Yliopistot ovat esteellisiä, peruskouluihin pääsee

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Esteettömyys Kosovon julkisissa rakennuksissa on hitaasti parantumassa, mutta osin vielä ihan rempallaan.  

Arkkitehti Rosafa Basha oli erityisen kiinnostunut siitä, miten Suomessa on korjattu vanhoja rakennuksia ja mitä se on tullut maksamaan. Kalle Könkkölä kertoi muutamia konkreettisia esimerkkejä siitä, miten esteettömyyttä on Suomessa ajettu eteenpäin ja missä jamassa nyt ollaan. Könkkölä painotti, että vaikka Suomi on tällä hetkellä huikeasti esteettömämpi kuin 20 vuotta sitten, kädenvääntöä käydään edelleen joka hetki.  

Muutama vuosi sitten Basha teki yhdessä kollegoidensa kanssa tutkimuksen, jossa kartoitettiin pääkaupunki Pristinan esteettömyyttä. Yleisesti Kosovossa ongelmana on se, että vaikka laki vaatii esteettömyyttä julkisiin rakennuksiin, kunnat eivät sitä noudata. Edelleen rakennetaan liian jyrkkiä luiskia, hissit puuttuvat ja esimerkiksi näkövammaisia ei oteta juurikaan huomioon. Edelleen ongelmana on myös se, että valvomisen mekanismit puuttuvat. 

Toisaalta esimerkiksi peruskoulujen esteettömyys alkaa olla parantumassa. Muun muassa uusiin kouluihin rakennetaan aina rampit. Mitä ylemmäs koulutusportaikolla noustaan, sitä huonommin ovat asiat. Lukioissa esteettömyyttä huomioidaan vain vähän ja yliopistoissa tilanne on todella kurja. Tämä johtaa taas siihen, että vammaiset eivät opiskele kovin pitkälle. 

Toinen suuri ongelma ovat yksityiskodit. Jugoslavian 1970-luvun aikainen asuntokanta on täysin esteellistä ja uudisrakentamisessa tehdään jatkuvasti virheitä. Taloissa saattaa olla kyllä hissi, mutta ensimmäisen kerrokseen johtavat portaat. Myös balkanilainen tapa rakentaa monikerroksisia omakotitaloja on yksi ongelma.  

– Ihmiset ovat vankeina omissa kodeissaan, Rosafa kertoi. 

Kun näin Bajraktarit eli erään perheen tarina

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Bajraktarin viiden sisaruksen tarina Kosovosta on tarina tuhosta, selviytymisestä ja elämän ihmeellisistä käänteistä.

Kun vuonna 1999 näin ensimmäisen kerran Bajraktarin perheen Lipljanin kylässä Keski-Kosovossa, koko maa oli raunioina. Matkasimme tulkkini Duki Kelmendin kanssa tuhotusta Pristinasta läpi maiseman, jossa talot toinen toisensa jälkeen oli poltettu ja rauniot törröttivät maasta kuin mustat jättiläisen hampaat. Luhistuneisiin seiniin serbit olivat maalanneet kostonviestejään.

Takana oli vuosikymmenen sorto, taistelu serbien kanssa, kylien polttamista ja terroria, joka sitten huipentui joukkopakoon ympäröiviin maihin Yhdysvaltain pommitusten aikana.

Tuona Bajraktarien kohtaamisen syksynä albaanit palasivat pakolaisleireiltä koteihinsa, joista oli usein vain seinät jäljellä. Ja oli tulossa kylmä ja luminen talvi. Kamiinoita, märkiä vaatteita, värjöttelyä pakkasessa. Sitä oli edessä ja sitä voitiin aavistella, juuri kun olin näkemässä Bajraktarit.

Autossa Duki alkaa katsoa papereitaan: mitä, miten, onko tämä mahdollista? Perheen isä Bajram Bajraktari elää kotinsa raunioissa viiden kehitysvammaisen lapsensa kanssa. Perheen ainoa terve poika käy hanttitöissä ja perheen äiti on kuollut.

Duki, itsekin sentään paikallinen, pakolaisleirit ja sodan kokenut, katselee tietoja järkyttyneenä. Kyllä viiden kehitysvammaisen lapsen isä, kuulet oikein, Duki täsmentää.

Perheen isän kohtaaminen nurmikolla kotitalon raunioilla on jäänyt lähtemättömästi mieleeni. Se itse asiassa muutti minut.

Kun aurinko paistaa keskeltä taivasta ja talojen rikkirevityt siluetit piirtyivät takanamme, arvokas albaani-isä seisoo lapsiensa ympäröimänä keskellä tuhoa tyyneyden perikuvana. Miten hän ojentaa meille lasilliset vettä. Ja huolimatta sodasta, tuhosta, lapsien aiheuttamasta murheesta, huolimatta lähestyvästä talvesta, hän säilyttää arvokkuutensa. Tässä olen, en muuta voi.

Isän sukunimi Bajraktari tarkoittaa albaniaksi suuria juhlapyhiä.

Isän kertomana saan kuulla Fadilin, Fatmirin, Nehmijen, Sabrijen ja Faikin tarinan ensimmäisen kerran. Saan kuulla miten serbiterrorin vuosina Fadil, sisarusten villikko, heittää kivellä serbipoliisia ja pitää koko perhettä jännityksessä, saan kuulla siitä, miten isä ei ole suostunut laittamaan lapsiaan laitokseen, pahamaineiseen Stimljeen.

Erityisesti päätös pitää lapset kotona ja poissa laitoksesta tekee minuun vaikutuksen. Isä kertoo myös siitä, miten hän on lääkärin painostuksesta lopulta antanut periksi. Hän kertoo matkasta laitokseen, ensimmäistä kertaa kylän ulkopuolelle. Lapset ovat innoissaan, he luulevat olevansa huvimatkalla. Perillä laitoksen virtsanhajussa ja surkeudessa, isä tajuaa, että laitokseen hän ei lapsiaan jätä.

– Niin kauan kuin käteni kantavat, pidän heistä huolta, hän sanoo.

Saan kuulla paosta vuorille metsän keskelle pommitusten ajaksi. Saan kuulla, miten kaikki kuusi perheenjäsentä ovat nukkuneet pensaitten alla ja syöneet sotilaitten kylistä varastamaa ruokaa.

Tuona vuonna 1999 tapaan ensimmäistä kertaa elämässäni äärimmäistä köyhyyttä, mutta myös äärimmäistä arvokkuutta.

Seuraavat vaihe: Laitos

Vuonna 2012 saan ajatuksen, että etsin perheen jälleen käsiini. Ilmenee, että perheen isä, Bajram, on kuollut. Samoin lapsista nuorin Faik. Sisarusten terve veli on muuttanut Saksaan ja huolenpito lapsista on käynyt suvulle ylivoimaiseksi. Neljä sisarusta on laitettu Stimljeen. Isän kädet ovat siis lakanneet kantamasta.

Menemme sinne. Tapaamme laitoksen johtoa, lääkäreitä ja hoitajia. Sisarukset johdatetaan huoneeseen. Huh huijaa, mikä tunnevyöry. He ovat aivan samannäköisiä kuin ennenkin, he ovat iloisia. Jostain syystä aina kun tapaan heidät, he ovat iloisia.

Stimlje käy lävitse sekin hidasta muutosta, aikaisemmin psykiatriset potilaat ja kehitysvammaiset olivat hujan hajan, nyt kaksi laitosta on erotettu aidalla toisistaan. Suljettujen porttien takana asuu 58 ihmistä.

Lääkehoito on massiivista, asukkaat lääkitään tukkoon, talojen ovet ovat muurien sisällä auki sotkuiselle pihalle, mutta muurit ovat lukoilla kiinni ja portilla on vahti vahtikopissaan.

Seuraava vaihe: ryhmäkoti

Viime keväänä saan välikäsien kautta kuulla, että sisarukset on siirretty Stimljestä ryhmäkotiin Suhadollin kylään Luigi Gukagvi-kadulle. Nyt siis sinne!  Sovin Kynnyksen matkan yhteyteen tapaamisen ryhmäkodissa.

Johtaja Arjeta Thagi Stubla ottaa meidät vastaan ystävällisesti. Hän vie meidät suurehkoon omakotitaloon, jonka sohvalla odottavat Fadil, Fatmir, Nehmije, Sabrije.

Arjeta Thagi piti huolta sisaruksista jo Stimljessä. Nyt ryhmäkoti on siis hänen vastuullaan. Hän kertoo, että aivan alussa muuton jälkeen sisarukset olivat hyvin rauhattomia. Jopa rauhattomampia kuin alkuvuosina Stimljessä.

– Nyt kaikki sujuu paljon paremmin. Meillä on ihme kyllä rahaa tarpeeksi käytettäväksi, sillä ryhmäkotien budjetti on hyvä. Ylimääräisellä rahalla teemme retkiä ja pidämme hauskaa. Olemme myös vierailleet sisarusten vanhassa kylässä. Heidän kotinsa on rakennettu uudelleen, nyt se on vieraan omistuksessa. Kävimme ravintolassa kylän keskustassa, ja ihan kaikki kyläläiset saapuivat sisaruksia tapaamaan. Se oli hienoa.

Arjeta on tuonut omat pienet lapsensa ryhmäkotiin vierailuille. Kun Arjeta teki matkan Ruotsiin, sisarukset soittivat hänelle ja pyysivät palaamaan pian.

Eniten jää askarruttamaan Arjetan lause:

– Olen rikas, minun ei tarvitsisi olla täällä.

Se kertoo jotain. Rikas ei tule työpaikalleen siksi, että hän tarvitsisi rahaa vaan siksi, että hän kokee työnsä tarpeelliseksi.

On vaikea tietää mikä on totuus. Joka tapauksessa, jos minulle olisi 20 vuotta sitten kerrottu, että nämä sisarukset aterioivat pihalla sypressien katveessa, he nukkuvat puhtaissa lakanoissa ja nauravat paljon, se olisi saanut minut katsomaan maailmaa eri lailla.

Eli älä koskaan tee äkkinäisiä johtopäätöksiä, asiat voivat olla myös tulevaisuudessa paremmin.

– Mommy, äiti, pesetkö minut illalla? kysyy Nehmije.

Pesetkö minut illalla? Se jää mieleeni.

Vierailemme myös sisarusten huoneissa, joissa yksi asia kiinnittää huomioni, huoneet ovat siistejä, verhot ovat kirkkaat ja lakanat puhtaat. Mutta yhtään ainutta yksityistä tavaraa ei näe missään, mistä se johtuu, miksi on niin? Samoin huomiotani kiinnittää se, että heille annetaan terapiaa eli syötetään melko vahvoja lääkkeitä, koska lääkehoito on muodissa Kosovossa, vaikka he eivät todellakaan sitä tarvitsisi.

Sekin tulee mieleeni, että tärkeintä on ihmissuhde, lähellä olevan hoitajan tai lähityöntekijän ystävällisyys. Eivät muurit, ei sukulaissuhde, eivät paperit, joskus ei edes raha ratkaise vaan se, miten kunnioittavasti ihmistä kohdellaan. En voi tietää ovatko sisarukset onnellisia, mutta ainakin heidän elämänsä on mennyt hyvään suutaan, kaiken kaikkiaan.

 

 

Blerina tahtoo näyttelijäksi

Teksti ja kuvat: 

Heini Saraste 

Neljätoistavuotias Blerina haluaa isona näyttelijäksi. Perhe tukee häntä, mutta elämä ei silti ole helppoa. 

Blerinan kotitalo lähellä Pristinaa vuorten kupeessa on esimerkki siitä, miten ihmiset haluavat ja voivat auttaa. Handikosin Ilir Gashi on kertonut perheen kurjasta tilanteesta ulkomailla asuville tuttavilleen. Uusi talo ja kaivo on rakennettu ulkomailla asuvien kosovolaisten tuella vähitellen, rahoituksen järjestyttyä.  

Kun Ilir Gashi ensimmäisen kerran vieraili perheen luona kolme vuotta sitten, vanha talo oli romahtamaisillaan. Kun vesi aiemmin jouduttiin hakemaan kolmen kilometrin päästä muovikanistereilla, nyt pihasta löytyy kaivo ja talo loistaa valkoisena. Isä Smajl Krasniqi on istuttanut pihalle kukkasia ja kaikki näyttää päällisin puolin valoisalta. Yksi suuri murhe perhettä kuitenkin varjostaa. 

Seitsemän vuotta sitten perheen toiseksi nuorimmainen tytär Blerina alkoi kärsiä omituisista oireista. Dylbe-äiti kävi tyttärensä kanssa useilla lääkäreillä, mutta kaikki pudistelivat päätään, eikä kukaan osannut sanoa mistä oireissa oli kyse. Tytär horjahteli, ei pysynyt pystyssä ja valitti outoja tuntemuksia. Lopulta selvisi, että kyseessä on tuntematon lihassairaus, joka etenee vähitellen.   

Blerina on perheen silmäterä.  

– Näin lapselleen antautunutta perhettä olen harvoin tavannut, kertoo Gashi. He tekevät kaikkensa tyttären eteen.  

Blerina on käynyt Handikosissa kuntoutuksessa, joka on nyt ulkomaisen rahoituksen loputtua jouduttu lopettamaan. 

– Lähikoulun asenteet ovat hyvät, kertoo Dylbe.  

Koulu sijaitsee kolmen minuutin kävelymatkan päässä ja Blerina menee kouluun joka päivä äidin ja pikkusisaren saattelemana. Pikkusisko Erblina, 10, auttaa koulussa käytännön asioissa ja opettajat vierailevat perheessä. Myös kaikki naapurit ja oppilaat koulussa auttavat. Silti kaikki ei suinkaan ole hyvin, sillä Blerinan oireet pahenevat.  

Kun vielä vuosi sitten hän kykeni horjuen kävelemään, enää näin ei ole. Aikaisemman puheliaan ja iloisen tytön puhe takeltelee. 

Mukana vierailullamme on Kalle Könkkölä, jolta perhe kyselee selviytymiskonsteja. Kalle kertoilee opiskelustaan ja elämästään, mutta jälkeenpäin autossa Ilirin katse on synkkä. Blerinan kohdalla asiat eivät luultavasti etene yhtä hyvin kuin Kallella. 

Toisaalta ihmeitä tapahtuu aina. 

Blerinan toiveet ovat kuitenkin selkeät, hän haluaa isona näyttelijäksi. Hän haluaa näytellä näytelmissä, joissa on surullinen loppu. 

Vammaisyhteistyö jatkuu Balkanilla

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Balkanin eri maitten vammaisjärjestöjen yhteinen seminaari pidettiin Pristinassa Kosovossa toukokuun puolessa välissä. Kaikki paikalla olleet järjestöt kokivat, että yhteistyötä on ehdottoman tärkeä jatkaa.

– Me voimme ja meidän pitää oppia toisiltamme, sekä virheistä että onnistumisista, osanottajat painottivat.

Nyt pallo heitettiin Bosniaan, joka sitoutui pitämään yhteistyökokouksen ensi vuonna.

Bosnialaisen vammaisjärjestö Lotoksen toiminnanjohtaja ja yksi seminaarin puuhamiehistä on bosnialainen Suad Saharovic. Saharovicilla on takanaan tuhti ura maansa vammaisvaikuttamisen keskiössä. Hän on ollut töissä Bosnian sosiaaliministerin neuvonantajana ja seurannut maansa vammaispolitiikkaa sekä asianosaisena että asiantuntijana. Saharovic on syntymästään täysin sokea.

Bosniassa samoin kuin muissakin Balkanin maissa vammaiset jäävät usein kokonaan koulutuksen ulkopuolelle ja yliopistoissa opiskelee äärimmäisen harvoja vammaisia ihmisiä. Ongelmana on myös se, että nuoret vammaiset ihmiset eivät ole kiinnostuneita politiikasta.

– Edelleen Bosnian hallinnollinen pirstaleisuus sekä vammaisjärjestöjen keskinäiset kiistat ovat yksi ongelma.

Joskus Saharovicin Lotos-järjestön alkutaipaleella vanhat vammaisjärjestöt halusivat järjestää mielenosoituksen Lotosta vastaan!

Suad Saharovic

Kosovossa suuri ongelma on köyhyys. Kosovo on bruttokansantuotteeltaan Euroopan köyhimpiä maita ja vammainen on tähän saakka saanut eläkettä 75 euroa kuussa.

– Inklusiivisuudesta puhutaan paperilla paljon, mutta käytännössä kouluihin ei pääse sisään tai opettajilta puuttuu tietoa ja taitoa opettaa vammaista lasta, kertoo kosovolaisen Handikosin johtaja Afrim Maliqi.

Vain 17 prosenttia vammaisista lapsista käy koulua. Pullonkaula myös kapenee, koska vaikka ala-asteet ovat esteettömiä, yläasteet ovat sitä harvoin, lukiot vielä harvemmin ja yliopistot ovat usein täysin esteellisiä.

– Vammaisjärjestöjen täydellinen riippuvaisuus projekteista on yksi suurista ongelmista. Valtiohan ei tue juuri missään Balkanin maassa vammaisjärjestöjä mitenkään. Järjestöt ovat täysin riippuvaisia ulkomailta tulevista projektirahoista. Kun rahat loppuvat, hyvä hanke katkeea. Esimerkiksi vaikeavammaisten lasten kuntoutus oli Handikosissa lopettava, kun rahat Suomesta puoliintuivat.

Kosovossa on otettu lähinnä Handikosin toimesta myös edistysaskeleita. On muun muassa saatu aikaan syrjintälaki, johon vedoten yksittäiset vammaiset ihmiset voivat koettuaan syrjintää syyttää kouluja, liikelaitoksia, yliopistoa tai kunnallista tahoa ja saada kokemastaan syrjinnästä korvauksen. Prosessi on kuitenkin pitkä ja on varauduttava myös odottamaan.

Kosovossa saatiin viime vuonna aikaan laki, joka oikeuttaa vaikeavammaiselle liikuntavammaiselle 300 euron tuen kuukaudessa. 150 euroa avustajan palkkaamiseen ja 150 euroa muihin kuluihin.  Tämä laki on suurelta osin juuri Handikosin toiminnan ansiota. Tässä Suomella, Abiliksella ja Kynnyksellä on aihetta tyytyväisyyteen, sillä juuri nämä järjestöt ovat tukeneet Handikosia hankalina aikoina.

Afrim Maliqi

Albaniassa yksi suuri ongelma ovat vanholliset vammaisjärjestöt, joita johdetaan ylhäältä ja jotka ovat lääketieteellispainotteisia. Niissä ei vielä ole ymmärretty ihmisoikeusnäkökulmaa. Yksi suuri ongelma ovat myös, samoin kuin muissakin maissa, vammaisjärjestöjen heikkous ja hajanaisuus. Poliitikkojen listalla ensimmäisinä eivät suinkaan ole vammaiset.

Albanian suuri edistysaskel otettiin, kun viittomakielestä tehtiin virallinen kieli. Tämä kehitys ja viittomakielinen sanakirja on osin Suomen ja Kuurojen Liiton ansiota. Huvittavana heittona kuurojen edustaja Kosovosta sanoi, että Kuurojen Liiton Inkeri Lahtinen pitäisi valita Kosovon presidentiksi.

Makedoniassa eräs suuri ongelma  ovat asenteet. Adem Idizi johtaa yhdessä Selim Ismanin kansa Handimak-järjestöä, joka on pitkälti ottanut mallia Kosovon Handikosilta. Järjestö vetää muun muassa vammaisten lasten päiväkeskusta sekä järjestää pyörätuoleja tarvitseville.

– Ongelmana Makedoniassa on, että julkisuudessa vammaisuutta ei juuri esitetä muuten kuin hyvin salatusti. Esimeriksi vanhemmat tuovat lapsensa päväkeskukseen ikään kuin salaa, eikä tule kuuloonkaan, että lapset esiintyisivät julkisuudessa.

Kaikki paikalla olevat vammaisjärjestöt pitivät yhteistoiminnan jatkamista ehdottoman tärkeänä. Painotettiin, että kehitys on hidasta, mutta se tuottaa vähitellen tuloksia. Parhaimmillaan se johtaa tulevaisuudessa siihen, että voimat säästyvät ja toimijoiden painoarvo nousee. Myös poliittinen painoarvo on erilainen, jos vaatimusten takana on Balkanin vammaisverkosto eikä jokin yksittäinen järjestö yksittäisessä maassa.

Könkkölän unelma

Kokouksen järjestäminen aiemmin Tiranassa sekä nyt Pristinassa on ollut Kalle Könkkölän vuosikymmenten unelma. Jo Balkanin sotien aikaan Könkkölä oivalsi, että vammaiset evät ole koskaan olleet sodassa keskenään. Vammaisten ihmisten ongelmat, tavoitteet ja pelot ovat samat.

Lisäksi yhteistyö Jugoslavian aikaan eri maitten tai silloin maakuntien välillä oli ollut tiivistä, eli verkostot ihmisten kesken olivat olemassa.

Loppujen lopuksi aika oli kypsä keskinäiselle kokoukselle vasta vuonna 2015. Nyt liki kolme vuotta ehti kulua, ennen kuin toinen kokous saatiin aikaan. Tärkeintä Könkkölän mukaan on, että verkostoja ja yhteystyötä on tarkoitus tiivistää ja että yhteistyön merkitys tunnustetaan. Seuraava kokoontumispaikka ja ajankohta on lyöty lukkoon. Kokous pidetään vuoden päästä Tuzlassa. Sinne on tarkoitus saada mukaan tavalla tai toisella myös Serbia.