tammikuussa.   

Anetten mies jätti tämän ja kolme lasta jo ennen kuin sotatoimet alkoivat. Nyt Anettella on hoidettavanaan sairas äiti ja lapset. Annette maalaa karuin vedoin kuvan elämästään. Kymmensisaruksisesta perheestä on kuollut kahdeksan. Vain kaksi jäi henkiin. Syyt olivat erilaisia, tapaturmia, sairauksia ja sotaa, loputonta tappamista. Perhe asuu edelleen teltassa, joka sadekautena täyttyy vedestä ja kuivana kautena on äärettömän kuuma. 

– Äitini otti paon niin raskaasti. Hän vain makaa ja itkee. Nukuin ulkona paljaan taivaan alla monta kuukautta, vaikka meille luvattiin teltta. Nyt meillä on teltta, mutta muut ovat saaneet rakennettua talon ympärilleen. Itse en ole siihen vammani takia kyennyt.  

Nyt Mojong toivoo eniten, että saisi elinkeinonsa laajentumaan ja kaupan sujumaan.  

– Kenties joskus minusta tulee oikea liikenainen, hän uneksuu. 

 


”Kunpa pojastani tulisi lääkäri”

Teksti: Heini Saraste

270 000 ihmisen Pohjois-Ugandassa sijaitseva Bidi Bidi on maailman suurin pakolaissetlementti. Yli miljoona eteläsudanilaista sotaa pakenevaa ihmistä on paennut vuoden sisällä rajan ylitse. Huonoimmassa asemassa ovat vammaiset. He eivät usein pääse edes vesipisteen luokse.  

Jackson Bajan elää äitinsä Jain Yanin ja sisarensa kanssa Bidi Bidin vanhimmassa osassa. Äidin ja pojan koti käsittää teltan sekä naapurin kanssa rakennetun pienen yhteisen katoksen, jossa ruoka valmistetaan ja vesi keitetään. 

Nyt sekä äidin että pojan suurin ilonaihe on se, että Jackson on päässyt kouluun. Jackson käy Kirkon Ulkomaanavun rakennuttamaa Tuajijin koulua ja on opiskelusta innossaan. Tärkeintä hänelle on, että koulussa on kavereita. 

Jackson kulkee joka päivä vaivalloisen matkan kodista kouluun ja takaisin. Jacksonin vamma on kyttyrä. Huonommassa tilanteessa ovat ne liikuntavammaiset lapset, jotka eivät kykene kävelemään. Toistaiseksi minkäänlaista kuljetusta kouluun ei ole kaoottisessa tilanteessa kyetty järjestämään. 

Kun tulen vahingossa ihmetelleeksi, että perheessä on vain kaksi lasta, saan kuulla, että äiti on menettänyt erilaisten onnettomuuden seurauksena kuusi lapsistaan. Myös perheen isä on kuollut.  

Jain kertoo käyvänsä joka sunnuntai kirkossa, joka sijaitsee näköetäisyydellä läheisessä laaksossa. Eniten auttaa se, että saa tavata kohtalotovereita. Äidin haaveena on, että ainoa poika voisi jatkaa koulunkäyntiä ja että hänestä tulisi lääkäri. 

 

 

Bidi Bidin leiri: 

Maailman suurin pakolaissetlementti 

Muodostunut vuoden 2013 jälkeen 

Asukkaita yhteensä 270 000 

Pakolaiset ovat Etelä-Sudanin verilöylyä pakenevia eri heimojen eri kieliä puhuvia ihmisiä. 

Suurin osa naisia ja lapsia 

Suurin osa lukutaidottomia 

270 neliökilometriä 

Maailman avustusjärjestöt ovat paikalla, UNHCR, Kirkon Ulkomaanapu, World Vision. Ihmiset ovat saaneet minimiavun, mutta apua leikataan myös koko ajan. 

Pakolaisen ruoka-annos: 

12 kiloa maissia kk/per henkilö, 

3 kiloa papuja kk/per henkilö, 

2 kiloa puurojauhoa kk/per henkilö, 

Öljyä litra kk/ per henkilö. 

Viime vuonna suola ja öljy loppuivat moneen otteeseen. Myös vedestä on pulaa. 

Krikettiä ja perheenperustamista

Teksti ja kuva: Marjo Heinonen

”Oletko valmis?” 

”Kyllä!” 

”Pelatkaa!” 

Huudot kaikuvat krikettikentän laidalle. Pallo sinkoaa ja joku lyö sitä. Olen ihmeissäni – voivatko näkövammaiset pelata krikettiä! 

Abilis-säätiö on tukenut Nepalissa näkövammaisten krikettiharrastusta vuodesta 2011 alkaen. Yli 200 näkövammaista naista on kriketin myötä päässyt pois kotoa, saanut uusia ystäviä ja löytänyt jopa aviopuolison. Se voimaantuminen ja innostus, joka näistä kriketinpelaajista huokuu, on lähes käsin kosketeltavaa. Keskustelu paljastaa taustoja. 

”Kriketin ansiosta yhteisö tunnistaa nyt vammaiset. Aiemmin ihmiset eivät halunneet jutella, saati koskea minua. He pelkäsivät sokeuden tarttuvan”, kertoo B2-pelaaja, joka on harrastanut krikettiä noin kahden vuoden ajan. 

Tapasin Bhagawatin kuusi vuotta sitten. Hän oli varsin ujo nuori nainen, joka oli vasta hiljattain tullut mukaan näkövammaisten krikettijärjestön toimintaan. Nyt tavatessamme hänellä on 1,5 -vuotias tytär Angana ja hän on onnellisesti naimisissa. Hän kertoo elämästään ja kasvustaan naisena ja pelaajana: 

”Olin kotona, masentunut kuten muut kaltaiseni. Perheeni piilotti ja häpesi minua. En tiennyt paremmasta enkä haaveillut tulevaisuudesta. Tarvitsin tukea ja paikan, jossa opin itsestäni ja mahdollisuuksistani. Kriketti opetti minua selviytymään. Onnistumiset rohkaisivat. Nyt olen naimisissa näkevän miehen kanssa. Hän pitää kriketistä ja kannustaa minua pelaamaan. Minä puolestani kannustan muita näkövammaisia naisia. Naiset tarvitsevat enemmän tukea kuin miehet, sillä naisia syrjitään. Heidät jätetään kaiken ulkopuolelle.” 

Bhagawatin ystävätär jatkaa omaa tarinaansa: 

”Olen kotoisin vuoristosta. Lähimmälle bussipysäkille on neljän päivän kävelymatka. Tarvitsen saattajan, jos haluan lähteä pääkaupunkiin Kathmanduun. Bussimatka kestää vuorokauden. Kun löysin kriketin ja sain koulutusta järjestöltä, en enää halua palata entiseen. Olen saanut niin paljon itsevarmuutta ja tietoa, jota haluan jakaa muillekin. Kriketin pelaaminen saa minut onnelliseksi. Kriketin kautta olen saanut ystäviä.” 

 Kuluneen vuoden aikana Abilis-säätiön tuki on tarjonnut näkövammaisille naisille mahdollisuuden oppia omista oikeuksistaan, erityisesti perheväkivallasta ja siltä suojautumisesta. Aihe on ollut heille aivan uusi. Koulutukseen osallistuneet kertoivat avoimesti, etteivät aiemmin tienneet, mitä henkinen ja seksuaalinen väkivalta on ja että heillä on oikeus puolustaa koskemattomuuttaan. Kukaan ei ollut aiemmin kertonut heille lisääntymisterveyttä koskevista asioista. Kriketin pelaaminen ja ihmisoikeuskoulutus on vienyt nämä nepalilaiset naiset uudelle tasolle elämässään ja he haluavat eteenpäin! 

 ”Haluan saavuttaa enemmän, seuraavan tason, kriketissä. Haluan pelata kilpaa Nepalin ulkopuolella ja myös miehiä vastaan. Tarvitsemme Abiliksen tukea, jotta tämä haave voi toteutua.” 

Vammaiset asiantuntijat arvioivat Pohjois-Ugandan vammaisratkaisuja

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Kynnyksen toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä sekä kehitysyhteistyökoordinaattori Tuomas Tuure kävivät arvioimassa Pohjois-Ugandan vammaisten pakolaisten tarpeita ja sitä mihin suuntaan Kirkon ulkomaanapu ja World Vision voisivat toimintaansa kehittää. 

Kalle Könkkölä ja Tuomas Tuure tutustuivat Bidi Bidin maailman ehkä suurimpaan 280 000 ihmisen pakolais-setlementtiin Pohjois-Ugandassa. He vierailivat muun muassa yhdellä leirin kouluista, tapasivat siellä vammaisia koululaisia, vammaisia aikuisia sekä vammaisten lasten vanhempia.  

Lisäksi he pääsivät keskustelemaan Palorinyan vammaisten hyödynsaajien kanssa voimaantumista sekä selviytymisen tavoista, tapasivat paikallisen vammaisjärjestöjen edustajia sekä virkamiehiä ja kummankin järjestön työntekijöitä. 

Bidi Bidissä Tuure ja Könkkölä tutustuivat Kirkon Ulkomaanavun rakennuttamaan kouluun, jossa oli World Visionin rakennuttama vessa. 

Alku on hyvä, mutta silti monenlaisia parannuksia tarvitaan, he sanovat.  

Paraikaa Konkkölä ja Tuure laativat suosituksia, jotka sopivat myös muille vammaisten pakolaisten kanssa työtä tekeville järjestöille. 

Oli järkyttävää nähdä ongelmien laajuus ja ihmisten hätä. Toisaalta oli kannustavaa nähdä, kuinka paljon pakolaisten auttamiseksi kuitenkin tehdään töitä, Könkkölä kommentoi. 

Bidi Bidin koulu on sinänsä melko esteetön, mutta vessan esteettömyydessä olisi heidän mukaansa toivomisen varaa. Pienet oivallukset, kuten luiskan loivuus, eivät ole rahasta kiinni.  

Myös esimeriksi viittomakielen tulkkauksessa oli suuria ongelmia. Ja edelleen opetusmateriaalista on huutava pula. Könkkölän mukaan vammaisten pakolaisten avustaminen tarvitsee jonkinlaista laajennettua sosiaalityötä.  

Jokaisen vammaisen pakolaisen kohdalla olisi hyvä laatia henkilökohtainen suunnitelma hänen auttamisekseen, niin että vammaisasioista perillä oleva henkilö katsoo yksittäisen vammaisen aikuisen tai lapsen tilanteen alusta loppuun. Olisiko jommankumman järjestön mahdollista palkata kokonaan ja ainoastaan vammaisten lasten asioihin keskittynyt rautainen alan ammattilainen, joka tekisi myös etsivää sosiaalityötä? Vammaisuuden aiheuttama stigma on edelleen suuri ja piilosta löytyy vammaisia lapsia ja aikuisia. 

Keskeisiä ongelmia ovat liikkuminen, apuvälineitten puuttuminen ja joskus myös nälkä sekä jano. Bidi Bidissä on tällä hetkellä paikalisten arvioitten mukaan noin 12,500 vammaista ihmistä, joista 250 on lapsia. Valtaosa leirin vammaisista ei ole vaikeavammaisia.  

Tuure ja Könkkölä tapasivat kuitenkin esimerkiksi nuoren miehen joka konttasi kolmen kilometrin matkan yläasteen kouluun, koska hänen kolmepyöräinen pyörätuolinsa oli jäänyt Etelä-Sudaniin. 

On erittäin tärkeätä, että vammaiset lapset pääsevät ja menevät kouluun ongelmista huolimatta. Jatkossa olisi tärkeää, että vammaisten lasten perheet voitaisiin esimeriksi sijoittaa koulujen läheisyyteen tai ”kävelymatkan” päähän. Ihmisiä on valtavasti ja monet ovat toimettomia, joten kantajia löytyy myös avulaista perheenjäsenistä. Myös vammaiset ihmiset voisivat itse auttaa itseään. Maailmanlaajuinen kokemus osoittaa, että vertaistuki on tuista parhain. Jonkinlaisen itsenäisen elämän keskuksen perustaminen ei vaadi kuin suojan sateelta ja auringolta ja kourallisen aktiivisia vammaisia ihmisiä. 

  On luultavaa että sota Etelä-Sudanissa ei pääty aivan kohta. Erilaisten apuvälineitten rakentaminen paikan päällä olisi järkevää ja voisi tarjota työtä sekä vammaisille pakolaisille itselleen että muille pakolaisille.  

Malleja kehitysmaahan soveltuvista pyörätuoleista löytyy esimerkiksi Sambiasta ja Intiasta. 

 

 


Koulussa saa ystäviä, vaikka he eivät viito

Teksti: Heini Saraste

Täysin kuuro Morobu Couti, 12, käy säännöllisesti Tuajijin koulua Bidi Bidin pakolaisleirillä Ugandassa. Morobu saa jonkin verran viittomakielen opetusta. Morobu pakeni isänsä, äitinsä ja kolmen sisaruksensa kanssa pienestä kaupungista Etelä-Sudanista.  

Kun sotilaat tulivat paikalle, perhe oli jo maantiellä moottoripyörän selässä. Perheen isä, aikaisemmalta ammatiltaan mopotaksi, pakkasi vaimonsa ja lapsensa pyörän selkään ja pakeni kohti rajaa. Perheen koko omaisuus jäi kotikylään.  

Nyt perhe siis asuu leirissä tietämättä miten kaikki tulee päättymään. Luultavasti kotiin ei voi palata, ei ehkä vuosiin. Sietämättömintä on juuri tietämättömyys siitä, mitä tulevaisuudessa tapahtuu.  

 – Olemme täysin toisten avun varassa, emmekä voi muuta kuin odottaa, isä kertoo.

Lisäksi isää pelottaa lähestyvä kuiva kausi, silloin voi tulla jano.  Yksi ongelma on myös toimettomuus. Ainoastaan ruoan hakeminen joka toinen viikko katkaisee odottamisen ja murehtimisen. Perhe onkin alkanut kasvattaa kassavaa pihallaan.   

Pakolaisuus ei ole perheen isälle uutta. Etelä-Sudanissa on sodittu käytännöllisesti katsoen kuusikymmentä vuotta. Isä pakeni Mojoon yhdessä vanhempiensa ja sisarustensa kanssa, kun hän oli niin pieni, ettei muista siitä ajasta mitään. 

 Nyt Morobu oppii koulussa viittomakielen alkeita – tämä on Kirkon Ulkomaanavun ansiota – ja on uuden maailman avautumisesta silmin nähden innoissaan. Ongelmana on kuitenkin se, että viittomakielen opetuksen taso on matala. Taitavia opettajia ei yksinkertaisesti ole. 

 Morobun koti on aivan koulun naapurissa, hän pystyy pinkaisemaan sinne muutamassa minuutissa. Luokalla oppilaita on seitsemänkymmentä. Luokat ovat kaikissa pakolaisleirin kouluissa valtavia.   

Koulu tuo myös kavereita. Morobusta on kiva pelata jalkapalloa kavereitten kanssa. He tulevat pelaamaan myös Morobun ”kotipihalle” ja silloin remakka on valtava.  

Lue lisää Bidi Bidin vammaisten tilanteesta joulukuun Voiman välissä ilmestyvästä Kynnys-liitteestä.

Libanonin pioneerit, Mia ja Fadia

Teksti ja kuvat: Heini Saraste 

Mia Farah, 38, pitää puheen YK:ssa. Illalla Mia ostaa meikkejä ja puhuu mielikuvituspoikaystävälleen. 

Mia Farah syntyi keskelle Libanonin sisällissotaa. Pommit putosivat Beirutin kaduille ja sireenit ulvoivat. Koskaan ei voinut tietää, kuka lähipiiristä olisi illalla hengissä. Nyt Mia on itsenäinen ja elämäänsä tyytyväinen nainen, joka juuri on noussut elämänsä suurimmalle kateederille. Hän on pitänyt loistavan puheen YK:ssa vammaisten kansainvälisessä kokouksessa ja saanut kymmenet ihmiset kyyneliin. 

Tapaan Fadia Farahin ja hänen tyttärensä vahingossa, hotellin aamiaisella New Yorkissa.  

– Ei haastattelua, ei tänään, keräämme voimia huomista varten, he sanovat. Huomenna ehkä. 

– Miksi puhut äidilleni, mikset minulle! Mia katsoo minua tiukasti. 

Noin kuukausi aikaisemmin YK:n kokouksen järjestäjät aivan yllättäen pyysivät Miaa puhumaan avajaisiin. Mia on jo vuosia kuulunut Inklusion Internationaliin eli kehitysvammaisten ja heidän vanhempiensa kansainvälisen järjestön johtokuntaan. 

Nyt puhetta on kirjoitettu kahden viikon ajan ja harjoiteltu peilin ääressä. Mia, joka on saanut oppia beirutilaisessa elokuvakoulussa, on opetellut erilaisia kikkoja selvitäkseen yleisön edessä. Pitää etsiä yleisöstä tutut kasvot, ei kannata katsoa silmiin, pitää ajatella, että puhuu ystävälle. 

Koulun jälkeen hän teki kaksi vuotta töitä päiväkodissa, sitten tarjoilijana Ben and Jerryssä, sitten seurasivat välivuodet, kun Mia etsi paikkaansa. 

Välillä Mia masentui. Hän olisi halunnut samanlaisen elämän kuin veljensä, hän olisi halunnut oman toimeentulon, oman kodin ja oman rakastetun. Se ei ollutkaan niin yksinkertaista. Mia linnoittautui omaan huoneeseensa, laittoi sängyn päätyyn ristin ja vain makasi liikkumatta. En voi elää kuin vanha nainen! 

Sitten eräänä päivänä huoneesta kuului kolinaa. Mia oli avannut ikkunan ja hengitti sen ääressä syvään.

-Tiedän, että minua rakastetaan. Sen vuoksi olen päättänyt elää. 

Mia alkoi tehdä elokuvia ja tauluja. Kun Mia maalaa, hän unohtaa kaiken muun. Mialla on edelleen myös mielikuvituspoikaystävä, jolle hän puhuu päivittäin. Yli kaiken Mia rakastaa meikkejä ja hänen lempimerkkinsä on MAC. Myös New Yorkissa hän heti avajaisten jälkeisenä iltana kävi meikkiostoksilla. 

Vahva laitostamisen perinne

Fadia Faruk on ollut mukana perustamassa Down-vanhempien yhdistystä kolmekymmentä vuotta sitten. Fadian aloitteesta perustettiin myös ensimmäinen koko Arabimaailmaa kattava kehitysvammaisten lasten vanhempien liitto. Fadia sai lapsensa aikanaan tavalliselle luokalle, mikä on täysin poikkeuksellista. Libanonin sodan aikana perhe asui vuosia Kaliforniassa.   

– Amerikassa opin paljon uutta kehitysvammaisuudesta. Libanonissa tiedontaso oli todella matala. Mian ollessa lapsi lääkärit olivat tietämättömiä. Kun aloitimme toimintamme, tohtorit eivät pitäneet meistä eikä hallitus pitänyt meistä. Painotimme, että lääkäreiden pitää keskittyä omaan alaansa ja hankkia siltä tietoa. Heidän ei pidä esiintyä ekspertteinä alueilla, joissa he eivät ole sitä. Lääkäreitten ei pidä sanoa, vanhemmille, että näitten kehitysvammaiset lapset eivät voi käydä koulua. Libanonissa on vahva laitostamisen perinne.  Painotamme, että ennen kuin vanhemmat tekevät päätöksen lapsen laittamisesta laitokseen, heidän on hyvä ottaa yhteyttä meihin. 

Kehitysvammaisten lasten tulevaisuus pelottaa vanhempia, sillä ryhmäkodit ja yhteisöllisen asumisen vaihtoehdot puuttuvat. 

Tärkeintä on että joku odottaa

Antonina Bastrikinan elämässä on ollut yksi yhteinen nimittäjä. Se on itsenäinen elämä. 

Teksti ja kuva: Heini Saraste

 – Jo isoäitini Anna opetti minua itsenäiseen elämään, kertoo moskovalainen vammaisvaikuttaja ja aktivisti Antonina Bastrikina.   

 Nyt hän kouluttaa järjestössään pieniä vammaisia tyttöjä ja poikia. 

 Bastrikinan kytköskohdat Kynnykseen ovat monet. Hän muun muassa toimi puuhanaisena, kun Kallen elämäkerta aikanaan käännettiin venäjäksi, lisäksi hän oli Leena Hahlen kanssa priimusmoottorina, kun Kynnys teki ensimmäisiä matkoja Keski-Aasiaan kaksikymmentä vuotta sitten. Niistä käynnistyi Kynnyksen vammaisten naisten voimaannuttaminen Keski-Aasiassa. 

 Antonina kertoo imeneensä itsenäisen elämän idut jo varhain: isoäiti kantoi pienen kokonaan liikuntakyvyttömän tytön mukaansa kyläreissuille ja kauppamatkoille. Myöhemmin itsenäisen elämän idea vahvistui internaatissa. 

Internaatin johtaja oli aikaansa nähden radikaali ja hän pakotti vammaiset lapset ottamaan vastuuta omasta elämästään. Minulle oli suuri hämmästys, että – mitä – pitääkö minun pukea itse? 

 Vuosia myöhemmin 1990-luvulla Antonina tutustui Länsi-Euroopan ja Kanadan itsenäisen elämän liikkeisiin ja sai vahvistusta ideologialleen. 

 –Nyt mieheni kuoleman jälkeen jatkan väitöskirjan kirjoittamista. Senkin aiheena on itsenäinen elämä ja vammaisen lapsen pääsy sisälle yhteiskuntaan. 

 Kun Antonina sairastui polioon Moskovassa kaksivuotiaana 1952, elettiin Stalinin kautta. Suuri epidemia koetteli maata.  Toisin kuin monet muut vammaiset Neuvostoliitossa, polioon sairastuneet saivat kuntoutusta ja heidät pyrittiin myös kouluttamaan.  

Vaikka asenteet vammaisia kohtaan olivat sosialistisessa maassa yleisesti ottaen erittäin huonot, juuri poliovammaiset olivat paremmassa asemassa. He valmistuivat usein ammattiin ja menivät monesti myös naimisiin. Siis ne jotka eivät kuolleet. 

 Antonina kävi ensin internaattikoulun, jatkoi siitä lukioon ja myöhemmin, tosin ikätovereitaan vanhempana, yliopistoon. Matkan varrelle sattui monta takaiskua. 16-vuotiaana tehty leikkaus päätyi epäonnistumiseen ja Antoninan kävelykyky heikkeni rajusti sen seurauksena. Hän joutui pyörätuoliin. Toinen suuri takapakki sattui aivan opiskeluajan alussa, kun hän kaatui ja katkaisi jalkansa. Silloin oli lähellä, etteivät farmasian opinnot katkenneet. 

– Opiskelutoverit odottivat minua ja kannustivat palaamaan. Menin ensimmäiseen tenttiin niin, että äiti auttoi joka paikassa. 

 Antonina valmistui farmaseutiksi ja toimi 20 vuotta apteekissa. Nykyään hän johtaa pientä vammaisjärjestöä ja on mukana Moskovan kaupunkipolitiikassa. Antoninalla on yksi jo aikuinen lapsi ja yksi lapsenlapsi. Leskeksi hän jäi kuusi vuotta sitten. 

Se on ollut ehkä elämäni pahin koulu, miten opetella itsenäiseksi näinkin vanhana. Mieheni, joka oli käytännön ihminen ja äärettömän vahva, auttoi minua lähes kaikessa. Nyt yhtäkkiä jouduin selviämään ilman häntä. Se oli niin kauheaa, että luulin kuolevani. En kuitenkaan kuollut, taas elämään kutsuivat toiset ihmiset. En voinut jättää pieniä vammaisia lapsiani, he odottivat minua. Myös lapsenlapsi Sasha antaa voimia jatkaa elämää.  

 Isoäiti ja poika tapaavat melkein päivittäin.