Vanhempien tuntema häpeä on lasten suurin ongelma

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

– Vammaisuuteen ympäri maailmaa liittyvä stigma saa vanhemmat kohtelemaan vammaista lastaan huonommin kuin muita lapsia, toteaa Unicefin vammaisasioitten neuvonantaja Rosangela Berman Bieler. 

– Vammaiset lapset kehitysmaissa ruokitaan huonommin. Heidän terveydestään pidetään huolta huonommin tai ei ollenkaan ja heitä kohdellaan yleisesti ottaen miltei kaikissa asioissa huonommin. He joutuvat myös seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi. Heidät jätetään useimmin katastrofeissa heitteille, Berman Bieler luettelee muutamia vammaisten lasten kasvamiseen liittyviä kipukohtia. 

Vammaiset lapset eivät edelleenkään juuri pääse kouluun, he eivät opi lukemaan eivätkä kirjoittamaan, eivät valmistu koskaan ammattiin. He jäävät myös kaiken sosiaalisen elämän ulkopuolelle. 

Vammaisen lapsen tiellä ovat paitsi fyysiset myös henkiset esteet. Lapset piilotetaan kodin seinien sisäpuolelle, koska yhteiskunta katsoo vammaisten lasten vanhempia karsaasti. Ajatellaan, että vanhemmat ovat tehneet syntiä, kun ovat saaneet näin ”kelvottoman” lapsen.  

– Stigman takia vanhemmat piilottavat lapsensa.  

Berman Bieler antaa arvion, jonka mukaan tälläkin hetkellä maailmassa on noin kymmeniä miljoonia vammaisia lapsia, jotka eivät juurikaan pääse kodeistaan ulos, koska perhe ei kehtaa ilmaista, että he ovat edes olemassa. 

– Vain kymmenen prosenttia vammaisista lapsista pääse kouluun. Ja tämäkin kertoo omaa kieltään. Pahan kierre jatkuu. 

Syytä myös optimismiin löytyy 

Berman Bieler on silti yllättäen optimisti.  

– Kuluneen kolmenkymmenen vuoden aikana myös paljon edistystä on tapahtunut. Vammaisuuteen on alettu kiinnittää huomiota eri tavalla kuin ennen sekä yhteiskunnissa ympäri maailmaa että kansainvälistä työtä tekevissä järjestöissä. 

Unicefin lasten oikeuksien sopimuksessa kolmekymmentä vuotta sitten vammaiset lapset mainittiin ensimmäistä kertaa, mutta hyvin ylhäältä alaspäin suuntautuvassa hengessä. Nyt kun YK:n kansainvälinen vammaissopimus on ratifioitu valtaosassa maailman maista myös tapa katsoa vammaisten asioita ja asemaa on pikkuhiljaa muuttunut. 

– Uutta on vammaisuuden aikaisempi havaitseminen ja interventio. Myös inkluusio on ainakin teoriassa hyväksytty. Yhä enemmän eri puolilla maailmaa nähdään, että vammaisten lasten kuuluu opiskella yhdessä toisten lasten kanssa. Tosin inkluusion tiellä on edelleen esteitä, koska portaita riittää ja oppimisvälineet ja metodit ovat puutteellisia. Myös opettajien tiedon taso vammaisuudesta voi olla matala tai olematon. Niin, että vaikka vammainen lapsi pääsisikin kouluun, hän ei välttämättä koskaan saa tarvitsemaansa opetusta. Pistekirjoitusmateriaalit puuttuvat kokonaan tai esimerkiksi viittomakieltä ei ole kehitetty maassa. Myös opettajien tiedon taso vaikkapa kehitysvammaisuudesta voi olla olematonta. 

– Siitä huolimatta inkluusion idea on lyönyt sinällään yllättävän hyvin lävitse jopa kehitysmaissa sekä Itä-Euroopassa. Idea on kirkas, yhdessä, ei erikseen. Esteet ovat enemmän käytännöllisiä. 

Kaikkein suurimmat muutokset ja suurin syy optimismiin ovat Berman Bielerin mukaan muutokset asenteissa.  

– Nyt ei kuitenkaan puhuta vuosista vaan pikemminkin kymmenistä vuosista. Muutoksen on tapahduttava ensin tietoisuuden tasolla, sitten sen on tapahduttava niin, että vammaisuuden olemassaolo aletaan ottaa huomioon joka tasolla.  

Yhteistyötä median kanssa 

Berman Bieler kertoo tarinan Montenegrosta. 

– Eräällä paikkakunnalla purettiin laitos ja vammaiset lapset alkoivat käydä koulua normaalikouluissa. Seurasi ikäviä välikohtauksia, koska lapsia kiusattiin ja tavallisten lasten perheet ilmoittivat, etteivät he halua, että juuri heidän lapsensa käy koulua yhdessä laitoslasten kanssa. Alettiin vaatia, että lapset menevät takaisin laitokseen. Vika ei ole kuitenkaan koskaan vammaisessa lapsessa vaan tarvitaan muutosta ympäristön asenteissa.  

Unicefin toimesta alettiin kouluttaa ympäristöä asenteissa, jotta vammaiset lapset hyväksyttäisiin osaksi yhteisöä. Päivä toisensa perään tv:ssä näytettiin videoita, joilla vammaiset lapset kertoivat elämästään, sen vaikeuksista ja haasteista. 

Kyse ei ollut vain kuukausien kampanjasta vaan valistustyötä on usein tehtävä vuosia, jopa vuosikymmeniä. Vähitellen asenteet muuttuvat. 

– Mutta ne muuttuvat. Nyt lapset tällä paikkakunnalla käyvät koulua yhdessä. Laitokset ovat lopullisesti menneisyyttä. 

Berman Bielerin oma tausta on Latinaisessa Amerikassa, Brasiliassa. Hän on kotoisin Rio De Janeirosta, joka on hänen mukaansa näennäisesti hyvin liberaali kaupunki. Kun pintaa raaputtaa, pian paljastuu machomentaliteetti ja homofobia.  Brasilialaisuudessa Berman Bieler pitää silti sosiaalisuudesta sekä ihmisten kohtaamisesta.  

Berman Bieler on asunut New Yorkissa pitkään. Hän pitää myös Nykistä. Amerikkakin on monikulttuurinen ja se on sen rikkaus. Trumpin Amerikan lisäksi on olemassa sosiaalinen Amerikka, joka pitää huolta lähimmistään ja jossa sosiaaliapu toimii, hän korostaa. Tämä usein unohtuu.  

Kuusi vuotta sitten Rosangela menetti yllättäen rakkaan miehensä ja jäi leskeksi. 

– Se oli elämäni pahin isku, olen kuitenkin selvinnyt siitä. Elämäni on ylipäätään ollut täynnä katastrofeja, joista olen mennyt lävitse ja huomannut taas eläväni. Elämänkokemus on tehnyt minusta joustavan, hän sanoo. 

 

#Vammaisten lasten oikeuksien erityisneuvonantaja Unicefissä. 

#On perustanut Brasiliaan usein vammaisalan järjestöjä. 

#Oli mukana perustamassa vammaisten ihmisen kansainvälistä järjestöä DPI:tä. 

#On työskennellyt Maailmanpankissa vastuullaan Latinalaisen Amerikan ja Karibian alueen vammaiset ihmiset. 

 

 

Inklusiivinen Etiopia

Teksti ja kuva: Veera Pensala

Kynnys tukee Etiopian pääkaupungissa Addis Abebassa toimivaa Ethiopian Center for Disability and Development (ECDD) järjestöä. Järjestön missio on inklusiivinen Etiopia, jossa eri tavoin vammaisilla henkilöillä on samat oikeudet ja palvelut kuin muilla etiopialaisilla. 

Kynnys tukee ECDD:n inklusiivisen opetuksen hanketta, jossa voimaannutetaan vammaisia yliopisto-opiskelijoita ja edistetään yliopistojen kampusten ja opintojen esteettömyyttä ja saavutettavuutta eri tavoin vammautuneille opiskelijoille.  

Hankkeessa näytetään yliopistoille miten ja mistä apuvälineitä, kuten valkoisia keppejä, kyynärsauvoja, näkövammaisten tietokoneohjelmia tai braille-paperia, hankitaan sekä kuinka luiskia ja kaiteita rakennetaan. Vammaisille opiskelijoille tarjotaan ensimmäiset koulutukset vammaisten oikeuksista, seksuaaliterveydestä, johtajuudesta sekä työnhausta. Tämän jälkeen yliopisto jatkaa itse hankintoja ja muita aktiviteetteja.  

Yliopistot sitoutuvat yhteisiin hankkeisiin myös henkilökunnallaan sekä kasvattamalla omaa rahallista panostaan koko hankkeen ajan. Yhdessä yliopistossa ei viivytäkään yleensä kolmea vuotta pidempään – sen jälkeen yliopisto on vahva jatkamaan ja toimimaan itsenäisesti vammaisten hyväksi.  

Hanke toimii tällä hetkellä Mekellen, Gondarin ja Haramayan yliopistoissa. Aikaisemmin hanke on toiminut myös Addis Abeban ja Hawassan yliopistoissa. Nykyinen hanke päättyy tämän vuoden lopussa. Hankkeen vuosibudjetti on 50 000 euroa.  

 Addis Abeban yliopisto edelläkävijänä 

Addis Abeban yliopisto on esteettömien yliopistojen edelläkävijä Etiopiassa. Kynnys aloitti inklusiivisen koulutuksen tukemisen aikoinaan juuri täällä ja on saanut työnsä jo päätökseen. Yliopisto on tarpeeksi vahva itse jatkamaan työtään ja tukemaan omilla varoillaan vammaisia opiskelijoita. Yliopisto myöntää nykyään noin 10 000 euron vuotuisen budjetin vammaisasioiden edistämiselle. 

Addis Abeban yliopiston pääkampuksella useimmat rakennukset ovat esteettömiä. Uusia rakennuksia, kuten juuri valmistunutta kirjastoa, rakennettaessa esteettömyys otetaan aina huomioon. Kirjaston pääsisäänkäynnin yhteyteen on rakennettu kunnollinen liuska. Myös stadion on saanut luiskat sekä nurmelle että katsomoon. Opiskelijaruokalat ja monet opetustilat ovat olleet jo kauan esteettömiä. Ulkomaisen lahjoituksen turvin tyttöjen asuntola on saanut ylikulkusillan, jota käyttävät niin vammaiset kuin vammattomat opiskelijat. Ei ihme, että Addis Abeban yliopistoon hakeutuu edelleen suurin osa Etiopian vammaisista opiskelijoista.  

Yliopistossa on hyvin varusteltu vammaisten opiskelijoiden toimisto sekä tietokoneluokka näkövammaisille opiskelijoille. Tietokoneet ovat yleensä kaikki varattuja ja toimiston työntekijät kiireisiä neuvoessaan opiskelijoita. Joku tarvitsee ohjausta jaws-lukuohjelman käytön kanssa, toinen opiskelija haluaa ilmoittautua valmistuvien opiskelijoiden työnhakukurssille. Toimiston henkilökunta lähettää Kynnykselle terveisiä ja toivoo uutta yhteistyötä vammaisten opiskelijoiden kesken.  

Mekellen yliopisto on juuri saanut oman vammaisten asioiden toimiston 

Mekellen yliopisto on ylpeä juuri perustetusta vammaisten asioiden toimistostaan. Se sijaitsee hyvällä paikalla pääväylän varrella kampuksella ja sisäänkäynnin yhteyteen on rakennettu uunituore luiska kaiteineen. Toimistossa vammaiset opiskelijat saavat kopioida materiaaleja, käyttää tietokoneita ja purkaa luennoilla äänitettyjä ääninauhoja. Myös neuvontaa annetaan tarvittaessa.  

Kampukselle on valmistunut myös uusi tietokoneluokka braille-näppäimistöavulla. Uusia ulkomaalaisen lahjoittajan voimin hankittuja kokoamattomia pyörätuoleja, valkoisia keppejä ja kyynärsauvoja on saman salin seinällä. 

Mekellen yliopiston vammaisten opiskelijoiden koordinaattorina toimii Solomon. Hän hoitaa yhteydet ECDD:n, yliopiston johdon ja henkilökunnan välillä, neuvoo opiskelijoita sekä koordinoi hankkeen aktiviteetteja kuten kursseja. Myös opintoretkiä toisiin järjestöihin tehdään, vammaisten juhlapäiviä juhlitaan näyttävästi ja tietoisuutta vammaisuudesta lisätään yliopiston sisällä.  

Jokaisella vammaisella opiskelijalla on yliopistossa henkilökohtaisena avustajanaan vapaaehtoinen opiskelija. Vammaiset ja vammattomat opiskelijat viettävät muutenkin paljon aikaa yhdessä. Inkluusio toteutuu esimerkiksi opiskelija-asuntoloissa, missä saman huoneen jakavat vammaiset ja vammattomat opiskelijat. Tämä lisää osaltaan tietoisuutta vammaisuudesta ja muuttaa tehokkaasti ympäristön asenteita.  

Mekellen yliopisto on jatkuvasti kasvattanut vammaisten opiskelijamäärää. Sana kiirii yliopistoon pyrkivien vammaisten keskuudessa, mikä kertoo osaltaan hankkeemme onnistumisesta.  

Gondarin yliopistossa on sata vammaista opiskelijaa 

Gondarin yliopiston vammaisten asioiden toimisto aloitti toimintansa alun perin päärakennuksen neljännen kerroksen tiloista. Rakennuksessa ei ollut hissiä, joten koordinaattorin oli aina tultava portaat alas ensimmäisen kerroksen käytävään tapaamaan liikuntavammaisia opiskelijoita. Onneksi uudet tilat on nyt saatu, ja toimistoon ensimmäiseen kerrokseen pääsevät kaikki opiskelijat. 

Yliopiston vammaisten asioiden toimisto saa nyt myös ensimmäistä kertaa rahoitusta yliopiston yleisestä budjetista. Vuosibudjetti on 11 000 euroa, mikä mahdollistaa monien kurssien ja muiden aktiviteettien järjestämisen itsenäisesti.  

Yliopistossa on 100 vammaista opiskelijaa, joista 88 on liikuntavammaisia ja 12 näkövammaisia. Kuulovammaisia opiskelijoita ei vielä ole, sillä viittomakielen taitoisia opettajia tai tulkkeja ei koulussa ole.  

Vammaisista opiskelijoista 35 on naisia. Osa naisista on osallistunut vammaisille opiskelijoille tarkoitettuihin koulutuksiin, kuten seksuaalioikeuksien kurssille. Siellä he ovat oppineet ehkäisystä ja sukupuolitaudeista. Moni nainen on myös saanut toimiston kautta apuvälineitä, sekä opiskelumateriaaleja kuten kirjoja ja vihkoja. 

Vammaisilla opiskelijoilla on myös oma järjestönsä. Sen tehtävänä on auttaa uudet opiskelijat mukavasti sisälle yliopisto-opiskeluun, selvittää tarvittavia apuvälineitä, tukea paperitöissä sekä esteettömyyskysymyksissä kursseille.  

Vammaisista naisista vain neljä osallistuu aktiivisesti opiskelijajärjestön toimintaan. Moni naisopiskelija sanoo, ettei heillä ole aikaa moiseen, sillä he haluavat keskittyä opintoihinsa. Eivätkä he kuulu oikein muihinkaan opiskelijajärjestöihin. Yhdestä on tulossa eläinlääkäri, toisesta sosiologi.  

Vaikka aikaa opiskelijajärjestölle ei ole, kaikki naiset ovat yhtä mieltä siitä, että lisää naisia tarvitaan mukaan toimintaan, sillä osallistuminen voimaannuttaa. Uudet opiskelijat ovat vielä arkoja ja heitä pitää rohkaista. Tässä naiset lupaavat auttaa omalta osaltaan. 

 

Frehiwiot haaveilee kaupan perustamisesta

Teksti ja kuva: Veera Pensala

Frehiwiot Abebe on 21-vuotias liikuntavammainen nainen. Hän on palannut viikko sitten kioskinsa kanssa takaisin vanhalle myyntipaikalleen, tätinsä asunnon edustalle, nyt kun välirikko tädin kanssa on saatu sovittua. Tämä myyntipaikka on parempi kuin kaverin luona, sillä tästä kulkee ohitse paljon koululaisia ja kauppa käy. Täti onkin koululaisten vuoksi erityisen tarkka siitä, että Frehiwiot vaihtaa rasvakeittimen öljyt päivittäin ja pitää tuotteet hyvälaatuisina. 

Kioskissa myydään ranskalaisten perunoiden lisäksi siemensekoitusta, kahvipapuja sekä keksejä. Keksit ja siemenet maksavat 1,70 euroa pussilta, kahvi 3,7 euroa kilolta. Voittoa päivässä kertyy 1,70 euroa.  

Frehiwiot laittaa kaikki ansaitsemansa rahat säästöön. Tädin luona asumisesta ei tarvitse maksaa mitään, joten säästöjä kertyy. Nyt kasassa on vuoden työskentelyn jälkeen 67 euroa. Frehiwiot kuuluu myös lainaryhmään, johon hän maksaa 12 euroa kuukaudessa. Pian tulee hänen vuoronsa, jolloin Frehiwiot saa koko kertyneen potin, eli 188 euroa, itselleen. Silloin hän rakentaa kunnollisen kaupan. Kauppaan tulee myytäväksi kaikenlaisia tuotteita, kuten kahvia, pastaa, riisiä ja sokeria. Täti on jo antanut luvan rakentaa kaupan talon seinustalle.  

Genet on onnellinen isoäiti, joka paistaa ohikulkijoille herkkuja

Teksti: Veera Pensala Kuva: Terhi Lindqvist

Genet Abeje on 37-vuotias kuuro nainen, joka pitää ruokakioskia tyttärensä avustamana. Toinen tytär sai juuri esikoisensa, joten Genetista on nyt tullut isoäiti. Nuorempi tyttäristä on päivät koulussa, mutta koulupäivien jälkeen hän rientää kioskille äitinsä avuksi. Työpäivät venyvät helposti 12-tuntisiksi, mutta toisaalta ilta on hyvää myyntiaikaa.  

EWDNA:n ansiosta Genet sai myyntipaikan. Järjestö kirjoitti paikallishallintoon kirjelmän, jonka seurauksena Genetille myönnettiin virallinen myyntipaikka. Genet myy kioskissaan ranskalaisia perunoita ja muita uppopaistettuja herkkuja.

Aikaisemmin kioskissa oli kaikenlaisia muitakin tuotteita, mutta pahaksi onneksi kioski paloi kaksi vuotta sitten. Muuten kaikki on nyt hyvin. Päiväansiot vaihtelevat 1,5 eurosta 4,5 euroon. Genet kertoo elävänsä parempaa elämää kuin ennen ja olevansa onnellinen. Nyt hänellä on jopa jääkaappi. 

– Vammaisista naisista sanoisin, että antakaa meidän tehdä työtä. Sitä me haluamme. Pitää vain ensin päästä kouluun tai saada rahoitusta omalle liiketoiminnalle, kyllä me sitten elätämme perheemme siinä missä muutkin. 

Oma ravintola elättää Yeshin ja hänen perheensä

Teksti: Veera Pensala Kuva: Terhi Lindqvist

Yeshi Betel on 52-vuotias näkövammainen nainen. Hänellä on neljä lasta, joista yksi kuoli vuosi sitten. Suruajan vuoksi Yeshi on ollut poissa EWDNA-naisjärjestön toiminnasta, mutta nyt hän lupaa tulla pian takaisin mukaan yhteisiin tilaisuuksiin tapaamaan muita vammaisia naisia.  

Yeshi on käynyt EWDNA:n ruuanlaitto- samoin kuin yritystaitokurssin. Kursseilla saatujen uusien taitojen turvin hän perusti pienen kioskin ja ravintolan kotinsa yhteyteen. Ravintolasta saa perinteistä etiopialaista ruokaa injeraa sekä kastikkeita. Kioskista ohikulkijoiden mukaan lähtee sipsejä.  

Yritystoimintaansa varten Yeshi sai järjestöltä rasvakeittimen, materiaalit sekä 100 euron alkupääoman. Lainaakin otettiin, muta se on jo aikapäiviä sitten maksettu pois. Yeshi kiittää vuolaasti saamastaan tuesta, mutta erityisen kiitollinen hän on siitä, että osaa nyt laskea yritystoimintansa tulot, menot ja myyntivoiton. Yeshi sanoo, että kurssi mullisti hänen elämänsä.  

– Etiopiassa tarvitaan vielä tiedon lisäämistä vammaisuudesta, sillä asenteiden pitää muuttua. Vammaisille naisille Etiopiassa kaikkein tärkeintä olisi rakentaa omaa rohkeutta ja itsetuntoa. 

 

Vammaisyhteistyö jatkuu Balkanilla

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Balkanin eri maitten vammaisjärjestöjen yhteinen seminaari pidettiin Pristinassa Kosovossa toukokuun puolessa välissä. Kaikki paikalla olleet järjestöt kokivat, että yhteistyötä on ehdottoman tärkeä jatkaa.

– Me voimme ja meidän pitää oppia toisiltamme, sekä virheistä että onnistumisista, osanottajat painottivat.

Nyt pallo heitettiin Bosniaan, joka sitoutui pitämään yhteistyökokouksen ensi vuonna.

Bosnialaisen vammaisjärjestö Lotoksen toiminnanjohtaja ja yksi seminaarin puuhamiehistä on bosnialainen Suad Saharovic. Saharovicilla on takanaan tuhti ura maansa vammaisvaikuttamisen keskiössä. Hän on ollut töissä Bosnian sosiaaliministerin neuvonantajana ja seurannut maansa vammaispolitiikkaa sekä asianosaisena että asiantuntijana. Saharovic on syntymästään täysin sokea.

Bosniassa samoin kuin muissakin Balkanin maissa vammaiset jäävät usein kokonaan koulutuksen ulkopuolelle ja yliopistoissa opiskelee äärimmäisen harvoja vammaisia ihmisiä. Ongelmana on myös se, että nuoret vammaiset ihmiset eivät ole kiinnostuneita politiikasta.

– Edelleen Bosnian hallinnollinen pirstaleisuus sekä vammaisjärjestöjen keskinäiset kiistat ovat yksi ongelma.

Joskus Saharovicin Lotos-järjestön alkutaipaleella vanhat vammaisjärjestöt halusivat järjestää mielenosoituksen Lotosta vastaan!

Suad Saharovic

Kosovossa suuri ongelma on köyhyys. Kosovo on bruttokansantuotteeltaan Euroopan köyhimpiä maita ja vammainen on tähän saakka saanut eläkettä 75 euroa kuussa.

– Inklusiivisuudesta puhutaan paperilla paljon, mutta käytännössä kouluihin ei pääse sisään tai opettajilta puuttuu tietoa ja taitoa opettaa vammaista lasta, kertoo kosovolaisen Handikosin johtaja Afrim Maliqi.

Vain 17 prosenttia vammaisista lapsista käy koulua. Pullonkaula myös kapenee, koska vaikka ala-asteet ovat esteettömiä, yläasteet ovat sitä harvoin, lukiot vielä harvemmin ja yliopistot ovat usein täysin esteellisiä.

– Vammaisjärjestöjen täydellinen riippuvaisuus projekteista on yksi suurista ongelmista. Valtiohan ei tue juuri missään Balkanin maassa vammaisjärjestöjä mitenkään. Järjestöt ovat täysin riippuvaisia ulkomailta tulevista projektirahoista. Kun rahat loppuvat, hyvä hanke katkeea. Esimerkiksi vaikeavammaisten lasten kuntoutus oli Handikosissa lopettava, kun rahat Suomesta puoliintuivat.

Kosovossa on otettu lähinnä Handikosin toimesta myös edistysaskeleita. On muun muassa saatu aikaan syrjintälaki, johon vedoten yksittäiset vammaiset ihmiset voivat koettuaan syrjintää syyttää kouluja, liikelaitoksia, yliopistoa tai kunnallista tahoa ja saada kokemastaan syrjinnästä korvauksen. Prosessi on kuitenkin pitkä ja on varauduttava myös odottamaan.

Kosovossa saatiin viime vuonna aikaan laki, joka oikeuttaa vaikeavammaiselle liikuntavammaiselle 300 euron tuen kuukaudessa. 150 euroa avustajan palkkaamiseen ja 150 euroa muihin kuluihin.  Tämä laki on suurelta osin juuri Handikosin toiminnan ansiota. Tässä Suomella, Abiliksella ja Kynnyksellä on aihetta tyytyväisyyteen, sillä juuri nämä järjestöt ovat tukeneet Handikosia hankalina aikoina.

Afrim Maliqi

Albaniassa yksi suuri ongelma ovat vanholliset vammaisjärjestöt, joita johdetaan ylhäältä ja jotka ovat lääketieteellispainotteisia. Niissä ei vielä ole ymmärretty ihmisoikeusnäkökulmaa. Yksi suuri ongelma ovat myös, samoin kuin muissakin maissa, vammaisjärjestöjen heikkous ja hajanaisuus. Poliitikkojen listalla ensimmäisinä eivät suinkaan ole vammaiset.

Albanian suuri edistysaskel otettiin, kun viittomakielestä tehtiin virallinen kieli. Tämä kehitys ja viittomakielinen sanakirja on osin Suomen ja Kuurojen Liiton ansiota. Huvittavana heittona kuurojen edustaja Kosovosta sanoi, että Kuurojen Liiton Inkeri Lahtinen pitäisi valita Kosovon presidentiksi.

Makedoniassa eräs suuri ongelma  ovat asenteet. Adem Idizi johtaa yhdessä Selim Ismanin kansa Handimak-järjestöä, joka on pitkälti ottanut mallia Kosovon Handikosilta. Järjestö vetää muun muassa vammaisten lasten päiväkeskusta sekä järjestää pyörätuoleja tarvitseville.

– Ongelmana Makedoniassa on, että julkisuudessa vammaisuutta ei juuri esitetä muuten kuin hyvin salatusti. Esimeriksi vanhemmat tuovat lapsensa päväkeskukseen ikään kuin salaa, eikä tule kuuloonkaan, että lapset esiintyisivät julkisuudessa.

Kaikki paikalla olevat vammaisjärjestöt pitivät yhteistoiminnan jatkamista ehdottoman tärkeänä. Painotettiin, että kehitys on hidasta, mutta se tuottaa vähitellen tuloksia. Parhaimmillaan se johtaa tulevaisuudessa siihen, että voimat säästyvät ja toimijoiden painoarvo nousee. Myös poliittinen painoarvo on erilainen, jos vaatimusten takana on Balkanin vammaisverkosto eikä jokin yksittäinen järjestö yksittäisessä maassa.

Könkkölän unelma

Kokouksen järjestäminen aiemmin Tiranassa sekä nyt Pristinassa on ollut Kalle Könkkölän vuosikymmenten unelma. Jo Balkanin sotien aikaan Könkkölä oivalsi, että vammaiset evät ole koskaan olleet sodassa keskenään. Vammaisten ihmisten ongelmat, tavoitteet ja pelot ovat samat.

Lisäksi yhteistyö Jugoslavian aikaan eri maitten tai silloin maakuntien välillä oli ollut tiivistä, eli verkostot ihmisten kesken olivat olemassa.

Loppujen lopuksi aika oli kypsä keskinäiselle kokoukselle vasta vuonna 2015. Nyt liki kolme vuotta ehti kulua, ennen kuin toinen kokous saatiin aikaan. Tärkeintä Könkkölän mukaan on, että verkostoja ja yhteystyötä on tarkoitus tiivistää ja että yhteistyön merkitys tunnustetaan. Seuraava kokoontumispaikka ja ajankohta on lyöty lukkoon. Kokous pidetään vuoden päästä Tuzlassa. Sinne on tarkoitus saada mukaan tavalla tai toisella myös Serbia.

Elena ja Denis antoivat kodin Ivanille ja Emilialle

Teksti: Heini Saraste

Kirovilainen lastenlääkäri Elena Lyanguzova adoptoi miehensä Denisin kanssa Ivanin ja Emilian suoraan lastensairaalasta.  

– Lapset ovat tuoneet elämäämme suuren sisällön ja tarkoituksen, Elena kertoo.

Perheen biologinen tytär Tania, myös Down-lapsi, menehtyi syöpään viisivuotiaana.