Blerina tahtoo näyttelijäksi

Teksti ja kuvat: 

Heini Saraste 

Neljätoistavuotias Blerina haluaa isona näyttelijäksi. Perhe tukee häntä, mutta elämä ei silti ole helppoa. 

Blerinan kotitalo lähellä Pristinaa vuorten kupeessa on esimerkki siitä, miten ihmiset haluavat ja voivat auttaa. Handikosin Ilir Gashi on kertonut perheen kurjasta tilanteesta ulkomailla asuville tuttavilleen. Uusi talo ja kaivo on rakennettu ulkomailla asuvien kosovolaisten tuella vähitellen, rahoituksen järjestyttyä.  

Kun Ilir Gashi ensimmäisen kerran vieraili perheen luona kolme vuotta sitten, vanha talo oli romahtamaisillaan. Kun vesi aiemmin jouduttiin hakemaan kolmen kilometrin päästä muovikanistereilla, nyt pihasta löytyy kaivo ja talo loistaa valkoisena. Isä Smajl Krasniqi on istuttanut pihalle kukkasia ja kaikki näyttää päällisin puolin valoisalta. Yksi suuri murhe perhettä kuitenkin varjostaa. 

Seitsemän vuotta sitten perheen toiseksi nuorimmainen tytär Blerina alkoi kärsiä omituisista oireista. Dylbe-äiti kävi tyttärensä kanssa useilla lääkäreillä, mutta kaikki pudistelivat päätään, eikä kukaan osannut sanoa mistä oireissa oli kyse. Tytär horjahteli, ei pysynyt pystyssä ja valitti outoja tuntemuksia. Lopulta selvisi, että kyseessä on tuntematon lihassairaus, joka etenee vähitellen.   

Blerina on perheen silmäterä.  

– Näin lapselleen antautunutta perhettä olen harvoin tavannut, kertoo Gashi. He tekevät kaikkensa tyttären eteen.  

Blerina on käynyt Handikosissa kuntoutuksessa, joka on nyt ulkomaisen rahoituksen loputtua jouduttu lopettamaan. 

– Lähikoulun asenteet ovat hyvät, kertoo Dylbe.  

Koulu sijaitsee kolmen minuutin kävelymatkan päässä ja Blerina menee kouluun joka päivä äidin ja pikkusisaren saattelemana. Pikkusisko Erblina, 10, auttaa koulussa käytännön asioissa ja opettajat vierailevat perheessä. Myös kaikki naapurit ja oppilaat koulussa auttavat. Silti kaikki ei suinkaan ole hyvin, sillä Blerinan oireet pahenevat.  

Kun vielä vuosi sitten hän kykeni horjuen kävelemään, enää näin ei ole. Aikaisemman puheliaan ja iloisen tytön puhe takeltelee. 

Mukana vierailullamme on Kalle Könkkölä, jolta perhe kyselee selviytymiskonsteja. Kalle kertoilee opiskelustaan ja elämästään, mutta jälkeenpäin autossa Ilirin katse on synkkä. Blerinan kohdalla asiat eivät luultavasti etene yhtä hyvin kuin Kallella. 

Toisaalta ihmeitä tapahtuu aina. 

Blerinan toiveet ovat kuitenkin selkeät, hän haluaa isona näyttelijäksi. Hän haluaa näytellä näytelmissä, joissa on surullinen loppu. 

Vammaisyhteistyö jatkuu Balkanilla

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Balkanin eri maitten vammaisjärjestöjen yhteinen seminaari pidettiin Pristinassa Kosovossa toukokuun puolessa välissä. Kaikki paikalla olleet järjestöt kokivat, että yhteistyötä on ehdottoman tärkeä jatkaa.

– Me voimme ja meidän pitää oppia toisiltamme, sekä virheistä että onnistumisista, osanottajat painottivat.

Nyt pallo heitettiin Bosniaan, joka sitoutui pitämään yhteistyökokouksen ensi vuonna.

Bosnialaisen vammaisjärjestö Lotoksen toiminnanjohtaja ja yksi seminaarin puuhamiehistä on bosnialainen Suad Saharovic. Saharovicilla on takanaan tuhti ura maansa vammaisvaikuttamisen keskiössä. Hän on ollut töissä Bosnian sosiaaliministerin neuvonantajana ja seurannut maansa vammaispolitiikkaa sekä asianosaisena että asiantuntijana. Saharovic on syntymästään täysin sokea.

Bosniassa samoin kuin muissakin Balkanin maissa vammaiset jäävät usein kokonaan koulutuksen ulkopuolelle ja yliopistoissa opiskelee äärimmäisen harvoja vammaisia ihmisiä. Ongelmana on myös se, että nuoret vammaiset ihmiset eivät ole kiinnostuneita politiikasta.

– Edelleen Bosnian hallinnollinen pirstaleisuus sekä vammaisjärjestöjen keskinäiset kiistat ovat yksi ongelma.

Joskus Saharovicin Lotos-järjestön alkutaipaleella vanhat vammaisjärjestöt halusivat järjestää mielenosoituksen Lotosta vastaan!

Suad Saharovic

Kosovossa suuri ongelma on köyhyys. Kosovo on bruttokansantuotteeltaan Euroopan köyhimpiä maita ja vammainen on tähän saakka saanut eläkettä 75 euroa kuussa.

– Inklusiivisuudesta puhutaan paperilla paljon, mutta käytännössä kouluihin ei pääse sisään tai opettajilta puuttuu tietoa ja taitoa opettaa vammaista lasta, kertoo kosovolaisen Handikosin johtaja Afrim Maliqi.

Vain 17 prosenttia vammaisista lapsista käy koulua. Pullonkaula myös kapenee, koska vaikka ala-asteet ovat esteettömiä, yläasteet ovat sitä harvoin, lukiot vielä harvemmin ja yliopistot ovat usein täysin esteellisiä.

– Vammaisjärjestöjen täydellinen riippuvaisuus projekteista on yksi suurista ongelmista. Valtiohan ei tue juuri missään Balkanin maassa vammaisjärjestöjä mitenkään. Järjestöt ovat täysin riippuvaisia ulkomailta tulevista projektirahoista. Kun rahat loppuvat, hyvä hanke katkeea. Esimerkiksi vaikeavammaisten lasten kuntoutus oli Handikosissa lopettava, kun rahat Suomesta puoliintuivat.

Kosovossa on otettu lähinnä Handikosin toimesta myös edistysaskeleita. On muun muassa saatu aikaan syrjintälaki, johon vedoten yksittäiset vammaiset ihmiset voivat koettuaan syrjintää syyttää kouluja, liikelaitoksia, yliopistoa tai kunnallista tahoa ja saada kokemastaan syrjinnästä korvauksen. Prosessi on kuitenkin pitkä ja on varauduttava myös odottamaan.

Kosovossa saatiin viime vuonna aikaan laki, joka oikeuttaa vaikeavammaiselle liikuntavammaiselle 300 euron tuen kuukaudessa. 150 euroa avustajan palkkaamiseen ja 150 euroa muihin kuluihin.  Tämä laki on suurelta osin juuri Handikosin toiminnan ansiota. Tässä Suomella, Abiliksella ja Kynnyksellä on aihetta tyytyväisyyteen, sillä juuri nämä järjestöt ovat tukeneet Handikosia hankalina aikoina.

Afrim Maliqi

Albaniassa yksi suuri ongelma ovat vanholliset vammaisjärjestöt, joita johdetaan ylhäältä ja jotka ovat lääketieteellispainotteisia. Niissä ei vielä ole ymmärretty ihmisoikeusnäkökulmaa. Yksi suuri ongelma ovat myös, samoin kuin muissakin maissa, vammaisjärjestöjen heikkous ja hajanaisuus. Poliitikkojen listalla ensimmäisinä eivät suinkaan ole vammaiset.

Albanian suuri edistysaskel otettiin, kun viittomakielestä tehtiin virallinen kieli. Tämä kehitys ja viittomakielinen sanakirja on osin Suomen ja Kuurojen Liiton ansiota. Huvittavana heittona kuurojen edustaja Kosovosta sanoi, että Kuurojen Liiton Inkeri Lahtinen pitäisi valita Kosovon presidentiksi.

Makedoniassa eräs suuri ongelma  ovat asenteet. Adem Idizi johtaa yhdessä Selim Ismanin kansa Handimak-järjestöä, joka on pitkälti ottanut mallia Kosovon Handikosilta. Järjestö vetää muun muassa vammaisten lasten päiväkeskusta sekä järjestää pyörätuoleja tarvitseville.

– Ongelmana Makedoniassa on, että julkisuudessa vammaisuutta ei juuri esitetä muuten kuin hyvin salatusti. Esimeriksi vanhemmat tuovat lapsensa päväkeskukseen ikään kuin salaa, eikä tule kuuloonkaan, että lapset esiintyisivät julkisuudessa.

Kaikki paikalla olevat vammaisjärjestöt pitivät yhteistoiminnan jatkamista ehdottoman tärkeänä. Painotettiin, että kehitys on hidasta, mutta se tuottaa vähitellen tuloksia. Parhaimmillaan se johtaa tulevaisuudessa siihen, että voimat säästyvät ja toimijoiden painoarvo nousee. Myös poliittinen painoarvo on erilainen, jos vaatimusten takana on Balkanin vammaisverkosto eikä jokin yksittäinen järjestö yksittäisessä maassa.

Könkkölän unelma

Kokouksen järjestäminen aiemmin Tiranassa sekä nyt Pristinassa on ollut Kalle Könkkölän vuosikymmenten unelma. Jo Balkanin sotien aikaan Könkkölä oivalsi, että vammaiset evät ole koskaan olleet sodassa keskenään. Vammaisten ihmisten ongelmat, tavoitteet ja pelot ovat samat.

Lisäksi yhteistyö Jugoslavian aikaan eri maitten tai silloin maakuntien välillä oli ollut tiivistä, eli verkostot ihmisten kesken olivat olemassa.

Loppujen lopuksi aika oli kypsä keskinäiselle kokoukselle vasta vuonna 2015. Nyt liki kolme vuotta ehti kulua, ennen kuin toinen kokous saatiin aikaan. Tärkeintä Könkkölän mukaan on, että verkostoja ja yhteystyötä on tarkoitus tiivistää ja että yhteistyön merkitys tunnustetaan. Seuraava kokoontumispaikka ja ajankohta on lyöty lukkoon. Kokous pidetään vuoden päästä Tuzlassa. Sinne on tarkoitus saada mukaan tavalla tai toisella myös Serbia.