”En halua olla kenenkään sohva”

Teksti ja kuva: Veera Pensala ja Laura Lipsanen 

Alia Tabaldieva, 31, ei halua tällä hetkellä seurustella kenenkään kanssa. Hän on saanut kyllikseen erilaisista vellihousupoikaystävistä, jotka eivät halua todellista suhdetta hänen kanssaan.  

’’Minulla oli poikaystävä, mutta olin hänelle ennemminkin kuin jokin mukava huonekalu kotona, kuin pehmeä sohva. Se ei ollut minulle tarpeeksi, sillä halusin romanttisen suhteen. Poikaystäväni sanoi, ettei tiedä miten minun kanssani voi harrastaa seksiä. Ehdotin, että sehän selviää, kun kokeilemme. Hän ei sanonut tähän mitään ja meni aivan kipsiin. Ja niin suhteemme päättyi aika pian.’’  

Monet kohtaamamme naiset kertovat kelpaavansa ehkä seurustelukumppaneiksi, mutta eivät naimisiin. Mies voi seurustella vammaisen naisen kanssa, mutta heti jos suhde uhkaa mennä vakavammaksi, se pistetään poikki. Alia antaa nyt piupaut tällaisille miehille ja aikoo keskittyä uraansa yritysmaailmassa ja viettää muuten aktiivista elämää.  

Jonakin päivänä hän toivoo kuitenkin löytävänsä uramiehen, jolla on suuri sielu ja sydän. Alian sympaattisuudella, älykkyydellä ja päättäväisyydellä hän varmasti tuleekin saavuttamaan tavoitteensa.  

”Ei ole mitään mitä vammainen nainen ei voisi tehdä. Kohtalosi riippuu sinusta, ei vammastasi”, Alia toteaa itsevarmana. 

 

 

 

”Kymmenen vuoden kuluttua haluan olla vaimo”

Teksti ja kuvat: Veera Pensala ja Laura Lipsanen 

Saida Asanova, 28, ottaa meidät hymyillen vastaan omassa kodissaan ja tarjoilee teetä. Äiti on ostanut asunnon hänelle. Elämä on muutenkin mennyt harppauksilla eteenpäin, sillä edellisvuoden kesäleirin jälkeen tulevaisuuden suunnitelmat ovat valmiina. Oman kauneussalongin lisäksi Saida haluaa miehen, vaikka yhtään ei ole vielä näköpiirissä. Se ei kuitenkaan haittaa, sillä itsetunto lähtee juuri siitä, että uskoo itseensä. Ja itsetunnolla ja rohkeudella muutetaan maailmaa.  

’’Kymmenen vuoden kuluttua haluan olla vaimo. Ja haluan lapsia, ainakin yhden tyttären.’’ Saida pamauttaa meille varmalla äänellä.  

Saida tietää, että tänä päivänä vammaiset naiset seurustelevat, menevät naimisiin ja saavat lapsia. Hän kertoo ystävästä, jolla on sama vamma kuin Saidalla ja hän on naimisissa. Mies on vammaton ja heillä on tytär. Mahdollista se siis on, vaikkei helppoa. Saida kertoo myös miksi sukulaiset usein vastustavat avioliittoa, varsinkin vammaisen naisen naimista, vaikka kyseessä olisi rakkausliitto ja puoliso hyväksyisi liiton.  

’’Naisen pitää hoitaa kotia, siivota, laittaa ruokaa ja tehdä lapsia. Vammaisen naisen voi olla vaikea tehdä näitä töitä. Vammaisen miehen on paljon helpompi päästä naimisiin. Mutta asenteet ovat muuttumassa. Kuulemme koko ajan lisää aviopareista, joiden vanhemmat ovat hyväksyneet vammaisen miniän tai vävyn. Kun oma perhe hyväksyy, muu suku seuraa perässä.”   

”En suostu raportoimaan suhteistani perheelleni’’

Teksti ja kuva: Veera Pensala ja Laura Lipsanen 

Ukei Muratalieva, 31, suhtautuu seurusteluun ja seksuaalisuuteen luontevasti, ja kertoo meille hymyssä suin seurustelusuhteistaan. Tällä hetkellä hän tapailee erästä vanhaa ystäväänsä, joka on vähän aikaa sitten palannut Kanadasta. Suhde on aluillaan ja pari on tapaillut muutamia kertoja. Tulevaisuussuunnitelmiakin on jo tehty. Tosin viime viikolla treffit peruuntuivat, kun ystävän äidiltä murtui käsi ja hän jäi kotiin äitinsä avuksi.  

 Sen sijaan sukulaisille varman naisen itsenäinen elämä on ottanut koville. Ukei on asunut nyt vuoden verran omillaan, mitä perhe ei voi ymmärtää alkuunkaan. Tyypillistä onkin, että vaikka vammainen ihminen olisi itse valmis itsenäistymään, perhe ei osaa eikä halua päästää irti.

Ukein sukulaiset soittelevat hänelle jatkuvasti ja vaativat palaamaan kotiin. Ja ihmettelevät mitä Ukei piilottelee. ”Oletko ehkä raskaana?” he kysyvät ja ajattelevat, että Ukei piilottelee mahaansa. Veli taas epäilee, että siskolla on kamalasti poikaystäviä, jotka juoksevat jatkuvasti asunnolla ja joiden kanssa hän viettää rietasta elämää. Ukei ei kerro sukulaisilleen mitään ja suhtautuu heihin vähän huvittuneesti. Samalla hän on yrittänyt sanoa heille painokkaasti, että on muuttanut pois kotoa eikä ole palaamassa takaisin.  

Ukei tekee töitä perustamassaan järjestössä, kampanjoi aktiivisesti vammaisten oikeuksien puolesta ja antaa vertaistukea muille naisille. Nyt on onneksi vähän rauhallisempaa oman perheen taholta, sillä veli on saanut ensimmäisen lapsensa ja on sen kanssa kiireinen. Hyvä niin, Ukei tuumaa hymyillen.  

 

”Mieheni jää hoitamaan lastamme kotiin”

Teksti ja kuva: Veera Pensala ja Laura Lipsanen 

”Suunnitelmamme on, että viisi vuotta mieheni huolehtii lapsestamme kotona ja minä menen töihin. Mieheni on hyvin huolehtivainen ja kärsivällinen, kun minä taas hermostun aika nopeasti. Minulle sopii paremmin työnteko. Olen sellainen ’bisnes-mama’. Myyn koulun vieressä siemeniä, tupakkaa ja karkkia.’’  

Zhibek Sagimbekovan, 29, raskaaksi tuleminen noudattaa nyt jo meille tuttua kaavaa. Zhibekiä painostettiin lääkärien toimesta tekemään abortti, mutta hän ei suostunut. Pariskunnalle syntyi pieni suloinen poika Amantur, joka vietiin kuitenkin syntymän jälkeen orpokotiin. Zhibek ja Timur asuvat nimittäin laitoksessa, missä ei voi pitää lapsia. Pariskunta käy tapaamassa poikaansa orpokodissa kaksi kertaa kuukaudessa.  

 Näemme kuvia ja videoita hymyilevästä 1-vuotiaasta pyöreäkasvoisesta pallerosta.  

 ’’Minun mielestäni hän ei syö tarpeeksi, sillä hän on aika laiha. He syövät kolme kertaa päivässä, mutta minusta se ei ole tarpeeksi. Aina kun käymme hänen luonaan, viemme jogurttia ja maitoa ja muuta, ja hän syö aina kaiken hyvällä ruokahalulla. Viemme myös lampaanrasvaa, joka pitää hänet terveenä.” Zhibek kertoo. Äidit ovat selvästi äitejä kaikkialla. 

 Zhibek ja Timur saavat lapsen takaisin luokseen, kun heillä on koti. Kaksi kuukautta sitten he muuttivat omaan kotiin ja nyt pariskunta odottaa poikaa pian saapuvaksi.  

’’Teemme yhdessä nyt töitä tulevaisuutemme eteen. Keskitymme kasvattamaan lastamme ja tekemään työtä. Emme haaveile nyt uudesta lapsesta, mutta kunhan saamme asiamme kuntoon, sekin voi olla mahdollista.” 

Ei kannata puhua voimaantumisesta vaan lehmistä

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Nigerialainen juristi Grace Kerry uskoo pieniin rahoittajiin, jotka tukevat ruohonjuuritasoa, juuri sellaisiin kuin Abilis ja Kynnys. Suurissa järjestöissä usein paljon rahaa tärvääntyy väliportaitten työntekijöitten palkkoihin, eikä raha pääse koskaan hyödyttämään itse avun tarvitsijaa, hän sanoo. 

Grace Kerry osallistuu YK:n kokoukseen jo kolmatta kertaa.

Yksi merkitys on sillä, että näemme, miten muualla eletään.  

New Yorkissa pääsemme busseihin ja metroihin pyörätuolilla. Kuskit ovat lakisääteisesti velvoitettuja auttamaan vammaisia. Nigeriassa tästä voi vain haaveilla. Avulaisuutta löytyy, mutta yhteenkään liikennevälineeseen ei pääse. 

– Silti olen optimisti. Jonain päivänä me tulemme perässä. Tosin silloin minua ei ehkä ole enää olemassa, niin kauan se vie. 

Grace on oman järjestönsä Inclusive friends of Nigerian kautta vieraillut paljon Nigerian maaseudulla.  

– Olen käynyt todella köyhillä alueilla ja tavannut vammaisia, joilla ei ole sananmukaisesti yhtään mitään.  

Grace itse on yhdeksänlapsisen perheen toiseksi vanhin lapsi, eikä hänkään kovin rikkaasta perheestä. Nigeriassa on kieliä yli 90, joten aina puhutaan. Hän sanoo oppineensa, että tärkeintä kylässä on löytää hyvä tulkki ja puhua hyvin konkreettisesti. Ei kannata puhua voimaantumisesta vaan lehmistä. 

Grace on monipuolinen nainen. Hän on itse levyttänyt sanoittamaansa ja säveltämäänsä gospelia. Laulut kertovat vammaisten taistelusta, naisten emansipoitumisesta sekä tietysti Jumalasta. 

 

”Kun minusta tehtiin pyhimys”

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Guatemalalainen Rosa Dalia Aldano Saldero, 38, pitää blogia, jolla on säännöllisesti 15 000 seuraajaa. Siinä hän kertoo elämänsä tavallisista arjen sattumuksista. Lyhytkasvuiselle ihmiselle sattuu nimittäin joka päivä paljon sellaista, joka sekä raivostuttaa että välillä myös naurattaa.  

Rosa Aldano on kolmen sisaruksen perheen keskimmäinen. Kun Aldano oli yksitoistavuotias, hänen isänsä menehtyi äkillisesti ja perheen talous romahti. Juuri isä oli tukenut Rosaa suuresti, kun tämä oli pikkutyttö. Juuri isän toive oli, että tytär opiskelisi, opiskelisi ja opiskelisi. Mikään muu ei ole tärkeää, isä painotti. Isän kuoleman jälkeen äiti halusi, että isän toiveitten mukaisesti perheen kolme tytärtä voivat jatkaa koulunkäyntiä. Se ei ollutkaan niin helppoa.  

Neljätoistavuotias Rosa sekä hänen kuusitoistavuotias ja kaksistoistavuotias sisarensa jäivät keskenään, kun äiti lähti kolmeksi vuodeksi Yhdysvaltoihin ansaitsemaan rahaa lapsien kouluttamiseksi. 

– Se antoi meille kokemuksen siitä, että me pärjäsimme. Me selvisimme ilman äitiä itseksemme ja opimme ottamaan vastuuta elämästämme. Yksi laittoi ruokaa, toinen tiskasi ja kolmas sotki, onneksi vuorot vaihtuivat, Aldano hymyilee. 

Lyhytkasvuisella ihmisellä ongelmia oli kaikkialla. Liian korkeat rappuset, liian korkeat pöydät, liian korkealla sijaitsevat valonappulat.  

– Oli nöyryyttävää pyytää alituisesti apua.  

Rosaa myös kiusattiin koulussa.  

– Mutta minä panin vastaan ja pidin puoleni. 

Sitten hän pääsi opiskelemaan yliopistoon tiedotusoppia. Yliopistossakin porrasongelma jatkui, mutta tukena oli professori, joka kannusti Aldanoa jatkamaan ja tekemään väitöskirjan. Siinä ohella Aldano kouluttautui myös seksuaaliterapeutiksi. Nykyään hän opettaa yliopistossa sekä toimii terapeuttina: Asiakkaina on paljon vammaisia ihmisiä, mistä Aldano on erityisen iloinen. 

Kun Haitilla ongelmana on vammaisten negatiivinen stigma, Guatemalassa asenteet vammaisuutta kohtaan voivat olla täysin päinvastaiset. 

– Me lyhytkasvuiset olemme holy persons, pyhiä ihmisiä, niin että meitä koskettamalla ihmiset uskovat tulevansa kauniimmiksi ja voimakkaammiksi! 

Kerran kun Rosa palasi kotipaikalleen, hän sai hämmästyksekseen huomata, että hänestä oli tehty kirkkoon juliste, jossa selässä komeilivat suuret siivet ja kädessä oli kynttilä. 

– Se oli äärimmäisen kiusallista, hän sanoo, mutta nauraa pian päälle.

Kuuroja naisia tapettiin noitina

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Vielä muutama vuosi sitten Haitilla kuuroja naisia tapettiin noitina vain siksi, että he viittoivat, kertoo Marie-Joe Pierre, haitilainen vammaisaktivisti.

Taikausko on Haitilla suurta ja se kytkeytyy vammaisuuteen. Ajatellaan, että vamma on paholaisen tai noituuden vaikutusta ja esimerkiksi viittomia voidaan pitää salakielenä.

Marie-Joe Pierre osallistuu ensimmäistä kertaa vammaisten kansainväliseen jättiläiskokoukseen. Hän on kovasti jännittänyt sekä matkaa että kokousta. Toisaalta hän on myös hyvin innoissaan.

– On hienoa, kun saan tavata vammaisia naisia muista maista ja kuulla heidän kokemuksistaan, hän sanoo.

Erityisesti häntä kiinnostaa se, miten vammaiset naiset ovat muissa kehittyvissä maissa ratkaisseet ongelmansa.

Pierre on 12-lapsisen perheen kolmanneksi vanhin. Vaikka perhe on köyhä, kaikki lapset pyrittiin saamaan koulutielle. Marie-Joe ei kuitenkaan ehtinyt juuri aloittaa koulua, kun hänen elämänsä mullistui täydellisesti.  Seitsemänvuotiaana hän menetti molemmat jalkansa junaonnettomuudessa. Sen jälkeen kaikki oli toisin.

Loukkaantumisen myötä Marie-Joe ”menetti” perheensä, ensin hän joutui sairaalaan puoleksi vuodeksi ja sen jälkeen suoraan erityiskouluun. Äitiä hän näki enää vain kaksi kertaa vuodessa, joulu- ja kesälomalla.

10-vuotiaana tyttö pääsi tavalliseen kouluun lähelle kotia, mutta koulun esteellisyyden ja perheen talousvaikeuksien vuoksi hän joutui keskeyttämään koulun 12-vuotiaana. Hän alkoi auttaa äitiä kodinhoidossa ja pikkusisarusten kasvattamisessa.

Nyt Marie-Joe asuu sisarensa perheen taloudessa ja hoitaa sisarensa lapsia, pitää pientä kioskia ja osallistuu vammaisten naisten järjestön toimintaan.

– Ensinnäkin on koulutuksen puute, Marie-Joe kertoo vammaisten naisten ongelmista Haitilla ja viittaa omaan tarinaansa.

– Toinen ongelma on vammaisiin naisiin kohdistuva seksuaalinen väkivalta. Vaikka vammaiset naiset joutuvat usein esimerkiksi raiskatuiksi, vain äärimmäisen harvoin he saavat mitään oikeudellista apua. Heillä ei ole varaa maksaa tuomarille ja he eivät pääse sisälle oikeustaloon portaitten takia. Tai sitten tuomari ei katso heitä vammansa takia puolustamisen arvoiseksi.

Hän kertoo lehtiuutisen hiuksia nostavan tarinan viime vuodelta.

– Neljää kuuroa naista alettiin pitää kylässä noitina. Huhu levisi ja paheni, minkä jälkeen joukko kylän miehiä raiskasi heidät, silpoi ja sen jälkeen poltti ruumiit. Huh! Mitä voimme tehdä, voimme vain valistaa, Marie-Joe korostaa.

Muuta väylää ei ole kuin tiedon lisääminen. Hän painottaa myös, että avustusjärjestöt unohtavat usein vammaiset. Vammaiset ovat viimeisiä, joita autetaan.

Vuonna 2010 Haitia kouristi valtava hurrikaani, joka herätti avustusjärjestöt eri puolilla maailmaa. Muutama vuosi sitten juuri hirmumyrsky vaurioitti pahoin edellisen maanjäristyksen jälkeen jo ennestään varioitunutta Les Cayesia. Vammansa takia Marie-Joe joutui jäämään puoliksi raunioituneeseen kotiinsa vielä pitkään sen jälkeen, kun muut olivat paenneet.

Kun hän viimein pääsi telttaan, ongelmat jatkuivat. Vallitsi valtava kaaos, jonka turvin ryöstely, raiskaukset ja kaikenlainen häirintä rehottivat. Marie-Joe’ta ei raiskattu, mutta hän sai olla tarkkana, ettei pyörätuolia varasteta.

– Ilman sitä olen täysin toimintakyvytön.

Vaikka vammaisten ihmisten ongelmat ovat Haitilla suuret, Marie-Joe on silti yllättävän positiivinen.

– Vielä neljä vuotta sitten olisin sanonut, että mikään ei muutu. Mutta nykyään uskon, että jopa miehet voivat muuttua, hän sanoo.

Blerina tahtoo näyttelijäksi

Teksti ja kuvat: 

Heini Saraste 

Neljätoistavuotias Blerina haluaa isona näyttelijäksi. Perhe tukee häntä, mutta elämä ei silti ole helppoa. 

Blerinan kotitalo lähellä Pristinaa vuorten kupeessa on esimerkki siitä, miten ihmiset haluavat ja voivat auttaa. Handikosin Ilir Gashi on kertonut perheen kurjasta tilanteesta ulkomailla asuville tuttavilleen. Uusi talo ja kaivo on rakennettu ulkomailla asuvien kosovolaisten tuella vähitellen, rahoituksen järjestyttyä.  

Kun Ilir Gashi ensimmäisen kerran vieraili perheen luona kolme vuotta sitten, vanha talo oli romahtamaisillaan. Kun vesi aiemmin jouduttiin hakemaan kolmen kilometrin päästä muovikanistereilla, nyt pihasta löytyy kaivo ja talo loistaa valkoisena. Isä Smajl Krasniqi on istuttanut pihalle kukkasia ja kaikki näyttää päällisin puolin valoisalta. Yksi suuri murhe perhettä kuitenkin varjostaa. 

Seitsemän vuotta sitten perheen toiseksi nuorimmainen tytär Blerina alkoi kärsiä omituisista oireista. Dylbe-äiti kävi tyttärensä kanssa useilla lääkäreillä, mutta kaikki pudistelivat päätään, eikä kukaan osannut sanoa mistä oireissa oli kyse. Tytär horjahteli, ei pysynyt pystyssä ja valitti outoja tuntemuksia. Lopulta selvisi, että kyseessä on tuntematon lihassairaus, joka etenee vähitellen.   

Blerina on perheen silmäterä.  

– Näin lapselleen antautunutta perhettä olen harvoin tavannut, kertoo Gashi. He tekevät kaikkensa tyttären eteen.  

Blerina on käynyt Handikosissa kuntoutuksessa, joka on nyt ulkomaisen rahoituksen loputtua jouduttu lopettamaan. 

– Lähikoulun asenteet ovat hyvät, kertoo Dylbe.  

Koulu sijaitsee kolmen minuutin kävelymatkan päässä ja Blerina menee kouluun joka päivä äidin ja pikkusisaren saattelemana. Pikkusisko Erblina, 10, auttaa koulussa käytännön asioissa ja opettajat vierailevat perheessä. Myös kaikki naapurit ja oppilaat koulussa auttavat. Silti kaikki ei suinkaan ole hyvin, sillä Blerinan oireet pahenevat.  

Kun vielä vuosi sitten hän kykeni horjuen kävelemään, enää näin ei ole. Aikaisemman puheliaan ja iloisen tytön puhe takeltelee. 

Mukana vierailullamme on Kalle Könkkölä, jolta perhe kyselee selviytymiskonsteja. Kalle kertoilee opiskelustaan ja elämästään, mutta jälkeenpäin autossa Ilirin katse on synkkä. Blerinan kohdalla asiat eivät luultavasti etene yhtä hyvin kuin Kallella. 

Toisaalta ihmeitä tapahtuu aina. 

Blerinan toiveet ovat kuitenkin selkeät, hän haluaa isona näyttelijäksi. Hän haluaa näytellä näytelmissä, joissa on surullinen loppu. 

Judyn valokuvat

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Erikoisneuvonantaja Judith Heumannin koti Washingtonin Clevelandissa on vuorattu muistoilla. On isän piirroksia, tauluja, seitsenhaaraisia kynttilänjalkoja, maljakoita ja sadoittain pieniä koriste-esineitä 

Seinillä valokuvassa suvun rakkaat, sedät, tädit, serkut ja serkkujen lapset, hymyilevät. Ja tietysti aviomiehen Jorgen sukua Meksikosta, hymyjä satelee sieltäkin.  

Kuin mitään pahaa ei olisi koskaan tapahtunut. 

Tämän tästä puhelin soi: milloin soittaa ystävä, milloin työtoveri, milloin Judy organisoi entisen alaisensa baby showeria, milloin taas järjestää tapaamista ensi viikolle tai taksia illaksi. Ulkona on myrsky ja Judy pelkää myrskyä. Tavallisella säällä hän matkustaa julkisilla. Metro ja junat ovat Washingtonissa kuin jokaisen vaikeavammaisen unelma.  

Myös Judy voi silmin nähden paremmin kuin puoli vuotta sitten. Takana on ainakin välivoitto syövästä, joka on taltutettu. Tukka on kasvanut miltei entiselleen ja vanha draivi palannut. Amerikan vammaisliikkeen keulahahmo alkaa olla taas vauhdissa. 

Haastattelua puhelinsoittojen lomassa 

Puhelinsoittojen lomassa yritän viedä eteenpäin haastattelua. Ja ainakin muutamaksi minuutiksi puhelinkin ystävällisesti vaikenee. Saamme loihdittua takaisin ajan 1930-luvulla, kauan ennen Judyn syntymää.  

Olen kiinnostunut Judyn menneisyydestä, ja siitä Judykin lämpenee. Judyn äiti, Elsi, muutti 12-vuotiaana Amerikkaan. Hänen vanhempansa lähettivät hänet valtameren ylitse, kun pelkäsivät tulevaisuutta.  He eivät pelänneet turhaan, sillä elettiin vuotta 1938 ja juutalaisvainot olivat jo käynnistymässä. Elsin vanhemmat eli Judithin isovanhemmat jäivät Saksaan ja heille kävi huonosti. Heidät kaasutettiin keskitysleirissä.   

Judy kaivaa kännykästään esille valokuvan, jossa isovanhemmat seisovat vierekkäin.  

– Kesti pitkään ennen kuin ymmärsin, että äitini oli liimannut nämä kuvat kahdesta erillisistä valokuvasta. Siksi tunnelma kuvassa on niin outo eikä kuvan hahmoilla näytä olevan keskenään yhteyttä.  

Elsi asui etäisten sukulaisten luona eikä koskaan enää nähnyt vanhempiaan. Saksasta kumpikaan Judyn vanhempi, ei Elsi eikä isä Werner, halunnut enää koskaan kuulla mitään. Eikä kotona saanut sanoa saksan sanaakaan.  

– Eikä kumpikaan heistä halunnut jalallakaan astua Saksan maaperälle. Jouduinkin veljeni kanssa hankalaan tilanteeseen, kun meidät kutsuttiin 1972 vieraiksi Heidelbergiin paralympialaisiin. Voisimmeko mennä Saksaan vai emme? Loukkaantuisivatko vanhemmat? 

Sisarukset saivat luvan ja vierailivat myös isän vanhassa kotitalossa. Paikalle oli koottu vanhoja naapureita, mutta menneisyyteen ei palattu. Kun kysyn, miten juutalaisuus liittyy Judyn taisteluun vammaisten aseman parantamiseksi, hän vastaa napakasti. 

– Natsit aloittivat tuhoamisen vammaisista. 

Vilkas Brooklyn oli täynnä portaita 

Judith syntyi vuonna 1947 New Yorkin Brooklyniin, jossa Euroopasta tulleet siirtolaiset, puolalaiset, venäläiset, italialaiset ja saksalaiset, etsivät uuden elämänsä alkua. Kaduilla kohisi elämä ja ilmapiiri oli toiveikas. Juutalaiskortteli synagogineen oli vähän matkan päässä, samoin isän pitämä kosher-lihakauppa. 

Tuohon aikaan Amerikassa riehui valtava polioepidemia ja Judith sairastui kahdeksantoista kuukauden ikäisenä. Sairaalajaksot olivat pitkiä. 

1950-luvun Brooklyn oli rappusten luvattu kaupunki. Rappuset johtivat ulko-ovelle, alakertaan ja ensimmäiseen kerrokseen. Jokaisen kaupan, suutarin tai rohdoskaupan edessä oli portaat joko ylös- tai alaspäin.   

Judyn lapsuuden muistot liittyvät siis kannettuna olemiseen: Isä kantoi, äiti kantoi, naapurit ja ystävät kantoivat, kun kylään tai kauppaan mentiin, pyörätuoli jätettiin ulos odottamaan. 

– Olin kuitenkin aina osa yhteisöä, en koskaan ulkopuolella. 

Taistelut systeemin kanssa alkoivat myös varhain, kun Judy äitinsä Elsin tuella kävi taistelun päästäkseen normaalikouluun. Hän onnistui ja sai käsityksen siitä, että asioita voidaan todella muuttaa. 

Dramaattisia muutoksia 

Judith Heumannin elämä on viime vuoden kuluessa dramaattisesti muuttunut hänestä riippumattomista syistä. Kun Donald Trump valittiin presidentiksi, kaikki demokraatti-virkamiehet saivat lähteä hallinnosta.  

Liki seitsemänkymppinen Heumann työskentelee nyt Fordin säätiössä, missä hän kehittää säätiön vammaisosaamista. Työpaikkana on nyt kuitenkin oma koti.  

Ministeriössä Judyn päiväaikaiset avustajat olivat valtion palkkaamina. Nyt hän joutuu ainakin osittain kustantamaan avustajansa itse. Kotia emännöi Meksikosta kotoisin oleva jo kymmenen vuotta Judya palvellut kotihengetär. 

Ennen lähtöämme ulos Washingtonin myrskyyn Judith antaa tarkat ohjeet siitä, mitä kuuluisi illalla kotihengettären työvelvollisuuksiin. Näkyy, että hän on tottunut pitämään ohjaksia käsissään, myös kotona. 

 

 

Monen maan kansalainen

Teksti: Sanni Purhonen

Kuva: Paola Guzman

Vammaisvaikuttaja Charlotte McClain-Nhlapo näkee unia YK:n vammaissopimuksesta

”Minulla on monta identiteettiä ja kirjava tausta. Olen nainen ja afroamerikkalainen, olen kaksoiskansalainen, lapsuuteni vietin Sambiassa ja opiskelin Cornellin yliopistossa New Yorkissa. Olen pyörätuolikäyttäjä. Ensisijaisesti olen kuitenkin Charlotte. Yksilöön keskittyminen on tärkeää.

Halusin jo lapsena asianajajaksi, olin poliittisesti aktiivinen. Tulen akateemisestä lakimiesperheestä. Olin kiinnostunut nimenomaan ihmisoikeuksista ja siitä, miten lakia voi käyttää työkaluna niiden edistämiseen. Äitini on etelä-afrikkalainen, joten Apartheid vaikutti minuun suuresti. Olen nähnyt epäoikeudenmukaisen systeemin ja onnekseni sen hajottamisen. Suuri muutos maassa oli yllättävän nopea. Sittemmin olen työskennellyt Etelä-Afrikassa tutkijana, minkä en lapsena olisi uskonut olevan mahdollista, se oli inspiroivaa.

Olin auto-onnettomuudessa, joten vammaisuudesta minulla on kiinnostava ”ennen ja jälkeen” -kokemus. Vammauduttuani tajusin, etten tuntenut juuri lainkaan vammaisia. Yhtäkkiä ihmiset katsoivat minua täysin eri tavalla ja säälivät. Siihen oli todella vaikeaa suhtautua. Ymmärsin, miten vammaisia suorastaan pelätään.

Niin aloin ajatella vammaisnäkökulmaa, vaikken halunnutkaan työskennellä ainoastaan sen parissa. Työskentelin esimerkiksi Nelson Mandelan hallinnossa. Henkilökohtaista kokemusta ei voi silti sivuuttaa, se tuli lopulta esiin luontevasti. Vammaisnäkökulma sopii hyvin osaksi tasa-arvon ajamista. Olin jo itse sinut asian kanssa.

Aloin tehdä töitä eri vammaisjärjestöjen kanssa, ja erityisesti vammaisten naisten kansainvälinen konferenssi Yhdysvalloissa avasi minulle uuden maailman ja sisaruuden kokemuksen. Sinne osallistui satoja naisia eri puolilta maailmaa, en ollut koskaan nähnyt niin paljon vammaisia naisia yhdessä paikassa! Se oli minulle käännekohta nimenomaan vammaisasioihin keskittymisessä.

Olen ollut mukana suunnittelemassa YK:n vammaisten ihmisoikeussopimusta. Kun matkustan maailmalla kaukaisissakin paikoissa ja ihmisillä on tietoa sopimuksesta tai ehkä jopa sen kopio, se tyydyttää minua suunnattomasti. Olen siitä hyvin ylpeä. Tunnen sopimuksen etu- ja takaperin. Näen siitä jopa unia!”

Inklusiivista ajattelua Maailmanpankkiin

”Nykyään työskentelen Washingtonissa Maailmanpankissa vammaisasioiden huomioimiseksi. Päiväni eivät ole koskaan tavallisia. Työhön kuuluu paljon yhteistyötä, keskustelua ja koulutusta siitä, miten inkluusio on huomioitu mahdollisimman kokonaisvaltaisesti eri projekteissa. Työ sisältää paljon myös matkustusta. Se on innostavaa. Toivoisin tietysti Maailmanpankkiin systemaattista inkluusiota kaikkiin projekteihin.

Minulla on perhettä Amerikassa isän puolelta ja äidin suku Etelä-Afrikassa. Amerikan vammaisten historia ja ADA:n (The Americans with Disabilities Act) vaikutukset ovat monille suomalaisillekin tuttuja asioita. Vertailussa myös Etelä-Afrikassa kehitys on ollut innostavaa lainsäädännön tasolla. Monissa asioissa on menty harppauksittain eteenpäin. Infrastruktuurissa ja asenteissa on kuitenkin kovasti tekemistä, sääli ja tietämättömyys vammaisuudesta on tavallista. Kaipaisimme mukaan toimintaan myös uusia nuoria aktivisteja.

Afrikassa köyhien ja rikkaiden ero on valtava. Vammaisuuden epäsuorasti aiheuttamat kulut ovat köyhälle usein mahdottomat kattaa. Koulutusta on vaikea saada ja myös sukupuoli vaikuttaa paljon syrjintään. Yhdysvalloissa vammaisiin osataan jo suhtautua normaalimmin.

Minulla on uskomattoman mahtava etelä-afrikkalainen aviomies, olen tuntenut hänet 15-vuotiaasta. Harrastamme yhdessä paljon kulttuuria. Pidän myös kasvitieteellisestä puutarhasta, kasvillisuus muistuttaa minua lapsuudestani. Asumme lähellä eläintarhaa. Washington on mukava ja pyörätuolilla hyvin saavutettava kaupunki.”