Blerina tahtoo näyttelijäksi

Teksti ja kuvat: 

Heini Saraste 

Neljätoistavuotias Blerina haluaa isona näyttelijäksi. Perhe tukee häntä, mutta elämä ei silti ole helppoa. 

Blerinan kotitalo lähellä Pristinaa vuorten kupeessa on esimerkki siitä, miten ihmiset haluavat ja voivat auttaa. Handikosin Ilir Gashi on kertonut perheen kurjasta tilanteesta ulkomailla asuville tuttavilleen. Uusi talo ja kaivo on rakennettu ulkomailla asuvien kosovolaisten tuella vähitellen, rahoituksen järjestyttyä.  

Kun Ilir Gashi ensimmäisen kerran vieraili perheen luona kolme vuotta sitten, vanha talo oli romahtamaisillaan. Kun vesi aiemmin jouduttiin hakemaan kolmen kilometrin päästä muovikanistereilla, nyt pihasta löytyy kaivo ja talo loistaa valkoisena. Isä Smajl Krasniqi on istuttanut pihalle kukkasia ja kaikki näyttää päällisin puolin valoisalta. Yksi suuri murhe perhettä kuitenkin varjostaa. 

Seitsemän vuotta sitten perheen toiseksi nuorimmainen tytär Blerina alkoi kärsiä omituisista oireista. Dylbe-äiti kävi tyttärensä kanssa useilla lääkäreillä, mutta kaikki pudistelivat päätään, eikä kukaan osannut sanoa mistä oireissa oli kyse. Tytär horjahteli, ei pysynyt pystyssä ja valitti outoja tuntemuksia. Lopulta selvisi, että kyseessä on tuntematon lihassairaus, joka etenee vähitellen.   

Blerina on perheen silmäterä.  

– Näin lapselleen antautunutta perhettä olen harvoin tavannut, kertoo Gashi. He tekevät kaikkensa tyttären eteen.  

Blerina on käynyt Handikosissa kuntoutuksessa, joka on nyt ulkomaisen rahoituksen loputtua jouduttu lopettamaan. 

– Lähikoulun asenteet ovat hyvät, kertoo Dylbe.  

Koulu sijaitsee kolmen minuutin kävelymatkan päässä ja Blerina menee kouluun joka päivä äidin ja pikkusisaren saattelemana. Pikkusisko Erblina, 10, auttaa koulussa käytännön asioissa ja opettajat vierailevat perheessä. Myös kaikki naapurit ja oppilaat koulussa auttavat. Silti kaikki ei suinkaan ole hyvin, sillä Blerinan oireet pahenevat.  

Kun vielä vuosi sitten hän kykeni horjuen kävelemään, enää näin ei ole. Aikaisemman puheliaan ja iloisen tytön puhe takeltelee. 

Mukana vierailullamme on Kalle Könkkölä, jolta perhe kyselee selviytymiskonsteja. Kalle kertoilee opiskelustaan ja elämästään, mutta jälkeenpäin autossa Ilirin katse on synkkä. Blerinan kohdalla asiat eivät luultavasti etene yhtä hyvin kuin Kallella. 

Toisaalta ihmeitä tapahtuu aina. 

Blerinan toiveet ovat kuitenkin selkeät, hän haluaa isona näyttelijäksi. Hän haluaa näytellä näytelmissä, joissa on surullinen loppu. 

Judyn valokuvat

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Erikoisneuvonantaja Judith Heumannin koti Washingtonin Clevelandissa on vuorattu muistoilla. On isän piirroksia, tauluja, seitsenhaaraisia kynttilänjalkoja, maljakoita ja sadoittain pieniä koriste-esineitä 

Seinillä valokuvassa suvun rakkaat, sedät, tädit, serkut ja serkkujen lapset, hymyilevät. Ja tietysti aviomiehen Jorgen sukua Meksikosta, hymyjä satelee sieltäkin.  

Kuin mitään pahaa ei olisi koskaan tapahtunut. 

Tämän tästä puhelin soi: milloin soittaa ystävä, milloin työtoveri, milloin Judy organisoi entisen alaisensa baby showeria, milloin taas järjestää tapaamista ensi viikolle tai taksia illaksi. Ulkona on myrsky ja Judy pelkää myrskyä. Tavallisella säällä hän matkustaa julkisilla. Metro ja junat ovat Washingtonissa kuin jokaisen vaikeavammaisen unelma.  

Myös Judy voi silmin nähden paremmin kuin puoli vuotta sitten. Takana on ainakin välivoitto syövästä, joka on taltutettu. Tukka on kasvanut miltei entiselleen ja vanha draivi palannut. Amerikan vammaisliikkeen keulahahmo alkaa olla taas vauhdissa. 

Haastattelua puhelinsoittojen lomassa 

Puhelinsoittojen lomassa yritän viedä eteenpäin haastattelua. Ja ainakin muutamaksi minuutiksi puhelinkin ystävällisesti vaikenee. Saamme loihdittua takaisin ajan 1930-luvulla, kauan ennen Judyn syntymää.  

Olen kiinnostunut Judyn menneisyydestä, ja siitä Judykin lämpenee. Judyn äiti, Elsi, muutti 12-vuotiaana Amerikkaan. Hänen vanhempansa lähettivät hänet valtameren ylitse, kun pelkäsivät tulevaisuutta.  He eivät pelänneet turhaan, sillä elettiin vuotta 1938 ja juutalaisvainot olivat jo käynnistymässä. Elsin vanhemmat eli Judithin isovanhemmat jäivät Saksaan ja heille kävi huonosti. Heidät kaasutettiin keskitysleirissä.   

Judy kaivaa kännykästään esille valokuvan, jossa isovanhemmat seisovat vierekkäin.  

– Kesti pitkään ennen kuin ymmärsin, että äitini oli liimannut nämä kuvat kahdesta erillisistä valokuvasta. Siksi tunnelma kuvassa on niin outo eikä kuvan hahmoilla näytä olevan keskenään yhteyttä.  

Elsi asui etäisten sukulaisten luona eikä koskaan enää nähnyt vanhempiaan. Saksasta kumpikaan Judyn vanhempi, ei Elsi eikä isä Werner, halunnut enää koskaan kuulla mitään. Eikä kotona saanut sanoa saksan sanaakaan.  

– Eikä kumpikaan heistä halunnut jalallakaan astua Saksan maaperälle. Jouduinkin veljeni kanssa hankalaan tilanteeseen, kun meidät kutsuttiin 1972 vieraiksi Heidelbergiin paralympialaisiin. Voisimmeko mennä Saksaan vai emme? Loukkaantuisivatko vanhemmat? 

Sisarukset saivat luvan ja vierailivat myös isän vanhassa kotitalossa. Paikalle oli koottu vanhoja naapureita, mutta menneisyyteen ei palattu. Kun kysyn, miten juutalaisuus liittyy Judyn taisteluun vammaisten aseman parantamiseksi, hän vasta napakasti. 

– Natsit aloittivat tuhoamisen vammaisista. 

Vilkas Brooklyn oli täynnä portaita 

Judith syntyi vuonna 1947 New Yorkin Brooklyniin, jossa Euroopasta tulleet siirtolaiset, puolalaiset, venäläiset, italialaiset ja saksalaiset, etsivät uuden elämänsä alkua. Kaduilla kohisi elämä ja ilmapiiri oli toiveikas. Juutalaiskortteli synagogineen oli vähän matkan päässä, samoin isän pitämä kosher-lihakauppa. 

Tuohon aikaan Amerikassa riehui valtava polioepidemia ja Judith sairastui kahdeksantoista kuukauden ikäisenä. Sairaalajaksot olivat pitkiä. 

1950-luvun Brooklyn oli rappusten luvattu kaupunki. Rappuset johtivat ulko-ovelle, alakertaan ja ensimmäiseen kerrokseen. Jokaisen kaupan, suutarin tai rohdoskaupan edessä oli portaat joko ylös- tai alaspäin.   

Judyn lapsuuden muistot liittyvät siis kannettuna olemiseen: Isä kantoi, äiti kantoi, naapurit ja ystävät kantoivat, kun kylään tai kauppaan mentiin, pyörätuoli jätettiin ulos odottamaan. 

– Olin kuitenkin aina osa yhteisöä, en koskaan ulkopuolella. 

Taistelut systeemin kanssa alkoivat myös varhain, kun Judy äitinsä Elsin tuella kävi taistelun päästäkseen normaalikouluun. Hän onnistui ja sai käsityksen siitä, että asioita voidaan todella muuttaa. 

Dramaattisia muutoksia 

Judith Heumannin elämä on viime vuoden kuluessa dramaattisesti muuttunut hänestä riippumattomista syistä. Kun Donald Trump valittiin presidentiksi, kaikki demokraatti-virkamiehet saivat lähteä hallinnosta.  

Liki seitsemänkymppinen Heumann työskentelee nyt Fordin säätiössä, missä hän kehittää säätiön vammaisosaamista. Työpaikkana on nyt kuitenkin oma koti.  

Ministeriössä Judyn päiväaikaiset avustajat olivat valtion palkkaamina. Nyt hän joutuu ainakin osittain kustantamaan avustajansa itse. Kotia emännöi Meksikosta kotoisin oleva jo kymmenen vuotta Judya palvellut kotihengetär. 

Ennen lähtöämme ulos Washingtonin myrskyyn Judith antaa tarkat ohjeet siitä, mitä kuuluisi illalla kotihengettären työvelvollisuuksiin. Näkyy, että hän on tottunut pitämään ohjaksia käsissään, myös kotona. 

 

 

Monen maan kansalainen

Teksti: Sanni Purhonen

Kuva: Paola Guzman

Vammaisvaikuttaja Charlotte McClain-Nhlapo näkee unia YK:n vammaissopimuksesta

”Minulla on monta identiteettiä ja kirjava tausta. Olen nainen ja afroamerikkalainen, olen kaksoiskansalainen, lapsuuteni vietin Sambiassa ja opiskelin Cornellin yliopistossa New Yorkissa. Olen pyörätuolikäyttäjä. Ensisijaisesti olen kuitenkin Charlotte. Yksilöön keskittyminen on tärkeää.

Halusin jo lapsena asianajajaksi, olin poliittisesti aktiivinen. Tulen akateemisestä lakimiesperheestä. Olin kiinnostunut nimenomaan ihmisoikeuksista ja siitä, miten lakia voi käyttää työkaluna niiden edistämiseen. Äitini on etelä-afrikkalainen, joten Apartheid vaikutti minuun suuresti. Olen nähnyt epäoikeudenmukaisen systeemin ja onnekseni sen hajottamisen. Suuri muutos maassa oli yllättävän nopea. Sittemmin olen työskennellyt Etelä-Afrikassa tutkijana, minkä en lapsena olisi uskonut olevan mahdollista, se oli inspiroivaa.

Olin auto-onnettomuudessa, joten vammaisuudesta minulla on kiinnostava ”ennen ja jälkeen” -kokemus. Vammauduttuani tajusin, etten tuntenut juuri lainkaan vammaisia. Yhtäkkiä ihmiset katsoivat minua täysin eri tavalla ja säälivät. Siihen oli todella vaikeaa suhtautua. Ymmärsin, miten vammaisia suorastaan pelätään.

Niin aloin ajatella vammaisnäkökulmaa, vaikken halunnutkaan työskennellä ainoastaan sen parissa. Työskentelin esimerkiksi Nelson Mandelan hallinnossa. Henkilökohtaista kokemusta ei voi silti sivuuttaa, se tuli lopulta esiin luontevasti. Vammaisnäkökulma sopii hyvin osaksi tasa-arvon ajamista. Olin jo itse sinut asian kanssa.

Aloin tehdä töitä eri vammaisjärjestöjen kanssa, ja erityisesti vammaisten naisten kansainvälinen konferenssi Yhdysvalloissa avasi minulle uuden maailman ja sisaruuden kokemuksen. Sinne osallistui satoja naisia eri puolilta maailmaa, en ollut koskaan nähnyt niin paljon vammaisia naisia yhdessä paikassa! Se oli minulle käännekohta nimenomaan vammaisasioihin keskittymisessä.

Olen ollut mukana suunnittelemassa YK:n vammaisten ihmisoikeussopimusta. Kun matkustan maailmalla kaukaisissakin paikoissa ja ihmisillä on tietoa sopimuksesta tai ehkä jopa sen kopio, se tyydyttää minua suunnattomasti. Olen siitä hyvin ylpeä. Tunnen sopimuksen etu- ja takaperin. Näen siitä jopa unia!”

Inklusiivista ajattelua Maailmanpankkiin

”Nykyään työskentelen Washingtonissa Maailmanpankissa vammaisasioiden huomioimiseksi. Päiväni eivät ole koskaan tavallisia. Työhön kuuluu paljon yhteistyötä, keskustelua ja koulutusta siitä, miten inkluusio on huomioitu mahdollisimman kokonaisvaltaisesti eri projekteissa. Työ sisältää paljon myös matkustusta. Se on innostavaa. Toivoisin tietysti Maailmanpankkiin systemaattista inkluusiota kaikkiin projekteihin.

Minulla on perhettä Amerikassa isän puolelta ja äidin suku Etelä-Afrikassa. Amerikan vammaisten historia ja ADA:n (The Americans with Disabilities Act) vaikutukset ovat monille suomalaisillekin tuttuja asioita. Vertailussa myös Etelä-Afrikassa kehitys on ollut innostavaa lainsäädännön tasolla. Monissa asioissa on menty harppauksittain eteenpäin. Infrastruktuurissa ja asenteissa on kuitenkin kovasti tekemistä, sääli ja tietämättömyys vammaisuudesta on tavallista. Kaipaisimme mukaan toimintaan myös uusia nuoria aktivisteja.

Afrikassa köyhien ja rikkaiden ero on valtava. Vammaisuuden epäsuorasti aiheuttamat kulut ovat köyhälle usein mahdottomat kattaa. Koulutusta on vaikea saada ja myös sukupuoli vaikuttaa paljon syrjintään. Yhdysvalloissa vammaisiin osataan jo suhtautua normaalimmin.

Minulla on uskomattoman mahtava etelä-afrikkalainen aviomies, olen tuntenut hänet 15-vuotiaasta. Harrastamme yhdessä paljon kulttuuria. Pidän myös kasvitieteellisestä puutarhasta, kasvillisuus muistuttaa minua lapsuudestani. Asumme lähellä eläintarhaa. Washington on mukava ja pyörätuolilla hyvin saavutettava kaupunki.”

 

Arkuus karisee joukkoliikenteessä

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Georges Aguehounde työskentelee Itsenäisen elämän keskuksen apulaisjohtajana Washingtonissa mustien asuinalueella. Keskuksessa järjestetään muun muassa kursseja, joilla opetetaan vammaisia ihmisiä käyttämään julkista liikennettä. Keskus antaa myös juridista neuvontaa ja vertaistukea. 

Kun Georges Aguehounde nuorena ylioppilaana muutti pienestä Norsunluurannikon valtiosta opiskelemaan Washingtoniin, hän ei todellakaan tiennyt, mitä tulevat vuodet toisivat muassaan. 

Vuosi Amerikkaan tulon jälkeen Aguehounde vammautui liikenneonnettomuudessa ja halvaantui kaulasta alaspäin. Elämä oli säpäleinä, eikä valoa näkynyt missään.  

Vuoden sairaalajakson jälkeen hän sai ihmeekseen havaita, että sai perheensä – pojan ja nuoren vaimon Norsunluurannikolta – Amerikkaan. Samoihin aikoihin Amerikassa astuu voimaan myös ADA-lainsäädäntö, joka takasi kaikkialla Yhdysvalloissa vammaisille parempaa elämää. 

– Sitä en kuitenkaan silloin sairaalassa toivottomana maatessani tiennyt. Olin vain kaukana kotimaastani makaava poikarukka, joka oli erossa rakkaistaan. 

Nyt liki kolmekymmentä vuotta myöhemmin Aguehounde siis toimii apulaisjohtajana Itsenäisen elämän keskuksessa mustien asuinalueella. 

Keskuksessa käy päivittäin lähiympäristön vammaisia ihmisiä kokoontumisissa, vertaispalavereissa, erilaisilla kursseilla tai hakemassa juridista apua.  Vierailumme aikana ovi käy tiheään: Ovesta astuu sisään sokeita, lievästi näkövammaisia, eri lailla liikuntavammaisia ja kuuroja. 

Esteettömyys auttaa, köyhyys piinaa 

– Suurimmat ongelmat liittyvät yleensä toimeentuloon, sanoo Aguehounde.  

Kun ihminen vammautuu, hänen taloudellinen tilanteensa romahtaa. Paljon riippuu vakuutuksista, jos ihminen on ottanut ja saanut vakuutukset, hän saattaa pärjätä. Toisaalta aivan köyhimmät ovat Medicaren piirissä, se turvaa jonkintasoiset apuvälineet ja terveydenhuollon. Monet vammaisuus kuitenkin sysää taloudelliseen ahdinkoon, joka ei ota koskaan päättyäkseen.  

– Esteettömyys on Washingtonin valtti: sekä bussit, metro että ratikka ovat esteettömiä. Busseissa vammaiset matkustajat otetaan huomioon.

Sen saimme itsekin havaita, kun kävelevät kansalaiset hätistettiin bussin takaosaan pyörätuolien tieltä. Jokaiseen bussiin johtaa myös automaattiluiska ja miltei joka metroasemalle hissi. Tosin hissien löytäminen on joskus työn takana. 

– Huolimatta siitä, miten esteetön kaupunki on, ongelmana on usein vammaisten ihmisten arkuus, Aguehounde sanoo.

Ilman harjoitusta ja varsinkin yksinään on uskallusta vaativaa lähteä ruuhkaiseen metroon tai bussiin. Nyt keskus järjestääkin vammaisille ja vasta vammautuneille kursseja, joissa he ryhmissä opettelevat julkisten liikennevälineitten käyttöä.  

Käyttökelpoinen idea myös Helsingissä!  

Vanhempien tuntema häpeä on lasten suurin ongelma

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

– Vammaisuuteen ympäri maailmaa liittyvä stigma saa vanhemmat kohtelemaan vammaista lastaan huonommin kuin muita lapsia, toteaa Unicefin vammaisasioitten neuvonantaja Rosangela Berman Bieler. 

– Vammaiset lapset kehitysmaissa ruokitaan huonommin. Heidän terveydestään pidetään huolta huonommin tai ei ollenkaan ja heitä kohdellaan yleisesti ottaen miltei kaikissa asioissa huonommin. He joutuvat myös seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi. Heidät jätetään useimmin katastrofeissa heitteille, Berman Bieler luettelee muutamia vammaisten lasten kasvamiseen liittyviä kipukohtia. 

Vammaiset lapset eivät edelleenkään juuri pääse kouluun, he eivät opi lukemaan eivätkä kirjoittamaan, eivät valmistu koskaan ammattiin. He jäävät myös kaiken sosiaalisen elämän ulkopuolelle. 

Vammaisen lapsen tiellä ovat paitsi fyysiset myös henkiset esteet. Lapset piilotetaan kodin seinien sisäpuolelle, koska yhteiskunta katsoo vammaisten lasten vanhempia karsaasti. Ajatellaan, että vanhemmat ovat tehneet syntiä, kun ovat saaneet näin ”kelvottoman” lapsen.  

– Stigman takia vanhemmat piilottavat lapsensa.  

Berman Bieler antaa arvion, jonka mukaan tälläkin hetkellä maailmassa on noin kymmeniä miljoonia vammaisia lapsia, jotka eivät juurikaan pääse kodeistaan ulos, koska perhe ei kehtaa ilmaista, että he ovat edes olemassa. 

– Vain kymmenen prosenttia vammaisista lapsista pääse kouluun. Ja tämäkin kertoo omaa kieltään. Pahan kierre jatkuu. 

Syytä myös optimismiin löytyy 

Berman Bieler on silti yllättäen optimisti.  

– Kuluneen kolmenkymmenen vuoden aikana myös paljon edistystä on tapahtunut. Vammaisuuteen on alettu kiinnittää huomiota eri tavalla kuin ennen sekä yhteiskunnissa ympäri maailmaa että kansainvälistä työtä tekevissä järjestöissä. 

Unicefin lasten oikeuksien sopimuksessa kolmekymmentä vuotta sitten vammaiset lapset mainittiin ensimmäistä kertaa, mutta hyvin ylhäältä alaspäin suuntautuvassa hengessä. Nyt kun YK:n kansainvälinen vammaissopimus on ratifioitu valtaosassa maailman maista myös tapa katsoa vammaisten asioita ja asemaa on pikkuhiljaa muuttunut. 

– Uutta on vammaisuuden aikaisempi havaitseminen ja interventio. Myös inkluusio on ainakin teoriassa hyväksytty. Yhä enemmän eri puolilla maailmaa nähdään, että vammaisten lasten kuuluu opiskella yhdessä toisten lasten kanssa. Tosin inkluusion tiellä on edelleen esteitä, koska portaita riittää ja oppimisvälineet ja metodit ovat puutteellisia. Myös opettajien tiedon taso vammaisuudesta voi olla matala tai olematon. Niin, että vaikka vammainen lapsi pääsisikin kouluun, hän ei välttämättä koskaan saa tarvitsemaansa opetusta. Pistekirjoitusmateriaalit puuttuvat kokonaan tai esimerkiksi viittomakieltä ei ole kehitetty maassa. Myös opettajien tiedon taso vaikkapa kehitysvammaisuudesta voi olla olematonta. 

– Siitä huolimatta inkluusion idea on lyönyt sinällään yllättävän hyvin lävitse jopa kehitysmaissa sekä Itä-Euroopassa. Idea on kirkas, yhdessä, ei erikseen. Esteet ovat enemmän käytännöllisiä. 

Kaikkein suurimmat muutokset ja suurin syy optimismiin ovat Berman Bielerin mukaan muutokset asenteissa.  

– Nyt ei kuitenkaan puhuta vuosista vaan pikemminkin kymmenistä vuosista. Muutoksen on tapahduttava ensin tietoisuuden tasolla, sitten sen on tapahduttava niin, että vammaisuuden olemassaolo aletaan ottaa huomioon joka tasolla.  

Yhteistyötä median kanssa 

Berman Bieler kertoo tarinan Montenegrosta. 

– Eräällä paikkakunnalla purettiin laitos ja vammaiset lapset alkoivat käydä koulua normaalikouluissa. Seurasi ikäviä välikohtauksia, koska lapsia kiusattiin ja tavallisten lasten perheet ilmoittivat, etteivät he halua, että juuri heidän lapsensa käy koulua yhdessä laitoslasten kanssa. Alettiin vaatia, että lapset menevät takaisin laitokseen. Vika ei ole kuitenkaan koskaan vammaisessa lapsessa vaan tarvitaan muutosta ympäristön asenteissa.  

Unicefin toimesta alettiin kouluttaa ympäristöä asenteissa, jotta vammaiset lapset hyväksyttäisiin osaksi yhteisöä. Päivä toisensa perään tv:ssä näytettiin videoita, joilla vammaiset lapset kertoivat elämästään, sen vaikeuksista ja haasteista. 

Kyse ei ollut vain kuukausien kampanjasta vaan valistustyötä on usein tehtävä vuosia, jopa vuosikymmeniä. Vähitellen asenteet muuttuvat. 

– Mutta ne muuttuvat. Nyt lapset tällä paikkakunnalla käyvät koulua yhdessä. Laitokset ovat lopullisesti menneisyyttä. 

Berman Bielerin oma tausta on Latinaisessa Amerikassa, Brasiliassa. Hän on kotoisin Rio De Janeirosta, joka on hänen mukaansa näennäisesti hyvin liberaali kaupunki. Kun pintaa raaputtaa, pian paljastuu machomentaliteetti ja homofobia.  Brasilialaisuudessa Berman Bieler pitää silti sosiaalisuudesta sekä ihmisten kohtaamisesta.  

Berman Bieler on asunut New Yorkissa pitkään. Hän pitää myös Nykistä. Amerikkakin on monikulttuurinen ja se on sen rikkaus. Trumpin Amerikan lisäksi on olemassa sosiaalinen Amerikka, joka pitää huolta lähimmistään ja jossa sosiaaliapu toimii, hän korostaa. Tämä usein unohtuu.  

Kuusi vuotta sitten Rosangela menetti yllättäen rakkaan miehensä ja jäi leskeksi. 

– Se oli elämäni pahin isku, olen kuitenkin selvinnyt siitä. Elämäni on ylipäätään ollut täynnä katastrofeja, joista olen mennyt lävitse ja huomannut taas eläväni. Elämänkokemus on tehnyt minusta joustavan, hän sanoo. 

 

#Vammaisten lasten oikeuksien erityisneuvonantaja Unicefissä. 

#On perustanut Brasiliaan usein vammaisalan järjestöjä. 

#Oli mukana perustamassa vammaisten ihmisen kansainvälistä järjestöä DPI:tä. 

#On työskennellyt Maailmanpankissa vastuullaan Latinalaisen Amerikan ja Karibian alueen vammaiset ihmiset. 

 

 

Inklusiivinen Etiopia

Teksti ja kuva: Veera Pensala

Kynnys tukee Etiopian pääkaupungissa Addis Abebassa toimivaa Ethiopian Center for Disability and Development (ECDD) järjestöä. Järjestön missio on inklusiivinen Etiopia, jossa eri tavoin vammaisilla henkilöillä on samat oikeudet ja palvelut kuin muilla etiopialaisilla. 

Kynnys tukee ECDD:n inklusiivisen opetuksen hanketta, jossa voimaannutetaan vammaisia yliopisto-opiskelijoita ja edistetään yliopistojen kampusten ja opintojen esteettömyyttä ja saavutettavuutta eri tavoin vammautuneille opiskelijoille.  

Hankkeessa näytetään yliopistoille miten ja mistä apuvälineitä, kuten valkoisia keppejä, kyynärsauvoja, näkövammaisten tietokoneohjelmia tai braille-paperia, hankitaan sekä kuinka luiskia ja kaiteita rakennetaan. Vammaisille opiskelijoille tarjotaan ensimmäiset koulutukset vammaisten oikeuksista, seksuaaliterveydestä, johtajuudesta sekä työnhausta. Tämän jälkeen yliopisto jatkaa itse hankintoja ja muita aktiviteetteja.  

Yliopistot sitoutuvat yhteisiin hankkeisiin myös henkilökunnallaan sekä kasvattamalla omaa rahallista panostaan koko hankkeen ajan. Yhdessä yliopistossa ei viivytäkään yleensä kolmea vuotta pidempään – sen jälkeen yliopisto on vahva jatkamaan ja toimimaan itsenäisesti vammaisten hyväksi.  

Hanke toimii tällä hetkellä Mekellen, Gondarin ja Haramayan yliopistoissa. Aikaisemmin hanke on toiminut myös Addis Abeban ja Hawassan yliopistoissa. Nykyinen hanke päättyy tämän vuoden lopussa. Hankkeen vuosibudjetti on 50 000 euroa.  

 Addis Abeban yliopisto edelläkävijänä 

Addis Abeban yliopisto on esteettömien yliopistojen edelläkävijä Etiopiassa. Kynnys aloitti inklusiivisen koulutuksen tukemisen aikoinaan juuri täällä ja on saanut työnsä jo päätökseen. Yliopisto on tarpeeksi vahva itse jatkamaan työtään ja tukemaan omilla varoillaan vammaisia opiskelijoita. Yliopisto myöntää nykyään noin 10 000 euron vuotuisen budjetin vammaisasioiden edistämiselle. 

Addis Abeban yliopiston pääkampuksella useimmat rakennukset ovat esteettömiä. Uusia rakennuksia, kuten juuri valmistunutta kirjastoa, rakennettaessa esteettömyys otetaan aina huomioon. Kirjaston pääsisäänkäynnin yhteyteen on rakennettu kunnollinen liuska. Myös stadion on saanut luiskat sekä nurmelle että katsomoon. Opiskelijaruokalat ja monet opetustilat ovat olleet jo kauan esteettömiä. Ulkomaisen lahjoituksen turvin tyttöjen asuntola on saanut ylikulkusillan, jota käyttävät niin vammaiset kuin vammattomat opiskelijat. Ei ihme, että Addis Abeban yliopistoon hakeutuu edelleen suurin osa Etiopian vammaisista opiskelijoista.  

Yliopistossa on hyvin varusteltu vammaisten opiskelijoiden toimisto sekä tietokoneluokka näkövammaisille opiskelijoille. Tietokoneet ovat yleensä kaikki varattuja ja toimiston työntekijät kiireisiä neuvoessaan opiskelijoita. Joku tarvitsee ohjausta jaws-lukuohjelman käytön kanssa, toinen opiskelija haluaa ilmoittautua valmistuvien opiskelijoiden työnhakukurssille. Toimiston henkilökunta lähettää Kynnykselle terveisiä ja toivoo uutta yhteistyötä vammaisten opiskelijoiden kesken.  

Mekellen yliopisto on juuri saanut oman vammaisten asioiden toimiston 

Mekellen yliopisto on ylpeä juuri perustetusta vammaisten asioiden toimistostaan. Se sijaitsee hyvällä paikalla pääväylän varrella kampuksella ja sisäänkäynnin yhteyteen on rakennettu uunituore luiska kaiteineen. Toimistossa vammaiset opiskelijat saavat kopioida materiaaleja, käyttää tietokoneita ja purkaa luennoilla äänitettyjä ääninauhoja. Myös neuvontaa annetaan tarvittaessa.  

Kampukselle on valmistunut myös uusi tietokoneluokka braille-näppäimistöavulla. Uusia ulkomaalaisen lahjoittajan voimin hankittuja kokoamattomia pyörätuoleja, valkoisia keppejä ja kyynärsauvoja on saman salin seinällä. 

Mekellen yliopiston vammaisten opiskelijoiden koordinaattorina toimii Solomon. Hän hoitaa yhteydet ECDD:n, yliopiston johdon ja henkilökunnan välillä, neuvoo opiskelijoita sekä koordinoi hankkeen aktiviteetteja kuten kursseja. Myös opintoretkiä toisiin järjestöihin tehdään, vammaisten juhlapäiviä juhlitaan näyttävästi ja tietoisuutta vammaisuudesta lisätään yliopiston sisällä.  

Jokaisella vammaisella opiskelijalla on yliopistossa henkilökohtaisena avustajanaan vapaaehtoinen opiskelija. Vammaiset ja vammattomat opiskelijat viettävät muutenkin paljon aikaa yhdessä. Inkluusio toteutuu esimerkiksi opiskelija-asuntoloissa, missä saman huoneen jakavat vammaiset ja vammattomat opiskelijat. Tämä lisää osaltaan tietoisuutta vammaisuudesta ja muuttaa tehokkaasti ympäristön asenteita.  

Mekellen yliopisto on jatkuvasti kasvattanut vammaisten opiskelijamäärää. Sana kiirii yliopistoon pyrkivien vammaisten keskuudessa, mikä kertoo osaltaan hankkeemme onnistumisesta.  

Gondarin yliopistossa on sata vammaista opiskelijaa 

Gondarin yliopiston vammaisten asioiden toimisto aloitti toimintansa alun perin päärakennuksen neljännen kerroksen tiloista. Rakennuksessa ei ollut hissiä, joten koordinaattorin oli aina tultava portaat alas ensimmäisen kerroksen käytävään tapaamaan liikuntavammaisia opiskelijoita. Onneksi uudet tilat on nyt saatu, ja toimistoon ensimmäiseen kerrokseen pääsevät kaikki opiskelijat. 

Yliopiston vammaisten asioiden toimisto saa nyt myös ensimmäistä kertaa rahoitusta yliopiston yleisestä budjetista. Vuosibudjetti on 11 000 euroa, mikä mahdollistaa monien kurssien ja muiden aktiviteettien järjestämisen itsenäisesti.  

Yliopistossa on 100 vammaista opiskelijaa, joista 88 on liikuntavammaisia ja 12 näkövammaisia. Kuulovammaisia opiskelijoita ei vielä ole, sillä viittomakielen taitoisia opettajia tai tulkkeja ei koulussa ole.  

Vammaisista opiskelijoista 35 on naisia. Osa naisista on osallistunut vammaisille opiskelijoille tarkoitettuihin koulutuksiin, kuten seksuaalioikeuksien kurssille. Siellä he ovat oppineet ehkäisystä ja sukupuolitaudeista. Moni nainen on myös saanut toimiston kautta apuvälineitä, sekä opiskelumateriaaleja kuten kirjoja ja vihkoja. 

Vammaisilla opiskelijoilla on myös oma järjestönsä. Sen tehtävänä on auttaa uudet opiskelijat mukavasti sisälle yliopisto-opiskeluun, selvittää tarvittavia apuvälineitä, tukea paperitöissä sekä esteettömyyskysymyksissä kursseille.  

Vammaisista naisista vain neljä osallistuu aktiivisesti opiskelijajärjestön toimintaan. Moni naisopiskelija sanoo, ettei heillä ole aikaa moiseen, sillä he haluavat keskittyä opintoihinsa. Eivätkä he kuulu oikein muihinkaan opiskelijajärjestöihin. Yhdestä on tulossa eläinlääkäri, toisesta sosiologi.  

Vaikka aikaa opiskelijajärjestölle ei ole, kaikki naiset ovat yhtä mieltä siitä, että lisää naisia tarvitaan mukaan toimintaan, sillä osallistuminen voimaannuttaa. Uudet opiskelijat ovat vielä arkoja ja heitä pitää rohkaista. Tässä naiset lupaavat auttaa omalta osaltaan. 

 

Frehiwiot haaveilee kaupan perustamisesta

Teksti ja kuva: Veera Pensala

Frehiwiot Abebe on 21-vuotias liikuntavammainen nainen. Hän on palannut viikko sitten kioskinsa kanssa takaisin vanhalle myyntipaikalleen, tätinsä asunnon edustalle, nyt kun välirikko tädin kanssa on saatu sovittua. Tämä myyntipaikka on parempi kuin kaverin luona, sillä tästä kulkee ohitse paljon koululaisia ja kauppa käy. Täti onkin koululaisten vuoksi erityisen tarkka siitä, että Frehiwiot vaihtaa rasvakeittimen öljyt päivittäin ja pitää tuotteet hyvälaatuisina. 

Kioskissa myydään ranskalaisten perunoiden lisäksi siemensekoitusta, kahvipapuja sekä keksejä. Keksit ja siemenet maksavat 1,70 euroa pussilta, kahvi 3,7 euroa kilolta. Voittoa päivässä kertyy 1,70 euroa.  

Frehiwiot laittaa kaikki ansaitsemansa rahat säästöön. Tädin luona asumisesta ei tarvitse maksaa mitään, joten säästöjä kertyy. Nyt kasassa on vuoden työskentelyn jälkeen 67 euroa. Frehiwiot kuuluu myös lainaryhmään, johon hän maksaa 12 euroa kuukaudessa. Pian tulee hänen vuoronsa, jolloin Frehiwiot saa koko kertyneen potin, eli 188 euroa, itselleen. Silloin hän rakentaa kunnollisen kaupan. Kauppaan tulee myytäväksi kaikenlaisia tuotteita, kuten kahvia, pastaa, riisiä ja sokeria. Täti on jo antanut luvan rakentaa kaupan talon seinustalle.  

Genet on onnellinen isoäiti, joka paistaa ohikulkijoille herkkuja

Teksti: Veera Pensala Kuva: Terhi Lindqvist

Genet Abeje on 37-vuotias kuuro nainen, joka pitää ruokakioskia tyttärensä avustamana. Toinen tytär sai juuri esikoisensa, joten Genetista on nyt tullut isoäiti. Nuorempi tyttäristä on päivät koulussa, mutta koulupäivien jälkeen hän rientää kioskille äitinsä avuksi. Työpäivät venyvät helposti 12-tuntisiksi, mutta toisaalta ilta on hyvää myyntiaikaa.  

EWDNA:n ansiosta Genet sai myyntipaikan. Järjestö kirjoitti paikallishallintoon kirjelmän, jonka seurauksena Genetille myönnettiin virallinen myyntipaikka. Genet myy kioskissaan ranskalaisia perunoita ja muita uppopaistettuja herkkuja.

Aikaisemmin kioskissa oli kaikenlaisia muitakin tuotteita, mutta pahaksi onneksi kioski paloi kaksi vuotta sitten. Muuten kaikki on nyt hyvin. Päiväansiot vaihtelevat 1,5 eurosta 4,5 euroon. Genet kertoo elävänsä parempaa elämää kuin ennen ja olevansa onnellinen. Nyt hänellä on jopa jääkaappi. 

– Vammaisista naisista sanoisin, että antakaa meidän tehdä työtä. Sitä me haluamme. Pitää vain ensin päästä kouluun tai saada rahoitusta omalle liiketoiminnalle, kyllä me sitten elätämme perheemme siinä missä muutkin. 

Oma ravintola elättää Yeshin ja hänen perheensä

Teksti: Veera Pensala Kuva: Terhi Lindqvist

Yeshi Betel on 52-vuotias näkövammainen nainen. Hänellä on neljä lasta, joista yksi kuoli vuosi sitten. Suruajan vuoksi Yeshi on ollut poissa EWDNA-naisjärjestön toiminnasta, mutta nyt hän lupaa tulla pian takaisin mukaan yhteisiin tilaisuuksiin tapaamaan muita vammaisia naisia.  

Yeshi on käynyt EWDNA:n ruuanlaitto- samoin kuin yritystaitokurssin. Kursseilla saatujen uusien taitojen turvin hän perusti pienen kioskin ja ravintolan kotinsa yhteyteen. Ravintolasta saa perinteistä etiopialaista ruokaa injeraa sekä kastikkeita. Kioskista ohikulkijoiden mukaan lähtee sipsejä.  

Yritystoimintaansa varten Yeshi sai järjestöltä rasvakeittimen, materiaalit sekä 100 euron alkupääoman. Lainaakin otettiin, muta se on jo aikapäiviä sitten maksettu pois. Yeshi kiittää vuolaasti saamastaan tuesta, mutta erityisen kiitollinen hän on siitä, että osaa nyt laskea yritystoimintansa tulot, menot ja myyntivoiton. Yeshi sanoo, että kurssi mullisti hänen elämänsä.  

– Etiopiassa tarvitaan vielä tiedon lisäämistä vammaisuudesta, sillä asenteiden pitää muuttua. Vammaisille naisille Etiopiassa kaikkein tärkeintä olisi rakentaa omaa rohkeutta ja itsetuntoa. 

 

Vammaisyhteistyö jatkuu Balkanilla

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Balkanin eri maitten vammaisjärjestöjen yhteinen seminaari pidettiin Pristinassa Kosovossa toukokuun puolessa välissä. Kaikki paikalla olleet järjestöt kokivat, että yhteistyötä on ehdottoman tärkeä jatkaa.

– Me voimme ja meidän pitää oppia toisiltamme, sekä virheistä että onnistumisista, osanottajat painottivat.

Nyt pallo heitettiin Bosniaan, joka sitoutui pitämään yhteistyökokouksen ensi vuonna.

Bosnialaisen vammaisjärjestö Lotoksen toiminnanjohtaja ja yksi seminaarin puuhamiehistä on bosnialainen Suad Saharovic. Saharovicilla on takanaan tuhti ura maansa vammaisvaikuttamisen keskiössä. Hän on ollut töissä Bosnian sosiaaliministerin neuvonantajana ja seurannut maansa vammaispolitiikkaa sekä asianosaisena että asiantuntijana. Saharovic on syntymästään täysin sokea.

Bosniassa samoin kuin muissakin Balkanin maissa vammaiset jäävät usein kokonaan koulutuksen ulkopuolelle ja yliopistoissa opiskelee äärimmäisen harvoja vammaisia ihmisiä. Ongelmana on myös se, että nuoret vammaiset ihmiset eivät ole kiinnostuneita politiikasta.

– Edelleen Bosnian hallinnollinen pirstaleisuus sekä vammaisjärjestöjen keskinäiset kiistat ovat yksi ongelma.

Joskus Saharovicin Lotos-järjestön alkutaipaleella vanhat vammaisjärjestöt halusivat järjestää mielenosoituksen Lotosta vastaan!

Suad Saharovic

Kosovossa suuri ongelma on köyhyys. Kosovo on bruttokansantuotteeltaan Euroopan köyhimpiä maita ja vammainen on tähän saakka saanut eläkettä 75 euroa kuussa.

– Inklusiivisuudesta puhutaan paperilla paljon, mutta käytännössä kouluihin ei pääse sisään tai opettajilta puuttuu tietoa ja taitoa opettaa vammaista lasta, kertoo kosovolaisen Handikosin johtaja Afrim Maliqi.

Vain 17 prosenttia vammaisista lapsista käy koulua. Pullonkaula myös kapenee, koska vaikka ala-asteet ovat esteettömiä, yläasteet ovat sitä harvoin, lukiot vielä harvemmin ja yliopistot ovat usein täysin esteellisiä.

– Vammaisjärjestöjen täydellinen riippuvaisuus projekteista on yksi suurista ongelmista. Valtiohan ei tue juuri missään Balkanin maassa vammaisjärjestöjä mitenkään. Järjestöt ovat täysin riippuvaisia ulkomailta tulevista projektirahoista. Kun rahat loppuvat, hyvä hanke katkeea. Esimerkiksi vaikeavammaisten lasten kuntoutus oli Handikosissa lopettava, kun rahat Suomesta puoliintuivat.

Kosovossa on otettu lähinnä Handikosin toimesta myös edistysaskeleita. On muun muassa saatu aikaan syrjintälaki, johon vedoten yksittäiset vammaiset ihmiset voivat koettuaan syrjintää syyttää kouluja, liikelaitoksia, yliopistoa tai kunnallista tahoa ja saada kokemastaan syrjinnästä korvauksen. Prosessi on kuitenkin pitkä ja on varauduttava myös odottamaan.

Kosovossa saatiin viime vuonna aikaan laki, joka oikeuttaa vaikeavammaiselle liikuntavammaiselle 300 euron tuen kuukaudessa. 150 euroa avustajan palkkaamiseen ja 150 euroa muihin kuluihin.  Tämä laki on suurelta osin juuri Handikosin toiminnan ansiota. Tässä Suomella, Abiliksella ja Kynnyksellä on aihetta tyytyväisyyteen, sillä juuri nämä järjestöt ovat tukeneet Handikosia hankalina aikoina.

Afrim Maliqi

Albaniassa yksi suuri ongelma ovat vanholliset vammaisjärjestöt, joita johdetaan ylhäältä ja jotka ovat lääketieteellispainotteisia. Niissä ei vielä ole ymmärretty ihmisoikeusnäkökulmaa. Yksi suuri ongelma ovat myös, samoin kuin muissakin maissa, vammaisjärjestöjen heikkous ja hajanaisuus. Poliitikkojen listalla ensimmäisinä eivät suinkaan ole vammaiset.

Albanian suuri edistysaskel otettiin, kun viittomakielestä tehtiin virallinen kieli. Tämä kehitys ja viittomakielinen sanakirja on osin Suomen ja Kuurojen Liiton ansiota. Huvittavana heittona kuurojen edustaja Kosovosta sanoi, että Kuurojen Liiton Inkeri Lahtinen pitäisi valita Kosovon presidentiksi.

Makedoniassa eräs suuri ongelma  ovat asenteet. Adem Idizi johtaa yhdessä Selim Ismanin kansa Handimak-järjestöä, joka on pitkälti ottanut mallia Kosovon Handikosilta. Järjestö vetää muun muassa vammaisten lasten päiväkeskusta sekä järjestää pyörätuoleja tarvitseville.

– Ongelmana Makedoniassa on, että julkisuudessa vammaisuutta ei juuri esitetä muuten kuin hyvin salatusti. Esimeriksi vanhemmat tuovat lapsensa päväkeskukseen ikään kuin salaa, eikä tule kuuloonkaan, että lapset esiintyisivät julkisuudessa.

Kaikki paikalla olevat vammaisjärjestöt pitivät yhteistoiminnan jatkamista ehdottoman tärkeänä. Painotettiin, että kehitys on hidasta, mutta se tuottaa vähitellen tuloksia. Parhaimmillaan se johtaa tulevaisuudessa siihen, että voimat säästyvät ja toimijoiden painoarvo nousee. Myös poliittinen painoarvo on erilainen, jos vaatimusten takana on Balkanin vammaisverkosto eikä jokin yksittäinen järjestö yksittäisessä maassa.

Könkkölän unelma

Kokouksen järjestäminen aiemmin Tiranassa sekä nyt Pristinassa on ollut Kalle Könkkölän vuosikymmenten unelma. Jo Balkanin sotien aikaan Könkkölä oivalsi, että vammaiset evät ole koskaan olleet sodassa keskenään. Vammaisten ihmisten ongelmat, tavoitteet ja pelot ovat samat.

Lisäksi yhteistyö Jugoslavian aikaan eri maitten tai silloin maakuntien välillä oli ollut tiivistä, eli verkostot ihmisten kesken olivat olemassa.

Loppujen lopuksi aika oli kypsä keskinäiselle kokoukselle vasta vuonna 2015. Nyt liki kolme vuotta ehti kulua, ennen kuin toinen kokous saatiin aikaan. Tärkeintä Könkkölän mukaan on, että verkostoja ja yhteystyötä on tarkoitus tiivistää ja että yhteistyön merkitys tunnustetaan. Seuraava kokoontumispaikka ja ajankohta on lyöty lukkoon. Kokous pidetään vuoden päästä Tuzlassa. Sinne on tarkoitus saada mukaan tavalla tai toisella myös Serbia.