Kaikki on mahdollista, vaikka hengittäminen vaikeutuu

 johtaa Harmoniaa, pientä, mutta aktiivista vammaisten organisaatiota Vinnytsjan kaupungissa Keski-Ukrainassa. Hän pitää tärkeänä hyviä välejä kaupungin johtoon, rauhallista vuoropuhelua ja pitkäjänteistä panostusta. Rayisa uskoo, että kaikki on mahdollista.

Rayisa Panasyuk, kuva Heini Saraste

– Haluamme pitää suhteet hyvinä ja vuoropuhelun avoimena. Tällä hetkellä meitä kuunnellaan. Olemme saaneet kunnan isät puolellemme.

Tämä väite todentuu, kun suomalaisseurue pääsee tapaamaan kaupungin johtoa ja saa kuulla näiden suusta valveutuneen esitelmän vammaisten kuntalaisten elämästä. Myös puutteet myönnetään.

Vinnytsjan 300 000 ihmisen kaupunkiin tulee luiskia koko ajan lisää ja palvelut paranevat. Kaupunki on Ukrainan kaupungeista saavutettavuuden edelläkävijä ja siitä käydään ottamassa oppia eri puolilta maata.

Vinnytsja on aloittanut myös aikakauden uuden sosiaalipalvelun uran uurtajana. Niin sanotuissa transperent-toimistoissa kuntalaiset voivat saada kaikki palvelut samalta tiskiltä. Silti, tilanne Ukrainassa on Suomeen verrattuna  järkyttävän huono. Vammainen ihminen saa eläkettä 50 euroa kuukaudessa, avustajajärjestelmää ei tietenkään ole ja koulutuksen hankkiminen on kiven takana. Vammaiset nuoret ovat vanhemmistaan taloudellisesti ja henkisesti riippuvaisia. Kun vanhempien tuki lakkaa, edessä on usein laitos.

Myös Panasyuk itse on asunut pitkään laitoksessa. Hän asui vanhainkodissa 15-vuotiaasta ja muutti omaan kaupungin tarjoamaan asuntoon vasta 38-vuotiaana. Hän kertoo hengailleensa ystävien luona vielä pitkään silkasta pelosta itsenäistä elämää kohtaan. Nyt hän on opetellut elämään itsekseen ja luonut privaatin avustajajärjestelmän, jossa käytännön asioissa käyvät auttamassa vammattomat ja vammaiset ystävät.

Järjestö perusti yksityisen kuljetuspalvelun

Dynamiittinen ja nauravainen Panasyuk on paljossa mukana. Kuljetuspalvelun alku on Harmonian aikaansaannosta, sillä järjestö on ostanut kolme vammaishissillä varustettua pikkubussia, joiden kulut ja kuljettajan palkan maksaa kaupunki.

Kuljetuspalvun piiriin kuuluu tällä hetkellä 600 kuntalaista ja kuljetukset ovat koulu-, sairaala- sekä vapaa-ajan kuljetuksia. Työmatkat vammaisen kuntalaisen on selvittävä julkisilla. Yllättäen paljastuu, että kaupungissa on yksi matalalattiaratikka ja noin puolet busseista on esteettömiä.

Rayisa Panasyuk, kuva Heini Saraste

Panasyukin oma elämä on kuin jännitysnäytelmästä. Hän syntyi pienessä kylässä Vinnytsjan lähellä ja sairastui lihassairauteen. Äiti kuoli, kun hän oli seitsemänvuotias, minkä jälkeen hänen isänsä kasvatti hänet.

Panasyuk pyrki Kiovan yliopistoon ja pääsi opiskelemaan psykologiaa ja sosiologiaa. Hän valmistui hyvin arvosanoin ja perusti kotikaupunkiinsa vammaisjärjestön.

– Kävin erityiskoulun ja sen jälkeen opiskelin kotiopettajan johdolla. Koulun jälkeen jäin kotiin. Jossain vaiheessa kuitenkin tajusin, etten voi vain olla! Minun on tehtävä jotain elämälläni, muuten näivetyn henkisesti.

– Syrjintää ei ollut paljon, mutta muutamia kertoja yliopistossa sain opettajien taholta kuulla epähienoja kommentteja, että eikö tuollaisen olisi parempi opiskella vammaisille tarkoitetussa instituutissa. Panin kovan kovaa vastaan ja sanoin, että olen Ukrainan kansalainen ja minulla on oikeus opiskella, hän kertoo.

Panasyuk on optimisti – hän uskoo, että maailma muuttuu parempaan suuntaan ja että koittaa päivä, jolloin kaikki vammaiset ansaitsevat oman toimeentulonsa. Panasyuk pyytää Kallelta myös apua, hän haluaisi tietää, mitä mahdollisuuksia hänellä olisi saada hengityskone Suomesta. Lihassairaus pahenee ja hengityskonetta tarvittaisiin.

Mieheni arkku kannettiin rajan ylitse

Teksti ja kuva: Heini Saraste

 

Natalia Vidaiko

En saanut  yöllä unta, kun ajattelin kaikkia teitä, kurssille osallistujia.  Tunteet kuohuivat ja verenpaine nousi. Tunsin niin suurta lämpöä ja yhteenkuuluvuutta, että aloin itkeä.

Itkin myös elämääni. Ne eivät olleet pahoja kyyneleitä.

Muistelin sitä miten liikenneonnettomuuden jälkeen en halunnut tavata ketään, en halunnut ulos kotoani. Sitä, miten vihasin kaikkea ja kaikkia. Sitä, miten isäni ja äitini ja sisarukseni tekivät kaikkensa, jotta saisin elämänhaluni takaisin, mutta silti halusin lakata elämästä, halusin kuolla.

Muistelin sitä, miten kuntoutuslaitoksessa ensimmäistä kertaa tajusin, etten ollut yksin. Tapasin ihmisiä, joilla oli paljon kurjempi kohtalo kuin itselläni ja silti he halusivat elää. Vimmaisesti.

Muistelin, miten päätin palata takaisin maailmaan. Ja sitten tietysti muistelin miestäni.

Juuri kun olimme saamassa Venäjän passia, mieheni yllättäen kuoli. Hän menehtyi 31-vuotiaana sydänkohtaukseen. Olimme vasta muuttaneet Krimille, olin valmistunut asianajajaksi ja minulla oli töitä. Kaiken piti olla kunnossa.

En nähnyt muuta mahdollisuutta kuin palata takaisin kotiin. Mieheni laitettiin arkkuun Krimillä, sitten alkoi kuljetus takaisin kotikaupunginmultiin. Venäjän puolella ei ollut ongelmia, mutta Ukrainan rajaviranomaiset eivät antaneet arkun olla autossa.

Apua arkun kantamiseen emme saaneet.  Kantajana olivat omat vanhempani, mieheni vanhemmat. Niin, he siis kantoivat oman lapsensa kotimaahan. Minä istuin autossa enkä itkenyt. Kaikki oli kuin unta.

Silti en voi sanoa, että olen onneton. Surullinen olen, mutten onneton, elämän on jatkuttava.

En itke helposti, olen pieni, mutta vahva.

 

Natalia Vidaiko, 32

 

 

Runot ovat ovi maailmaan

Juri Propenko

Runot ovat ovi maailmaan

Teksti ja kuva: Heini Saraste

”Kirjoitan runoja, blogia ja ajatelmia. Olen julkaissut neljä runokirjaa ja yhden aforismikirjan.

Minulla on blogi paikallisessa sanomalehdessä, jonne kirjoitan viikoittain. Sain blogin siten, että lehden toimittaja piti kirjoittajakurssin Harmonia-yhdistyksen ihmisille ja paras pestattiin lehteen. Se paras satuin olemaan minä.

Vammauduin 10 vuotta sitten lääkemyrkytyksen vuoksi. Ennen tuota tapahtumaa olin elänyt normaalin nuoren miehen elämää, soitin kitaraa, sävelsin lauluja ja opiskelin. Onnettomuus vei minulta jalat, kädet ja kyvyn puhumiseen.

Puhun hyvin hitaasti ja hyvin hiljaa. Puhuminen tuottaa minulle vaikeuksia. Jotta voisin tulla ymmärretyksi, tarvitsen toisilta ihmisiltä kärsivällisyyttä tai sitten tulkin, sellaisen ihmisen, joka on kuunnellut minua paljon ja oppinut ymmärtämään puhettani.

Yksi ystävistäni ja tulkeistani on Ludmila Netskiva, hänellä on kyky kuulla minua ja tulkita oikein. Ludmila toimii Harmonia-yhdistyksessä, johon hän on siis houkutellut myös minut mukaan.

Nyt tämä järjestö on kuin toinen perheeni.

Myös äitini kanssa olemme läheisiä. Asumme kaksistaan. Äitini on hyvin hellä ja rakastan häntä suuresti. Kun hän haluaa saada minut hyvälle tuulelle, hän usein kutittaa minua.”

Juri Prokopenko, 31


 

Parempi olla invalidi kuin kuollut

Parempi olla invalidi kuin kuollut

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Artem Dobryniev Sergievich

Kun menetin jalkani tulipalon seurauksena seitsemän vuotta sitten, elämäni muuttui täysin. Voin sanoa, että se muuttui paremmaksi. Saatat ihmetellä miksi. Ensinnäkin, jos en olisi vammautunut, voisi olla, että minusta olisi tullut sotilas ja olisin jo kuollut.

Parempi olla invalidi kuin vainaja.

Juuri vammaisuuden takia löysin myös vaimoni, Lenan. Hän on elämäni valo.

Lena on lievästi vammainen, enkä olisi tutustunut häneen, jos en olisi vammautunut.

Kotikylässämme Itä-Ukrainassa on sota läsnä koko ajan, ammuksien äänet kuuluvat kaikkialle.

Asuin laitoksessa, jossa meitä asukkaita, sekä vanhuksia että vammaisia, oli noin 300.

Halusimme pitkään, että meidät evakuoitaisiin, mutta pyyntöämme ei kuultu. Sitten viranomaiset ilmoittivat, että meidän olisi matkustettava omalla kustannuksella.

Miten?

Saan kuussa 50 euroa eläkettä, josta 40 euroa menee laitokselle.

Yhtenä yönä tuli käsky, että kaikki autoihin ja nopeasti.  Pyörätuoli käskettiin jättää, oli selvittävä proteeseilla.  Pahinta oli kuitenkin, että jouduimme Lenan kanssa eri autoihin.

Meidät evakuoitiin eri paikkoihin. Miten löytäisin hänet jälleen?

Uudessa paikassa aloitin taistelun saadakseni Lenan luokseni. Onneksi pian sain häneen kännykkäyhteyden. Sitten panin kovan kovaa vastaan, selvitin laitoksen johtajalle, että Lena on elämässäni ensiarvoinen. Kolmen kuukauden kamppailun jälkeen saimme yhteisen huoneen ja elämä alkoi taas.

Isäni ja äiti ovat kuolleet, sukulaisia minulla ei ole. Muita läheisiä minulla ei ole kuin Lena.