Oppikaamme toisiltamme

Milena Stojanovic, Serbia

”Koskaan aikaisemmin vammaisten yhteistä kokousta ei ole järjestetty Balkanilla, joten tämä on myös historiallisesti todella merkittävä päänavaus.

Milena Stojanovic, kuva: Heini Saraste

Yhteyksiä Bosnian ja Kosovon vammaisliikkeisiin on meiltä Serbiasta ollut jo aikaisemmin, mutta toivon, että yhteistyö lisääntyy.

Uskon, että voimme oppia toistemme virheistä ja voitoista. Täällä emme muistele sotaa, puhumme politiikkaa mutta vain vammaispolitiikkaa. Ongelmamme ovat samat, samoin päämäärämme. Ennen kaikkea odotan seminaarilta uusia ajatuksia.

Kaikkialla on hyviä ja pahoja ihmisiä, eikä minulla ei ole ennakkoluuloja.

Serbian vammaisten tilanteen suurimpana ongelmana on sinänsä hyvien lakien toimeen panemisen puuttuminen. Myös rakennusten ja liikennevälineitten suuri esteellisyys on ongelma. Inkluusio on hyväksytty Serbiassa paperilla, mutta käytännössä esimeriksi yliopistot ovat usein esteitä täynnä.”

Mikä tekee sinut iloiseksi?

”Tulin mukaan vammaisliikkeeseen viitisen vuotta sitten, kun jouduin pyörätuoliin. Sairastan etenevää lihassairautta ja olen koulutukseltani lääkäri. Saan elämän merkityksellisyyden tunteen pitkälti vammaisliikkeestä ja näen, että meillä on tulevaisuus. Niin, vaikka vammani pahenee, uskon että elinpäiviä riittää ja ne ovat hyviä.”

Kuvassa on myös avustaja Borica Nokolic, jonka mies sairasti lihassairautta ja kuoli viisi vuotta sitten. Borica ja Milena ovat myös ystäviä.

Runoilijatyttö Pristinasta

Runoilijatyttö Pristinasta

Gresa Stubla opiskelee fysioterapeutiksi, mutta sielultaan hän on runoilija. Gresan runoissa jyskyttää ihana poljento, kun hän lausuu niitä itse.

Gresa Stubla, kuva: Charlotta Boucht

Gresasta kuulemme vielä.

Gresa Stubla, 18, opiskelee varsin konkreettiseen ja epärunolliseen ammattiin. Kolmen vuoden päästä hänestä tulee fysioterapeutti. Silti koko ajan hänessä sykkii myös toinen, runoilijan minuus.

Gresa kirjoittaa kuolemasta, vanhenemisesta, elämän tarkoituksesta ja tietysti surusta. Viisaita monimielisiä runoja… Gresa ei ole vielä julkaissut, koska katsoo, ettei ole valmis siihen, mutta jos käännöksiin on luottaminen, hän ansaitsee tulla julkaissuksi.

Silti Gresa sanoo rakastavansa fysioterapiaa. Hän todella käyttää sanaa rakastaa.
-Fysioterapia pelasti minut, nyt haluan auttaa muita.

Gresa Stubla, 18 vammautui kahdeksan vuotiaana, kun hissin turvajärjestelmä yllättäen petti. Onnettomuudessa Grasa menetti toisen jalkansa.
-Onnettomuus teki minusta toisen ihmisen, muutuin kokonaan.

Kun kysyn vammaisten poikien ja tyttöjen välisistä eroista, Gresa yllättää.

Gresa Stubla, kuva: Charlotta Boucht

 

 

Kenties ja toivottavasti tässä kuuluu uuden sukupolven ääni. Grisa näkee, että vammainen tyttö löytää pojan siinä missä vammainen poika tytön. Ei ole eroja tyttöjen ja poikien välillä…

Varjoraporttia tehdessä opimme toinen toisiltamme

Maria Miric, Kroatia

Teksti: Heini Saraste

”Olen ollut vammaisliikkeessä mukana niin pitkään. Silti vasta viime aikoina varjoraporttia tehdessä olen nähnyt, miten eri lailla vammaiset ihmiset ovat tutustuneet toisiinsa. Olen ymmärtänyt miten vähän todella tiedämme toinen toisistamme. Sokea ei välttämättä ymmärrä liikuntavammaisten problematiikkaa ja päinvastoin. Juuri tämä yhteisen äänen löytäminen oli varjoraportin tekemisessä kaikkein tärkeintä.

Maria Miric, kuvat: Heini Saraste

Entä mitä hallituksemme on tehnyt vammaisten ihmisen eteen ja mitkä teot ovat jääneet puhtaasti paperille? Yleisin ongelma täällä koko Balkanilla on, että lait saattavat olla edistyksellisiä, mutta toimeenpano puuttuu. Meillä on Kroatiassa kaksi on viritettyä avustajajärjestelmää, mutta toistaiseksi avustajia on vain 72 vammaisella ihmisellä.

Yksi tärkeä asia on myös maan lasten mahdollisimman aikainen hoito, mikä tällä hetkellä puuttuu lähes kokonaan. Vammaiset lapset jäävät vaille diagnoosia ja kuntoutusta. Ongelmat pahenevat. Myös vanhempien tietämättömyys ja taikausko aiheuttaa paljon ongelmia. Uskotaan pyhään veteen tai kätten päälle panemisiin.

Nyt olemme vaatimassa aikaista interventiota, taskurahaa ja perustoimentuloa.”

 

Entä mikä tekee sinut iloiseksi?

”Itse en ole vammainen niin kuin monet muut täällä, olen eronnut ja elän yksin. Pari vuotta sitten tein kuitenkin ehkä elämäni merkityksellisimmän ratkaisun, kun ryhdyin isoäidiksi ystäväni Down-pojalle. Una on elämäni valo.”

Nuoret vammaiset koulutetaan

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Marina Vujacic, 32, Montenegro

Kuva: Heini Saraste

”Montenegron nuorten vammaisten yhdistys perustettiin tämän vuosikymmenen alussa opiskelijoitten yhteisöksi, mutta siihen on liittynyt myös muita kuin opiskelijoita.

Kun Niksicin yliopistossa opiskeli vuosikymmenen alussa kolme vammaista, nyt meitä on 53 sokeaa, kuuroa ja liikuntavammaista. Tämä on mielestäni melko hieno saavutus. Niksic on Montenegron suurin kaupunki ja yliopisto suurin yliopisto.

Saimme aikaiseksi muun muassa sen, että vammaisten opiskelijoiden ei tarvitse maksaa yliopistossa lukukausimaksua. Toisaalta yliopisto on edelleen monilta osin esteellinen ja esimerkiksi kuuroilla ei ole juurikaan tulkkeja.

Pyrimme myös aktiivisesti luomaan yhteyksiä muiden eurooppalaisten nuorten vammaisjärjestöjen kanssa. Balkanilla Kosovon ja Albanian kanssa yhteistyö on ollut tiivistä, mutta fyysisesti emme ole aiemmin tavanneet.

Usein nuoren vammaisen ihmisen ongelmana on se, että hänen itsetuntonsa on kovin hauras. Eli psykologista tukea tarvitaan. Olemme pyrkineet tarjoamaan jäsenillemme myös henkistä tukea.

Synnyin itse lyhytkasvuisena ja kävin normaalikoulun. Asuin kotona, sitten muutin asumaan yhdessä veljieni kanssa, mutta nyt asun yksin. Yliopistossa opiskelin sosiologiaa ja valmistuin toissa vuonna.

Yksinään asuva nuori nainen on maassamme poikkeus. Tässä eivät ole vastassa niinkään vammaisuuteen vaan pikemminkin naisen asemaan liittyvät ennakkoluulot. Montenegro on hyvin perinteinen maa ja nuorten kuuluu asua perheissä, kunnes he solmivat avioliitoon. Myös työttömyysprosentti on maassamme suuri. Ei suinkaan ole taattua, että yliopiston jälkeen töitä löytyy. Tämä koskee niin vammaisia kuin ei-vammaisia nuoria.”

Mikä tekee sinut iloiseksi?

Tulevaisuuden suhteen olen toiveikas. Tältä seminaarilta odotan uusien yhteyksien luomista ennen kaikkea muihin nuoriin vammaisiin ihmisiin. Meillä on koko maailma edessämme.

Erionan perhe

Afredita ja Eriona Seiti, kuva: Heini Saraste

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Afredita Seiti on johtanut kuusitoista vuotta kehitysvammaisten lasten vanhempien järjestöä. Seiti on pioneeri asenteiden muuttamisessa. Hänen Help the life -järjestönsä ansiosta myös Balkanin seminaari saatiin aikaiseksi. Perheeseen kuuluvat Aferdita, äiti, Bashicim, isä, kehitysvammainen tytär Eriona , Dorian, 29 ja Enron, 26.

Aferditen silmäterä on Eriona. Kun hän 32 vuotta sitten syntyi, elettiin diktaattori Hoxhan kautta ja Albania eli tyranniassa.

– Kohtasimme paljon pahoja asioita ja olimme tyttäremme kanssa aivan täydellisesti yksin. Ei ollut ketään, kehen turvautua. Monta kertaa myös ehdotettiin, että Eriona laitettaisiin laitokseen. Tohtorit eivät koskaan kertoneet yhtään mitään, joten meillä ei käytännössä ollut tietoa kehitysvammaisuudesta eikä Erionan vammasta. Lasta myös ylilääkittiin, eikä mitään kuntoutusta ollut.

Jossain vaiheessa perhe päätyi siihen, että hoitajaksi tuli toisella paikkakunnalla asuva isoäiti Mahmude. Isoäiti hoiti tytärtä neljä vuotta ja  Erionan ja isoäidin välit ovat edelleen hyvin läheiset. Perheen muut jäsenet, tädit ja sedät ja serkut, antoivat henkistä tukea.

– Hän on kaikkien ilo ja ongelma, naurahtaa pikkuveli Dorian.

Eriona on kokenut myös laitostodellisuuden. Kun isoäiti väsyi, 14-vuotias Eriona oli pakko laittaa laitokseen.

– Joka kerta kun erosimme, hän jäi sinne itkemään. Se oli hirveää, kertoo Afredite. Lapset elivät kahdeksan hengen huoneessa ja fysioterapia oli vain nimellistä. Emme nähneet muuta ratkaisua kuin ottaa hänet takaisin.

Help the life syntyi laitoksen vaihtoehdoksi vuonna 1998. Alussa sinne otettiin vain tyttöjä. Katsottiin, että tyttöjä ei voi ottaa samaan paikkaan poikien kanssa.

Kaiken kaikkiaan Albaniassa on valtiolla kahdeksan päiväkeskusta ja 1437 kehitysvammaista saa päiväpalveluita. Yhteensä vammaisia lasketaan olevan 150 000. Inkluusiolaki on olemassa, mutta sitä ei ole toteutettu eli käytännössä kehitysvammaiset ovat vailla koulutusta. Ei ole tukiopettajia tai erityisopettajia.

Hyvin usein myös isät lähtevät perheestä kun vammainen lapsi syntyy. Isät katsovat, että vika on äidissä. Joka tapauksessa, jommankumman vanhemman on jäätävä kotiin vammaista lasta hoitamaan. Vammainen lapsi oikeuttaa 70 euron eläkkeeseen ja jos lapsi on oikein vaikeasti vammainen, perhe saa 230 euroa eläkettä.

Paljon on äitejä, jotka katsovat, että heidän on itse hoidettava lapsensa. Yleisesti ajatellaan, ettei hyvä äiti anna lastaan toisen hoidettavaksi. Myös ylisuojelu ja lapsien kertakaikkinen liiallinen varjelu on ongelma. Vanhemmat pelkäävät julmaa maailmaa, he eivät uskalla päästää lapsiaan sen raadeltavaksi.

Suurin ongelma on, ettei sinänsä hyviä vammaislakeja ole pistetty käytäntöön, toinen ongelma on perheitten köyhyys ja kolmas ongelma, että palvelut puuttuvat. Myös alkuvaiheen apu puuttuu. Lapsi ei saa kuntoutusta eikä minkäänlaista tukea, taantuu entisestää ja ongelmat pahenevat.

Albaniassa perheet pitävät kyllä huolen lapsestaan. Perheitten keskinäinen luottamus ja vetovoima on suuri. Lapsia ei hylätä tai hylätään äärimmäisen harvoin. Silti, kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, se joutuu melkein aina vaikeuksiin.

Ongelmat suurempia maaseudulla
Bashicim-isä kertoo, että Erionalla oli ongelmia alusta saakka.

-Tuohon aikaan olimme kokonaan yksin. Todella aivan yksin. Lääkkeitä tarjottiin, mutta ei mitään kuntoutusta. Vakiolause viranomaisten suusta oli, että teitä on kohdannut suuri onnettomuus. Tohtorit vierailivat kotona. Kaksivuotiaana tytär käytettiin suurella spesialistilla, mutta tämä ei auttanut yhtään.

Puolitoista vuotta sitten perheeseen hankittiin koira, joka on nyt tyttären suurompana ilona. Eriona ja Mia-koira leikkivät ja tappalevat keskenään.

Sairaalassa Afredita alkoi tavata toisten vammaisten lasten vanhempia. Itkettiin, naurettiin, itkettiin taas, alettiin ajatella, mitä voitaisiin tehdä lasten eteen, mikä olisi mahdollista.

Vuonna 1997 Bashicim matkusti Hollantiin, otti kaikki Erionaan liittyvät tiedot mukaansa, ja lähti hakemaan itselleen tietoa siitä, mitä edistyneemmissä maissa voidaan tehdä. Bashicim työskenteli tuohon aikaan geologina öljytehtaassa. Syntyi idea oman päiväkeskuksen perustamisesta.

Niin kuin niin usein, suuret muutokset lähtevät yksittäisten ihmisten omista henkilökohtaisista itsekkäistä tarpeista.

– Muutimme Vlorasta Tiranaan ja perustimme keskuksen. Alussa se oli pientä toimintaa viidelle kehitysvammaiselle tytölle, mutta nyt siellä käy päivittäin 32 nuorta.

– Ensin ongelmana oli se, etteivät perheet luottaneet kehenkään eivätkä mihinkään. Toisaalta he myös häpesivät lapsiaan. Vähitellen voitimme kuitenkin perheiden luottamuksen ja saimme vanhemmat innostumaan, toiminta kasvoi isommaksi.

Bashicim tutustui Hollannissa myös esteettömyyteen, niin että uusi keskus rakennettiin täysin esteettömäksi.

– Hallitukselta emme saa yhtään mitään, mutta saamme kylläkin tukea muualta.

Veljet sanovat, että usein heitä usein säälitään, kun heillä on tällainen sisko, mutta toisaalta monista kavereista on tullut tavallaan varaveljiä Erionalle.

Enron on lähtenyt opiskelemaan sosiaalityötä ja kouluttaa nyt yliopistossa sosiaalityöntekijäitä. Ammatti on kokonaan uusi. Enron haluaa houkutella väkeä vammaistyöhön, joka ei tällä hetkellä ole mitenkään erityisen suosittua.

Nykyään yhteiskunta on kuitenkin avoimempi kuin aikaisemmin.