Mitä kuuluu Fikertalle?

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Joskus on hyvä kuulla hyviä uutisia. Juuri nyt äitinsä murheenkryynille ja valonsäteelle Fikerta Damesalle kuuluu hyvää. 

Tapasin Aberu Damesan ja hänen tyttärensä Fikertan kaksitoista vuotta sitten Joy-Centeris, autististen lasten ja nuorten keskuksessa. Vuotta aiemmin keskuksen johtaja Zemi Yenus oli löytänyt Aberun ja hänen tyttärensä. Aberun ja Fikertan tarina on tyypillinen autistisuuden kirjoon kuuluvan perheen tarina Addis Abebassa.  

Autistisuuden merkit tyttäressään silloin nuori äiti huomasi varhain, mutta ei kerta kaikkiaan käsittänyt, mistä oikein oli kyse. Lapsi oli rauhaton ja kerkesi joka paikkaan, hän ei puhunut ja sai käsittämättömiä raivokohtauksia. 

Kun Fikerta oli viisivuotias, perheen isä kuoli äkillisesti ja Aberu jäi yksin tyttärensä kanssa. Oli mentävä töihin pesemään naapurien vaatteita, jotta lapselle saataisiin ruokaa. Oli jätettävä lapsi yksinään. Koska hankalalle lapselle ei saatu mistään hoitajaa, tämä oli sidottava päiväksi narulla tuoliin. Siinä äidin sydän meni kokonaan palasiksi. 

Pieni tyttö taantui ja muuttui, jos mahdollista, entistäkin vauhkommaksi. Kerran päivässä naapurin rouva kävi häntä ruokkimassa, muuten hän oli yksinään. Aberun ja Fikertan kohtalo ei ole Addisissa mitenkään erikoinen, sillä yhä edelleen vanhemmat joutuvat sitomaan lapsiaan ja lukitsemaan heitä koteihin. Autismia hävetään, mutta toisaalta lapselleen parasta toivovat vanhemmat joutuvat tähän tilanteeseen, kun heidän on ansaittava elantonsa. Autistista lasta ei oteta kouluun ja sukulaisetkin väsyvät. 

– Rakastin tytärtäni ja hän on edelleen minulle kalleinta maailmassa, sanoo Aberu.  

Tyttären kärsimyksen katseleminen oli tehdä hulluksi. Aberu yritti saada tukea joka paikasta: hän käytti tytärtään kansanparantajilla ja poppamiehillä. Hän yritti hakea apua paikallisviranomaisilta ja kirkosta. 

– Lapsesi on outo, parempi jos hän kuolisi, äidille sanottiin.  

Kirkossa häiritsevä lapsi käskettiin viedä äkkiä ulos.  

– Lähdimme ulos ja sitten palasin takaisin. Olin raivoissani. Sanoin papille, että tämä ei ole hänen omistamansa paikka vaan Jumalan huone! Et sinä voi määrätä täällä. 

Nyt kaksitoista vuotta myöhemmin Fikerta on sopuisa ja kauniskäytöksinen nuori nainen, joka suukottelee äitiään tämän tästä ja vaeltelee rauhallisena pihalla. Aberu paistaa työkseen injeraa Joy-Centerissä ja ainakin toistaiseksi Fikerta on saanut olla hänen apunaan.  

Kun Fikerta pääsi autismin kirjoon kuuluville lapsille tarkoitettuun kouluun Joy-Centeriin, hänen elämänsä muuttui. Hän sai kuntoutusta ja puheterapiaa, myös äitiä alettiin kouluttaa, miten toimia lapsen kanssa. 

Keskuksen perustaja Zemi Yenus on tehnyt uraa uurtavaa työtä autismikirjoon kuuluvien lasten puolesta Etiopiassa. 28 vuotta sitten hän itse sai autistisen pojan ja alkoi hakea apua pojalleen Joylle. Sitä ei kuitenkaan löytynyt mistään. 

Zemi oli taustansa takia erityisasemassa, sillä hän oli asunut pitkiä aikoja Yhdysvalloissa ja oli muodin ammattilainen. Hänen perustamassaan kauneuskoulussa tuhannet ja taas tuhannet etiopialaiset nuoret naiset ovat saaneet ammatin.  

Zemi siis lähti hakemaan tietoa ja apua lapselleen ja koko autismin käsitteen juurruttamiseksi maahan. Hänellä oli vaikutusvaltaa, kun hän lähti liikkeelle, häntä kuultiin. 

Zemin perustama keskus on saanut nimen hänen poikansa mukaan. Se on Addis Abeban ja koko Etiopian ensimmäinen, sen jälkeen on kahdeksanmiljoonaiseen pääkaupunkiin perustettu kolme vastaavaa keskusta. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että autismin kirjoon kuuluvien tilanne olisi järjestyksessä. Ei sinne päinkään: ongelmia piisaa. 

– Nämä lapset ja nuoret ovat maailmassa viimeisistä viimeisimpiä. Kun haemme heille tukea, rahoittajat usein väistyvät. Joka vuosi kamppailemme rahan kanssa. Köyhältä valtioltahan ei tule mitään tukea. 

Ongelmana on yhä se, että usein perheet, joissa on autistinen perheenjäsen, eivät saa mistään asuntoa. Naapurit alkavat vieroksua oudosti käyttäytyvän lapsen perhettä ja perhe joutuu kadulle. 

Varjo häilähtää Zemin kasvoilla. Ongelmana on, mitä tapahtuu, kun lapsi täyttää 22 vuotta. Siitä ei ole mitään reittejä eteenpäin. 

– Meillä ei ole minkäänlaisia voimavaroja ratkaista aikuisten autististen ihmisten ongelmia. 

Juuri nyt Aberu on tyytyväinen elämäänsä, hän asuu kohtuullisesti, tytär käyttäytyy hyvin. Aikanaan nuori äiti sanoi, ettei avioituisi koskaan enää vaan keskittyisi lapseensa. Hän näyttää pitäneen lupauksensa. Aberun perhe on kuitenkin kasvanut sitten viime näkemän, sillä hän on ottanut hoitaakseen kuusivuotiaan veljenpoikansa Kokatin. 

– Nyt me elämme hyvää elämää, hän sanoo ja hymyilee. 

Fikerta ja Aberu Damesa

Kummina tuet Kynnyksen Etiopian ja Keski-Aasian vammaisia naisia. Tuellasi naiset saavat mahdollisuuksia itsenäiseen elämään. Tule kummiksi vammaiselle naiselle!

 

 

Kapuamisen aattona vatsassa nipistää

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Juuri näinä päivinä kahdenkymmenenkahden hengen joukko kehitysyhteistyöstä kiinnostuneita treenanneita naisia sekä pari miestä on matkalla kohti Addis Abebaa ja huimaa seikkailua 

Perillä odottavat jännittävät 12 päivää: tutustumista Kynnyksen ja Abiliksen kehitysyhteistyökohteisiin ja sitten edessä kiipeäminen Ras Dashenille, Etiopian korkeimmalle 4550 metriä korkealle vuorelle. 

– Voi kauhistus, huokaa puhelimessa vähän ennen matkaa Mervi Leivo, yksi matkalle osallistujista. 

– Olen aina ollut liikuntafriikki, mutta silti täytyy tunnustaa, että kauhu valtaa välillä mielen, kun seuraan Kapuan sivuilta, miten matkakumppanini kohottavat kuntoaan.  Olo on ristiriitainen. Sillä silti on aivan upea lähteä! 

Kymmenen päivää kestävän kipuamisen aikana nukutaan teltassa, ihaillaan sanoinkuvaamattoman ihania maisemia, varmasti myös itketään ja nauretaan paljon sekä tietysti tutustutaan perusteellisesti sekä ryhmän muihin jäseniin että Etiopiaan. 

Motivoituneita rahanhankkijoita 

Kapualaiset ovat hankkineet rahaa Kynnyksen kehitysyhteistyöhankkeisiin, kuka järjestämällä konsertteja, kuka myyjäisillä, kuka lakun myynnillä, kuka yrityslahjoituksilla. Summan kokoon saaminen on loppujen lopuksi työn takana, mutta se myös sitouttaa. 

Hieno esimerkki on Mervin mielestä espoolainen Lea God. Lea teki kotisiivouksia, puutarhatöitä toisten pihoissa ja leipoi saaristolaisleipää myytäväksi. Yhdessä Mervi ja Lea järjestivät myös lounaan Väestöliiton tiloissa. Lea on jo saanut rahat kokoon, Mervi on vielä vaiheessa. Toisaalta jokainen euro on tervetullut ja tärkeintä on nähdä läheltä, mitä ruohonjuuritasolla tapahtuu.  

Merviä kiinnostavat suuresti Kynnyksen ja Abiliksen kehitysyhteistyöhankkeet eli vammaisten naisten elämän haasteet kaikkineen. Paikallisen vammaisten naisten järjestö on tehnyt Kynnyksen ja Abiliksen kanssa yhteistyötä pitkään.  

Suomalaiset kapuajat pääsevät tapaamaan naisia heidän omalle talolleen sekä ehkä myös heidän kodeissaan. Juuri tätä hanketta muun muassa kapualaiset myös rahoittavat. EWDNA –niminen vammaisten naisten järjestö järjestää muun muassa naisten keskinäistä vertaistukea, ravintotietoutta ja yrittäjäkoulutusta. 

Mervi haluaa tietää, miten kehitysapu konkreettisesti vaikuttaa naisten elämään.  

Rohkeita ja hyviä ihmisiä 

Pohjoisessa Gondarissa tutustutaan ylipiston hankkeisiin ja vammaisiin opiskelijoihin.  

Kynnyshän käynnisti noin kymmenen vuotta sitten hankkeen vammaisten opiskelijoitten tukemiseksi ensin Addisissa sekä myöhemmin Hawasassa ja Gondarissa. Silloin mukana vielä oli Kalle Könkkölä ja tietysti Tuomas Tuure, jotka aloittivat yhteistyön.  Sitä jatkoi ansiokkaasti Mina Mojtahedi ja nyt on mukana myös Amu Urhonen.

Mervissä on aina elänyt sisällä myös maailmanparantaja.  

– Emme elä vain itsellemme vaan elämme yhteisessä maailmassa, hän pohtii. 

Työssään SPR:ssä sekä myöhemmin kansainvälisten työleirien järjestäjänä hän on nähnyt erilaista elämää esimerkiksi Filippiineillä ja Etelä-Koreassa. Etiopiassa hän ei ole koskaan käynyt. Koko maanosa kiinnostaa kovin.  

Mukaan matkalle lähtee myös Kynnyksen kehitysyhteistyöasiantuntija Veera Pensala, joka on seurannut kapualaisten valmistautumista matkaan. 

– Kyseessä ovat rohkeat, ennakkoluulottomat ja syvästi motivoituneet ihmiset, jotka oikeasti haluavat tehdä hyvää. He ovat kaikki kiireisiä ja usein perheellisiä, työelämässä mukana olevia ihmisiä, mutta silti he ovat vuoden aikana käyttäneet valtavasti aikaansa rahan hankintaan. Arvostan heitä kaikkia suuresti, sanoo Pensala. 

Mervi Leivo

Tule kummiksi!

Ensimmäinen puolivuotinen kummikausi on takana ja samalla uudet kolmivuotiset hankekaudet ovat käynnistyneet Etiopian ja Keski-Aasian hankkeissamme.

Molempien hankkeittemme tavoitteena on vammaisten naisten voimaantuminen, millä tarkoitamme heidän itsetuntonsa, itsetuntemuksensa ja rohkeutensa vahvistumista. Tätä teemme vammaisia naisia tapaamalla, kouluttamalla ja tarjoamalla heille neuvontaa ja vertaistukea.

Sen lisäksi, että teemme töitä vammaisten naisten kanssa, meidän täytyy suunnata toimintaamme yhteiskunnan suuntaan, jotta ennakkoluulot ja haitalliset myytit vammaisuudesta saadaan vähenemään. Lisäämme tietoisuutta vammaisuudesta suuren yleisön keskuudessa esimerkiksi erilaisin katukampanjoin ja sosiaalisessa mediassa tiedottamalla. Molemmissa hankkeissa teemme myös yhteisyötä viranomaisten ja päättäjien kanssa. Tämä on tärkeää, jotta saamme viranomaiset noudattamaan vammaislakeja ja takaamaan vammaisille ihmisille kuuluvat palvelut.

Kirgisiassa ratifioitiin YK:n vammaissopimus keväällä, mikä oli vuosien ponnistelujen tulos. Naisemme ovat istuneet eri ministeriöiden työryhmissä, marssineet kaduilla vammaisten oikeuksien puolesta ja kampanjoineet sosiaalisessa mediassa. Vihdoin sopimus on nyt allekirjoitettu ja sitä vastaan voidaan vaatia päättäjiltä toimia vammaisten aseman parantamiseksi.

Voit tukea Kynnyksen kehytoimintaa ryhtymällä kummiksi vammaiselle naiselle osoitteessa: www.kynnys.fi/tule-kummiksi-vammaiselle-naiselle/

Missä sosiaaliturvaa ei ole

Teksti ja kuva: Tapani Tyynelä

Tansanialainen urakoitsija jumppaa itseään työelämään aivohalvauksen jälkeen

Suomalainen kansalaisjärjestö Kiharusi ry valistaa aivohalvauksista Itä-Afrikassa. Aivohalvaus eli akuutti aivoverenkiertohäiriö on maailmanlaajuisesti johtavia kuolinsyitä. Se on myös merkittävin aikuisiän vammaisuutta aiheuttava sairaus. Kolmasosa sairastuneista jää päivittäisissä toiminnoissaan muista riippuvaiseksi.

15 vuotta hämärässä huoneessa

– Haluan näyttää kävelyäni valkoihoiselle, kuiskaa Bibi tyttärelleen.

Ilahdun, kun kuulen Bibin puhuvan. Tähän saakka hän on vaikuttanut apaattiselta, antanut tyttärensä keskustella puolestaan ja pyyhkiä suusta valunutta kuolaa. Nyt tytär nostaa hänet jaloilleen ja avustaa tukien liikkeelle. 71-vuotias Bibi ei saa suoristettua itseään. Kyyristyneessä asennossa hän pystyy ottamaan muutaman askeleen.

Fyysisten oireiden lisäksi aivohalvaukseen liittyvät neuropsykologiset jälkioireet rasittavat häntä yhä 15 vuotta sairastumisen jälkeen. Hän kärsii melusta ja muista voimakkaista ärsykkeistä. Hän ei halua poistua hämärästä huoneestaan, ei kuunnella radiota eikä katsella televisiota. Aika kuluu joko maaten sängyssä tai istuen lattialla sängyn vieressä.

Muutaman kävelyaskeleen jälkeen Bibi on väsynyt. Lapsenlapsi peittelee hänet vuoteelleen ja jää istumaan viereen. Maan tapa, tyttärien ja miniöiden vastuunotto sairastuneista, vähentää naisten tasa-arvoa työelämässä. Kukaan hoitoalan ammattilainen ei ole tarkistanut Bibin terveydentilaa yli kymmeneen vuoteen.

”Katolinen sairaala pelasti minut”

– Anna kun näytän, miten jumppaan halvaantunutta kättäni, huudahtaa Babu.

Äkillinen jumppaliike ikkunaa vasten säikäyttää keittiön lattialla kaakattaneet kanat pelmahtamaan ulos. Vertaistuen hengessä olen kertonut hänelle oman selviytymistarinani kahdesta aivoinfarktista.

– No, sinulla meni oikea puoli, minulla vasen, naurahtaa Babu hyväntahtoisesti.

Hän on esimerkki Itä-Afrikassa harvinaisesta kuntoutujasta, joka vaalii terveyttään ja käy verenpainemittauksissa. Hänen on pyrittävä palaamaan urakoitsijan ammattiinsa, koska perheen tulotaso romahti sairauden vuoksi kaksi vuotta sitten ja sosiaaliturvaa ei ole nimeksikään.

61-vuotias Babu kiittää henkensä pelastamisesta italialaisten johtamaa katolista sairaalaa Njombessa. Siellä hänelle tehtiin pään tietokonetomografia, joka on akuutissa aivoverenkiertohäiriössä tärkein perustutkimus. Se tehdään Tansaniassa alle puolelle sairastuneista, koska sairaaloissa ei ole laitteita tai potilaalla ei ole varaa maksaa tutkimuksesta.  Omaisten ilo oli suuri muutama päivä sairauskohtauksen jälkeen, kun Babu heräsi ja kysyi missä oli.

Aivohalvauspotilaiden määrä moninkertaistunut

Tansanian eteläisellä ylänköalueella Iringan aluesairaalassa kolme fysioterapeuttia palvelee yli miljoonan ihmisen tarpeita. Harva iringalaisista on tietoinen terapiasta ja usealle parin euron käyntimaksu olisi liikaa.

– Vain tiistaisin voimme ottaa vastaan aivovamma- ja aivohalvauskuntoutujia, sanoo fysioterapeutti Hamisi. Osastolla vanha Tunturi-kuntoilulaite toimii paikattunakin, kiinalainen kuntopyörä ei.

Tuhansien kansanparantajien maassa on jo ennen sairaalan portille pääsyä ylitettävä lukuisia tietämättömyyden, köyhyyden ja ennakkoluulojen aiheuttamia esteitä. Silti Tansaniassa aivohalvauksen vuoksi sairaalaan tulleiden määrä on moninkertaistunut 40 vuoden aikana. Vuodepaikkojen määrä on pysynyt ennallaan ja resursseja pitkäaikaisen hoidon järjestämiseen ei ole.

Jos sairauden riskitekijöihin ei puututa, niin elintapamuutosten vuoksi aivohalvaukset tulevat yleistymään urbanisoituvissa kehitysmaissa. Valistustyö tietoisuuden lisäämiseksi vaatii innovatiivista ja kulttuurin huomioivaa lähestymistapaa.

Kiharusi ry havainnollistaa YouTube-videoilla swahiliksi, mitkä aivoinfarktin oireet ovat, miksi niiden nopea tunnistaminen on tärkeää ja kuntoutus kannattaa aloittaa pian sairastamisen jälkeen.

Tarmokas urakoitsija jumppaa halvaantunutta vasenta kättään.

Lisätietoa: www.kiharusi.info.

Voit tukea Kynnyksen kehytoimintaa ryhtymällä kummiksi vammaiselle naiselle osoitteessa: www.kynnys.fi/tule-kummiksi-vammaiselle-naiselle/

Naisten on arvostettava itse itseään!

Teksti ja kuva: Heini Saraste

– Vammaiset naiset eivät itse arvosta itseään, se on yksi ongelmien pääsyy, sanoo Indonesiasta Jaavan saarelta kotoisin oleva Dwi Ariyani.

 Dwi itse nai miehen, joka on kotoisin matriarkaalisen kulttuurin kansasta. Se onkin mielenkiintoista.

Indonesian Jaavan saarelta kotoisin oleva Dwi tarkoittaa kakkosta.

– Niin, nimeni on todella numero kaksi, Dwi Ariyani Meidän maassamme Jaavalla lapset saavat toisinaan nimensä syntymäjärjestyksensä mukaan.

Dwi on kaksilapsisen perheen nuorimmainen. Korkeasti koulutettu Dwi on elänyt vammaiseksi naiseksi poikkeuksellisen elämän. Hänen pääaineenaan Jaavan pääyliopistossa oli taloustiede, hän sai hyvän työpaikan ja asui itsenäisesti vuosia. Hän on myös mennyt naimisiin ja saanut lapsen.

Hän uskoo vahvasti vammaisten kannalta parempaan Indonesiaan, vaikka ongelmat ovat edelleen valtavat.

– Suurin niistä on itsearvostuksen puute. Ympäröivät asenteet vaikuttavat siihen, että vammaiset naiset eivät opi kunnioittamaan itseään, Dwi pohtii YK:n vammaisten osapuolten kokouksen väliajalla.

– Naiset pitävät itseään kynnysmattoina ja tyytyvät todella vähään. Naisia mitätöidään, mutta myös he itse mitätöivät itseään. Mikään ei muutu, jos naiset eivät ala itse puolustaa itseään, Dwi hymyilee ja on voimakkaasti läsnä.

Jaavan kaltaisessa hyvin patriarkaalisessa maassa muutos vie aikaa. Hyvin tyypillisesti myös vammaisten omissa kokouksissa, naiset ovat kahvinkeittäjiä ja miehet puhuvat.

Dwin oma avioliitto on kuin sadusta. Hän tutustui mieheensä vammaisjärjestöjen workshopissa, missä mies työskenteli vapaaehtoisena.  He rakastuivat oitis. Rakkauden tiellä oli kuitenkin monta estettä, eikä vähin ollut se, miten miehen perhe hyväksyy Dwin vammaisuuden.

– Laadimme strategian ja noudatimme sitä. Ensin tutustutimme perheemme toisiinsa netin välityksellä. Olimme ehtineet seurustella jo kolme vuotta, ennen kuin tuleva mieheni vei minut näytille. Yllättäen kaikki sujui sitten paremmin kuin osasimme odottaa.

Miehen suvun perinteisiin liittyy kuitenkin yksi erittäin yllättävä seikka.  Mies kuuluu Sumatran ylängöillä elävään perinteisesti maailman matriarkaalisimpaan Minangkabaut-heimoon. Perinteet sallivat naiselle melko hyvät mahdollisuudet edetä yhteiskunnassa verrattuna patriarkaalisiin kulttuureihin.

On ollut todella mielenkiitoista tutusta tällaiseen ihmiseen ja tällaiseen sukuun, kun Dwin oma kulttuuri on hyvin patriarkaalinen. Mitä törmäyspintoja tällainen asetelma saa aikaan, se jää vielä arvoitukseksi, sillä Dwin on kiirehdittävä kokoukseen.

Dwi Ariyani osallistui viime vuona YK:n vammaisten osapuolten kokoukseen New Yorkissa. Nyt sama kokous pidettiin kesäkuussa ja sinne osallistui myös Kynnyksen ja Abiliksen vahva edustus.

Ilmastonmuutos koskettaa myös Indonesiaa.  Pääkaupunki Jakarta vajoaa arvioiden mukaan jopa 25 senttiä vuodessa. Uppoamisen suurimpana syynä ovat pohjavesivarkaudet, sillä vesijohtovettä ei riitä koko kaupungin tarpeisiin.

Tule mukaan tukemaan toimintaamme ja ryhdy kummiksi vammaiselle naiselle osoitteessa: www.kynnys.fi.

Juttu on ilmestynyt muokattuna Voima-lehden Globe-liitteessä.

Dwi Ariyani

 

Äiti ja tytär muuttavat käsityksiä vammaisuudesta

Teksti ja kuva: Veera Pensala

Gulmairam kuuluu Kynnyksen kummiohjelmaan Kirgisiassa. Hän on saanut perhesuunnitteluapua, vertaistukea ja ystäviä Kynnyksen kehitysyhteistyöhankkeen kautta. Viime vuonna Gulmairam sai tytön, Aishan. Kävimme tapaamassa äitiä ja tytärtä hankematkalla maaliskuussa.

Puolivuotias Aisha hymyilee ja jokeltelee sohvalla. Gulmairam kertoo nauraen, että kun lapsi syntyi, sairaalan koko henkilökunta tuli katsomaan, onko lapsi todella terve. He tulivat katsomaan lasta kuin ihmettä, eivät saattaneet uskoa silmiään.

Suurin yllätys lapsen syntymässä Gulmairamille on kuitenkin ollut oman aviomiehen muuttunut suhtautuminen häneen. Gulmairam on aviomiehelleen nyt nainen, ei enää vammainen nainen. Eikä oma äitikään suhtaudu häneen enää kuin lapseen, vaan aikuiseen.

Gulmairam on onnellinen äiti. Hän on samalla vahva nainen, joka esimerkillään murtaa stereotypioita ja asenteita vammaisuudesta yhteisössään. Näitä naisia on hankkeissamme valtavasti lisää ja etsimme heille nyt aktiivisesti kummeja. Tule mukaan ja ryhdy kummiksi vammaiselle naiselle osoitteessa: www.kynnys.fi.